La confusión del anuncio del diagnóstico o la sospecha de que algo no anda bien con nuestro hijo es ver cómo se desmorona tu realidad. Tu vida, tu trabajo, tu tiempo, tu pareja, tu futuro planeado… todo eso se dinamita. Es caerse en un agujero, como Alicia, persiguiendo al conejo pero no vamos precisamente al país de las maravillas. Pero sí, ojo, vamos a un lugar alocado donde las cosas que pasan no se entienden mucho hasta que logramos encontrarle la vuelta a ese mundo.
Si estás leyendo esto justo en este momento en el que te enteraste que algo está pasando, bienvenida/o.
Suelo hacer posts parecidos donde el disparador es “Tener un hijo con discapacidad es..” y pongo lo negro: Las previsiones de un futuro sombrío de parte de un médico sin tacto, los múltiples estudios donde uno ruega que por favor no le encuentren más nada, el casting de especialidades, las peleas con la obra social, dejar tal vez de trabajar-y en este dejar de trabajar, dejar un poco de ser- con sus privaciones económicas, entre otras.
Pero tranquilos. En algún momento, por más duro que sea todo, se convive con esta realidad en la que caímos y nunca soñamos. Se nos va armando una especie de caparazón donde los comentarios malintencionados rebotan. Depende cómo uno se lo tome, nos convertimos en un prisma al que le pega un rayo incoloro y lo refractamos en arco iris. Nuestros hijos son ese prisma más bien.
En algún momento, cae la ficha, lo aceptamos y seguimos. No todo el mundo lo logra, otros, caen en un pozo ciego y arrastran a toda la familia. Pero son los menos. Ojalá refractes bien la luz blanca.
Tener un hijo con discapacidad, no te olvides, tiene su lado de colores: los logros mínimos pero inmensos, las sentencias vencidas, los aprendizajes.
Cuesta verlo al principio. Obvio, no vamos a despertarnos “ahh era todo un sueño”. No hay cura, no es una enfermedad. En este mundo, nos toca laburar. A nuestro hijo, sobre todo, también. Estaría bueno que tenga todo el día para jugar, como todos los nenes, pero tiene que laburar para mejorar. Nosotros somos sus choferes, terapeutas sin título, y además los padres. Vamos a llorar, quejarnos, anhelar otra vida. Es normal. Están quienes lo sienten un destino fijado, una bendición, una misión. Y quienes sólo lo aceptamos y hacemos lo que podemos con lo que tenemos.
Es cuestión de encontrarle la vuelta, descifrar esta locura y aprender a vivir en este “país de las maravillas”.
Todo llega.
Tener un hijo con discapacidad 