Los momentos cumbre del viaje inesperado.

Hace muchos muchos años estudie cine. Mi materia preferida era guion. En realidad, era lo unico que me gustaba.

En fin, lo del guion viene a cuento porque la teoria clasica estructura los guiones asi: hay un inicio, una introduccion que dura media hora donde se presenta al personaje y se da un panorama. A los 30 minutos, hay un plot point, esto es un suceso que cambia la historia, un giro. Algo que hace que ese personaje de un vuelco y tenga que solucionar, digamos un problema. La otra hora de la pelicula esta plagada de momentos donde el personaje va sorteando obstaculos y media hora antes de que termine, hay otro giro, otro plot point que da un vuelco hacia la resolucion del conflicto y por ende conduce hacia el final, que es la resolucion de este (perdonen, no tengo acentos).

Si uno analizara la vida como si fuera una pelicula, mas o menos puede distinguir el primer plot point, ese giro que da vuelta nuestras vidas. El resto, son momento que conducen hasta nuestro final, en el que tal vez haya otro giro o no. No es tan matematico en la vida.

La vida de los padres, llamemonos especiales, tiene puntos y momentos bastante distinguibles y que seguro fuimos sorteando mas o menos todos. Algo parecido puse en un post hace unos años sobre la curva de la discapacidad.

A continuacion, voy a enumerar estos momentos y diganme si me olvido de alguno.

– El momento en el que nos enteramos: este es sin dudas el primer plot point de nuestra vida. La introduccion es mas o menos parecida para todos. Soy pirulita, estudiaba, trabajaba, me case o me junte y quede embarazada. Y si bien para muchas el giro es la llegada de un hijo, a nosotros la llegada de este hijo mas que un vuelco es como un camion que nos choca, nos sacude, pegamos un volantazo, hacemos trompito y volcamos pero volcamos en serio. Nos hacemos mierda. Es un giro posta. Nuestra vida nunca mas vuelve a ser la misma. Muchas dejamos de trabajar, otras se separan porque no todos asimilamos el golpe por igual. La vida cambia de verdad.

Este plot varia. Te podes enterar en el embarazo, cuando nace o un tiempo despues por alguna enfermedad o porque el chico no desarrolla al mismo tiempo que los otros.

Enterarse de que algo “va mal con tu hijo”, ya lo dijimos, es devastador. Es, despues de la muerte de un hijo, lo peor que le puede pasar a una persona. Se sale adelante, son angelitos que dios nos manda y bla bla bla pero no jodamos, es algo que nadie desea.

La vida despues, es un suceso de momentos y obstaculos que derivan de este plot point.

Los momentos que capturo se me ocurren que pueden ser asi:

– El duelo del hijo perfecto: de esto ya hablamos en otro post, uno de los primeros asi que no voy a ser reiterativa.

– El primer año y el largo camino hacia el diagnostico: cuando nace un chico del que se presume una discapacidad la busqueda del diagnostico te agobia. Por mas que haya nacido con no se, algun sindrome como el Down, los espectros de cada diagnostico son amplios y empieza una seguidilla de estudios y visitas con especialistas que te abuman: ecografias para ver si el corazon, etc estan bien, analisis, polisomnografias, entre otras. Por cada estudio, rogas que salga bien porque si le encuentran algo, la mamushka se abre y te derivan a un especialista. Es como que tenes una listita donde vas tachando, descorchando una sidra cuando te libras por ejemplo, de una cardiopatia. Eso, obvio, cuando el chico esta mas o menos bien. Otros no tienen tanta suerte y arrancan con una internacion, cirugias y cosas mas complicadas.

– El momento en el que sacamos el certificado de discapacidad: hace unos meses, me llamo una chica que tiene un hijo con nistagmo. La neurologa le sugirio que le haga una resonancia para ver si habia algo mas y  poder tramitar el certificado de discapacidad para que la obra social le cubriera estimulacion visual. Entonces me dice “¿Por que hay que sacarlo? Yo no quiero”. El certificado, uno entiende con el tiempo, es imprescindible. Sin el, la ley no nos ampara y por ejemplo, todos los tratamientos que necesitamos, deberiamos pagarlos aparte. Pero claro, despues de hablar con esa chica me acorde y lo entendi, el mambo del certificado es como el baldazo de agua fria, la caida de las fichas, la confirmacion de que nuesto hijo tiene una discapacidad. Esa minima ilusion de que por ahi zafabamos de este embrollo, se esfuma. Una amiga que tiene una hija con Sindrome de Turner me dijo una vez: “sacar el certificado no es sinonimo de silla de ruedas, te allana el camino con la obra social”. Y si, esa etiqueta con el tipito en silla de ruedas no quiere decir que el pibe necesariamente vaya a estar postrado. Mi cuñada es sorda de un oido y tiene certificado, por ejemplo. De todas formas, el mambo es entendible.

– El momento en el que nos indican una silla postural: otro derribo. Tambien es una especie de confirmacion de que tu hijo, por lo menos al año, no va a caminar. Yo lo vivi como un momento triste. El otro dia, una de las madres de Brasil, fue a buscar la silla del hijo y contaba que le dio impresion verlo. Quienes tenemos hijos con discapacidad motriz vivimos esto mas o menos de manera similar pero creo que lo mejor es no ver a la silla como una sentencia sino como un elemento necesario que le da buena informacion al cuerpo.

