Nadar en dulce de leche repostero. La integración escolar. La integradora.

Habemus colegio.

fumata-blanca-3-640x640x80

Finalmente, elegimos el colegio que nos había gustado. Le comunicamos la decisión a la escuela y ellos se contactaron con el centro de rehabilitación de Viole para ver cómo iban a encarar la integración. Tienen algunas dudas, más que nada, porque mi hija tiene una discapacidad motora y requiere mucha asistencia.  Les parece que las integradoras de la escuela no están preparadas para trabajar con ella por lo que la escuela me pidió que lleve yo la integradora y que sea alguien acostumbrado a trabajar con chicos motores.

La vacante la tenemos, me dieron la bienvenida al colegio, me quedo tranquila.

Me parece lógico el planteo y me parece serio que me comuniquen sus dudas. Peor es que te digan “Sí, vení, traelo” y después no sepan qué hacer con el chico.

En un principio iría una hora y después si la nena se adapta bien, irá completando el resto. Me mata en un punto porque pensaba tomar horas en algún colegio de la zona y no voy a poder, pero bueno, son las reglas del juego. La neuróloga y yo creemos que va a poder hacer las 3 horas y pico sin ningún problema.

Ahora el tema es buscar la integradora. En el centro de rehabilitación donde va Violeta, hacen integración escolar pero estamos en una lista de espera enorme, con 20 chicos delante nuestro. Dudo que se de.

El hermano de una amiga, es psicólogo especializado en discapacidad y me decía que hay que tener mucho cuidado con la elección de la integradora. No me recomienda mucho los centros que se especializan en eso porque según él, aprovechando que tienen aceitado el tramiterío con las obras sociales, sólo buscan facturar y no le dan mucha bola a los chicos. Me recomendó que trabaje con algún profesional independiente. Así que contacté a una psicopedagoga que trabaja en la escuela del centro de rehabilitación (tienen una escuela para chicos con PC agudos) y está interesada pero va a ver si puede acomodarse con los horarios.  Cancha con chicos motores, obviamente tiene y me deja tranquila que sea de este centro porque ya conoce a las terapeutas, etc. ASí que la esperaré hasta agosto a ver si puede. Según la escuela estamos a tiempo para presentar la carpeta en la prepaga.

Qué se yo, hasta que no esté todo resuelto, sigo caminando por las paredes.

¿Alguien que me lea tiene a su hijo con integración? ¿Qué experiencia tuvo? ¿Es cierto esto de los centros de integración?

No sé qué hacer. El OTRO hijo.

De nuevo estoy de vuelta, después de larga ausencia Igual que la calandria que azota el vendaval“.

Perdón por la ausencia pero casi ni tuve tiempo de sentarme en la PC. Violeta está viviendo una adolescencia precoz que no me da respiro. No quiere dormir la siesta ni tampoco acostarse temprano. Se muere de sueño pero no se duerme hasta que no se acueste el último ser vivo de la casa. Está caprichosa, tremenda.

Tampoco tenía mucha idea sobre qué escribir porque digo, bueno escribo sobre las novedades de Viole pero también podría escribir sobre algo más general. En fin, varias cosas me dan vuelta por la cabeza últimamente, una de ellas es el tema de tener otro hijo. ¿Qué hacer? ¿Esto puede volver a repetirse? La respuesta es: No sé.

Ya les conté que desde que nació Violeta hizo algunas visitas a una genetista. Ahora cambiamos de genetista pero igualmente la consulta es la misma: ¿Por qué tiene Holoprosencefalia (HPE)? ¿Se puede repetir?

La segunda genetista que consultamos me dijo que tener HPE es como tener fiebre, puede ser por una infección urinaria, neumonía, qué se yo. LA fiebre tiene muchas causas. La HPE también. Puede ser una infección en el embarazo, algún problema ambiental, un problema genético o el azar. El primer neurólogo que la ve, aquel nabo alarmista que si hoy lo veo por la calle lo pisaría con el auto, me dijo que yo tuve citomegalovirus. Esto es una infección, como un resfrío. Me salió positivo en un análisis en el embarazo, entonces el salame me pide un análisis de orina (sic) de la nena para ver si tiene CMV. Cuando le cuento esto al obstetra se ríe. El CMV me dio con huella IGG, o sea, lo tuve por lo menos 6 meses antes de estar embarazada. La neuróloga actual me dice que cuando un chico tiene CMV congénito sale en el FEI. Y el FEI le dio perfecto. Así que se comprueba que el neurólogo este es un idiota.

