“Hijo, ojalá nunca me hubieras inspirado para este filme”

Seguramente ya lo conocen, pero para quienes no, este es el corto “Cuerdas” que ganó el premio Goya el año pasado. Muestra la relación de un nene con parálisis cerebral y una compañerita del colegio. Si son de lágrima fácil, agarren un pañuelo y con la dedicatoria, ni les cuento.

https://www.youtube.com/watch?v=g_SgdJQWBQA

cuerdas

 

Advertisements

Una entre miles

Cuando uno empieza a averiguar sobre qué tiene nuestro hijo, descubre que “eso” se da en 1 nacimiento cada 10000 1000 1000000 o agreguénle los ceros que quieran para que la estadística nos diga: “Es infrecuente, muy infrecuente pero te tocó a VOS. Sí, a VOS. Manejalo”. La sensación es la que describe Serrat, es la de estar sentado chupando un palo sobre una calabaza.

Viole tuvo tantos diagnósticos que ya perdí la cuenta entre cuántos se ubica ahora que ya más o menos tenemos una idea de cuál es el nombre y el apellido de su malformación. Una malformación cerebral va de la mano con otras. Mi hija la sacó bastante barata: el corazón está bien, por ahora de hormonas está bien, los pulmones están perfectos peeero tiene quistes en una parte del riñón derecho y tiene hipoplasia de los nervios ópticos. ¿Qué es esto? Bueno, implica el subdesarrollo del nervio óptico, el nervio por el cual las imágenes llegan al cerebro. Esto es simple, si tenés un ACV y te afecta la parte occipital del cerebro, no ves. Por más que tengas el ojo perfecto, no ves. Por más que te pongas anteojos, no ves porque vemos gracias al cerebro. Seguramente esté diciendo casi cualquiera porque no soy médica pero es más o menos así. Según Wikipedia y diversas páginas, si tenés hipoplasia de los nervios ópticos, tu futuro es la baja visión. Imaginen cómo me sentí cuando leí eso. Obviamente lo padecen 1 persona cada 1000000030303030000 más el número pi y le tocó en suerte a mi beba.

A los dos meses se hace un potenciales evocados visuales y le da una disminución visual. CHAU, seguí participando.

La neuróloga me manda a la neuroftalmóloga. Especialidad que no sabía ni que existía pero cuando se es padre de un chico especial uno se desayuna de muchas cosas. Viole tenía 3 meses. Como ya dije en otro post, la dra me tiró con todo. Bien, simpática pero sin anestesia: tu hija va a tener baja visión y no te asustes pero hasta el año puede hacer nistagmo (los ojos se le iban a poner como locos) o puede ser estrábica. Algo bueno de todo era que la, digamos enfermadad, no avanza. Está nomás pero no avanza.

Demás está decir y describir el infierno. Todos lo visitamos alguna vez en nuestra vida por h o por b. La mirada de mi hija es TODO. Pícara, hermosa, graciosa. TODO lo dice por los ojos. Iba a perder la mirada. Iba a perderlo TODO.

Cuando uno está desesperado, se acuerda de Dios y sus santos. Yo tengo una relación bastante comerciante con Dios y obviamente recurrí a Santa Lucía. Le pedí por sobre todas las cosas, que mi hija no perdiera su mirada. Nunca pedí algo con tanta fuerza. Y dirán mientras leen esto, “uf se puso mística”. Pero es la verdad.

La mandé a estimulación visual y la terapeuta siempre la vio bastante bien. Es más, me dijo que la nena fija la mirada y que hasta ahora pareciera que ve practicamente como un chico de su edad. A los 7 meses, vuelve a la neuroftalmóloga y la dra no puede creer la respuesta visual de Violeta. No sólo registra que ve a la distancia de un bebé de su edad sino que tiene los reflejos intactos y no tiene alteraciones en la mirada. Me mandó un nuevo estudio, que todavía no pude hacerle. El pediatra me dijo que le resultaba raro que una nena con hipoplasia fuera curiosa y siguiera todo con la mirada. Voy de nuevo a la neuroftalmóloga (a los 11 meses) y me dijo que estamos ante un caso raro. Una hipoplasia sin alteraciones. Sospecha aún del primer diagnóstico (que fue confirmado por otro oftalmólogo) porque es practicamente imposible que mi hija sea como sea, que vea. Y si bien hay casos raros donde conservan la mirada y por ahí se detecta la malformación en la escuela, le extraña la curiosidad de la beba. Es más, tiene tan buena respuesta que hasta logró la atención conjunta. En fin, no sé qué pensar. No sé hasta dónde va a ver pero que ya vea como una nena de un año, es un avance. Ve mejor que yo sin lentes de contacto, lo probé.

La neuróloga está contenta con la respuesta visual de Violeta y me dijo: “Bueno, este es un caso entre miles. Al fin ese uno, es algo positivo. Y eso positivo, le tocó a ella”. Un tiro para el lado de la justicia. Esperemos que siga así.