– La primera vez que la prepaga u obra social nos niega algo: levante la mano quien no esta podrido de que las empresas de salud o el estado no respeten la ley. Entiendo que hay gente que se abusa, pero pagamos todos los platos. Igualmente, no es que haya mucha gente que se abusa sino que el problema es que nuestros hijos son caros para ellos y la ganancia de estas empresas es justamente que la gente sea sana, pague una cuota y no use sus servicios. A mi no me negaron tantas cosas pero me han llegado a decir qie tengo demasiadas sillas. No se, pensaran que las colecciono, que las vendo o que quiero ponerme un museo de sillas. Que yo sepa, nadie se pide terapias de jodido que es. Tal vez piensan que los padres especiales no tenemos un pomo que hacer y como tenemos ganas de pasear, pedimos una terapia como para salir un poco. ¿La ultima? Me negaron un asistente motriz diciendo que la puede cuidar un familar. La caradurez total. Asi que encima de que la vida es dificil de por si porque bailamos con la mas fea, encima alguna que otra vez, tuvimos que ver a un abogado, mandar una carta documento, etc. Y yo tengo la que se supone es la mejor prepaga. Como seran las otras.

La llegada (o no) del hijo sano: tener un hijo con discapacidad nos cambia hasta la forma en que habiamos pensado nuestra familia. Sobre todo, en la cantidad de hijos. La posibilidad de tener otro es pensada con mucho cuidado, un poco por miedo de que nos vuelva a pasar y otro poco por la dedicacion que nos merece el hijo “especial”. Algunos optamos por jugarnosla y ver que pasa y otros prefieren retirarse del juego con muy justa razon. Y ni hablemos de los que ya tienen otros hijos, esos que quedan un poco relegados ante la llegada de ese hermano que tanta atencion necesita. Cambia la dinamica familia por completo.

En fin, hasta aca los momentos por ahora. Seguramente en el futuro haga otro post con los que se me vayan ocurriendo.

Una voz propia

Casi no tengo tiempo para nada. Tener una hija sin autonomia y un bebe, es algo muy parecido al caos. Aclaro esto porque estoy escribiendo desde el celular mientras le doy la teta a Pedro. Mi celular no tiene acentos y escribir asi es muy incomodo, sepan disculpar.

Habiendo hecho esta salvedad, prosigamos.

El 1 de mayo, Violeta cumplio 4 años. Ese lunes, hicimos una reunion intima con la familia y el martes lo festejamos con sus compañeritos. En el cumpleaños familiar, estabamos todoa sentados comiendo y charlando y ella estaba a upa. Sus primos, que son mas grandes, cada uno en su mundo. En esa, Viole se pone a llorar. Por lo general, un par de familiares se ponen nerviosos cuando llora y le revolotean al grito de “¿que le pasa? ¿que le duele?”. Y arrancan las afirmaciones que empiezan con Para mi que: “Para mi que se siente mal” “Para mi que tiene sed” “Para mi que se mordio” “Para mi que la estas agarrando mal” “Para mi que tiene sueño” “Para mi que se quedo con hambre”. Y asi hasta la eternidad. Cuando pasa eso, Viole nos mira con cara de “pero la p.. que los pario, no entienden nada”. Hasta que a mi hermana se le prendio la lamparita: estaba aburrida. ¿Como a nadie se le ocurrio que para una nena de 4 años no hay cosa mas aburrida que estar mirando como un grupo de viejos (porque para ella esos somos) charlar y comer? Pero claro, ella tiene una discapacidad y nos olvidamos de que mas alla de eso, no deja de ser una nena de 4 años. Al final, mi marido llamo a mi sobrina para que le juegue y santo remedio. Era eso, estaba aburrida.

Al otro dia era el festejo con sus amigos. Entro llorando al saloncito porque estaba muerta de sueño pero en cuanto armaron el inflable y llego la primer amiguita, todo cambio. La vi feliz. La subi al inflable con los chicos, la hicieron bailar, fue un mago con animales, le cantaron el cumpleaños. La paso genial, mas alla del sueño. Se divirtio como nunca y me di cuenta que era conciente de que era SU dia. Indescriptible la alegria al ver a cada uno de sus amigos. Ella los ama y ellos a ella. Anecdota aparte, le gritaron “Viole, Viole” y de la alegria hizo fuerza para que la pare.

En fin, a lo que voy es que ese dia, fue una mas. Estaba con sus pares.

A veces cuando un chico no camina y no habla, no nos damos cuenta de que es un chico como todos: siente como todos y es muy triste darse cuenta de que a veces no lo notamos. Ya lo dije en otro post, Violeta esta encerrada en su cuerpo. Necesita una voz.

Hara cosa de un año, me agrega a Facebook una chica que trajo a Argentina el sistema Tobii. Empece a investigar sobre el tema pero no me quise hacer ilusiones. Sin que le dijera nada, su ex fonoaudiologa (a la que siempre le voy a estar agradecida porque creyo en mi hija), me comenta que llego el tobii al centro de rehabilitacion y que le gustaria hacer una prueba con Viole.

En 4 sesiones, lo aprendio a usar. ¿Que es el Tobii? Es un software con el que se pueden usar los ojos como un mouse. Por ahora, Viole lo usa para jugar y elegir musica. Para nosotros, es un monton. Es un paso mas hacia su autonomia y si ella logra la lectoescritura, es un paso hacia la comunicacion. Pero vamos con calma. Hasta donde ella pueda.

Despues de un año de entrenamiento ya sabemos que lo prende sola y elige los juegos. Despues de un año, llego la hora de traerlo a casa para que no se aburra con nosotros. Gracias a una tia de mi marido, lo hicimos posible y en breve va a llegar.

Les dejo el link de esta Ted talk donde Sheila, la chica que hizo posible la llegada del Tobii a nuestro pais, cuenta como pudo su hijo “encontrar su voz”. Es muy emocionante y no se lo pierdan.