Vamos a la causa genética. Violeta se hace un cariotipo a los 2 meses y le da normal. Entonces esto no es un HPE por trisomía (como es el síndrome de Down, por ejemplo), ni otros desórdenes. Se tachan posibles síndromes asociados al diagnóstico. ¿Es bueno que le de normal el cariotipo? Y… si querés saber la recurrencia, no. Si un cariotipo da anormal, se estudia a los padres. Si el cariotipo de ellos es normal, no hay muchas probabilidades de recurrencia. Cariotipo normal = misterio.

A finales de 2013, llegó a Argentina el microarrays, un estudio de alta resolución genética donde se amplía cromosoma por cromosoma si hay alguna pérdida o falla en alguno. Es decir, la biblioteca de mi hija tiene toda la cantidad de libros pero no se sabe si alguna hoja está rota. Si ese estudio da mal, se estudia a los padres y bla bla. El tema es que es carísimo, no lo cubre ninguna prepaga y puede dar normal nuevamente. Entonces ¿pagar o no pagar? Las dos genetistas me dijeron NO PAGAR. Llega a dar normal y después me voy a querer tirar abajo del tren. Se puede presentar un amparo o esperar a que se aceite todo y a la larga todas las obras sociales lo cubran… pero para eso falta mucho. Y yo tengo 34 años. Y en noviembre cumplo 35. Y los 35 = trisomías, síndrome de Down. Y bingo, lleno el cartón de la discapacidad. Completo el álbum de figuritas.

Estoy siendo fatalista. Ustedes pueden evocar algún ejemplo de madres añosas que han tenido hijos sanos: “mi mamá me tuvo a los 40 y soy sanita, bah, eso creo jeje“. Pero no puedo evitarlo. A veces leo que Andino y la mujer que tienen 90 años, tuvieron otro pibe y es sanito, vivo, perfecto y no puedo creer la suerte que tienen. Y digo, claro, a los famosos esto no les pasa. Pero pienso en Gustavo Garzón y Alicia Zanca que tuvieron dos nenes down. Y ojo al piojo porque están re meados por los elefantes porque los dos tuvieron cáncer y ella se murió re joven y entonces pienso que a la gente a la que no le salen las cosas como las espera, siempre les sale todo mal. Y me incluyo, claro.

¿Y si es peor? ¿Y si en vez de una trisomía, otra vez tengo un hijo con HPE? Convengamos que Viole la sacó muy barata pero ya les conté sobre la mayoría de los casos. ¿Y si tengo un cíclope y se me muere en la panza? Lo digo así a lo bestia pero puede pasar.

No sé qué hacer.

Por otro lado, está el dilema del hijo sano. ¿Qué hago con un hijo sano? ¿Le daré bola o lo dejaré ahí tiradito total después aprende todo solo? ¿Le podré prestar atención teniendo una hija que requiere muchísimo de mi tiempo?

Tengo un amigo muy querido al que se le murieron las hermanas en el atentado de la AMIA. Él boicoteaba su vida hasta que el psicólogo le tiró la posta: tenía el síndrome del sobreviviente. Les suele pasar a quienes sobreviven una tragedia o a los hermanos de gente enferma o gente que muere muy joven: sienten culpa por estar vivos o por estar sanos, no pueden vivir con eso y se autodestruyen. ¿Y si a mi hipotético hijo sano le pasa eso?

No sé qué hacer.

Estoy yendo contra lo que predico, me adelanto, vivo la mierda dos veces. Ojalá no pase nada. Por lo pronto, sólo me adelantaron un embarazo con muchos controles y una punción al comienzo para que me quede tranquila sobre las trisomías. Si llego a quedar embarazada, lo voy a vivir con miedo, voy a caminar por las paredes todo el tiempo. Eso seguro. Igual no estoy embarazada ni buscando pero la idea anda rondando en casa para algún momento.

Repito: no sé qué hacer.

Que venga el Chapulín colorado.