La adaptación

Violeta empezó el colegio la semana pasada. El único día que estuvo en el aula conmigo, lloró. Después cada vez menos. Es más, la madre de un compañerito que todavía entra al aula, me dijo que Viole es muy expresiva y que está muy contenta en el aula. La integradora me comentó que en general, la nena está chocha y se porta muy bien. Yo la puedo ver muy poco, sólo cuando juegan en las hamacas. La integradora la sostiene en una hamaca para dos y alienta a otros nenes para que se suban. Cuando se suben, Viole se mata de risa.

Muchos de los miedos que tenía posts atrás, se fueron desvaneciendo. Entendí cuál es el rol de la integradora, que es justamente integrarla, hacer que los nenes se acerquen a mi hija.

Los padres son como un capítulo aparte. En todos lados me dijeron que el problema no son los chicos sino los padres y la verdad es que sentí mucha contención de parte de ellos que me comentaron que eligieron el colegio, entre muchas cosas, porque tiene otros valores respecto a la inclusión. Me puse a hablar con otras madres y resultó que varias tienen hijos con discapacidad en otras salas y están muy conformes con el colegio. Descubrí que a muchas nos pasó lo mismo: irse llorando del consultorio de un neurólogo sin tacto o alarmista, enfrentarse a un “tu hijo no va a poder”, pasear de colegio en colegio en busca de aceptación, problemas con la prepaga, desesperarse porque nuestro hijo no habla y no entender qué quiere, andar de terapia en terapia de acá para allá y algo que todavía no viví: tener otro hijo, un hijo sano. En casi todos los casos estos hijos sanos no fueron buscados y vivieron ese embarazo con un poco más de descuido. Todas me comentaron que les sirvió para respirar un poco, para disfrutar esos primeros meses de vida de un hijo que se supone que son tan maravillosos (y que no son como los vivimos nosotras: de médico en médico, de incertidumbre ante cada estudio, de diagnósticos horribles). Una me comentaba que nunca se alegró tanto como cuando su hija sostuvo la mamadera: “mirá por lo que me alegraba. Para otros padres esto es una boludez”. En fin, les sirvió para descomprimir su vida. Quisiera tener otro hijo, de tirarme a la pileta.

Mientras esperamos a nuestros hijos, sucede el recreo del primario y se ven cosas muy lindas como una nena en silla de ruedas que es empujada por sus compañeros, chicos realmente integrados.

En fin, por ahora la experiencia del colegio en estas dos semanas es positiva. Veremos cómo hacemos para pagarlo. Ojalá podamos, ojalá Viole vaya muchos años al colegio común.

Ojalá todo.

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Viole posando en casa antes de ir a su primer día de colegio.

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Semáforo en rojo, semáforo en verde

Iba a poner “una de cal y una de arena” pero nunca supe cuál de las dos es la buena o la mala. Así que vamos a hacer como en Clarín y nos vamos a manejar con el semáforo.

En rojo: problemas con la obra social. Hay cosas que no nos quieren reconocer (como una silla de traslado), terapias para las que nos exigen papeles que a quienes tienen amparo judicial no les exigen.

En verde: Casi todas las terapeutas me comentaron que notan mejoras en el tono de Viole. La fonoaudióloga me dijo que está logrando el juego simbólico, que es algo muy normal de la edad y que entiende los colores. Ya sé que conocen a algún nene de 2 años que más o menos cuenta hasta 700 pero estamos hablando de una nena con HPE. Para ella, la nena va a andar muy bien en el jardín.

Por otro lado, el hecho de haber empezado a dar pequeños pasos en el andador (los hace de vez en cuando y empujándose con el pecho) es un gran avance según me dijeron. El traumatólogo me dijo que si logra caminar con asistencia, recién ahí podemos hablar más adelante de una operación pero no ahora porque si no camina, tenemos una radiografía muy linda pero un chico que no camina. Tiene su lógica, claro. El objetivo es que camine. Igualmente, que de algunos pasos con el andador a los 2 años teniendo HPE es bastante inusual. Me comentaron que primero se empujan con el pecho y que hacer el movimiento desde las piernas es lo más difícil pero con insistencia es probable que lo logre.

Otra en verde: empezó el colegio. Por ahora bastante bien. Ayer lloró un poco pero hoy no. Le juega un poco en contra el turno mañana porque para mi hija, al igual que para mí, la mañana es un momento del día que no debería existir. Le cuesta mucho levantarse y estar de buen humor por la mañana pero le estoy cambiando los horarios de a poco. Hoy logré que se duerma a las 22,30. Para mí, eso es un gran paso.

Iba a escribir algo más largo pero el sueño me está venciendo. Tenía mil ideas para posts pero muero de sueño antes de escribirlos, sepan disculpar. Las mañanas y los madrugones me están afectando.