Vencendo a Holoprosencefalia. Brasil lalalallalalala

A veces me pongo a googlear “Holoprosencefalia”, total, ya pasaron muchos años. Ya sé lo que es, ya conozco a mi hija. Paveando, encontré este blog brasilero que se llama “Vencendo a Holoprosencefalia”  . Presenta historias de chicos con HPE. No está muy actualizado pero tienen un Facebook que se renueva un poco más. Se me ocurrió escribirles sobre Viole y me respondieron al instante (no como el de EEUU que te responden 6 meses después). Julia, la administradora, me invitó a un grupo de whatsapp que armaron diferentes madres para poder intercambiar dudas, historias, etc. Así que me agregaron. Son como 50. O sea, por lo menos 50 casos de HPE sólo en Brasil (creo que soy la única argentina). Acá, conozco sólo un caso.

Que haya 50 quiere decir entonces que hay muchos “1%” dando vueltas. Que no todos los chicos se mueren antes de los 2 años. ¿Qué onda las estadísticas entonces?

Ojo, algunas tienen a sus hijos fallecidos pero no son la mayoría. Pregunté varias cosas. Las causas de HPE de sus hijos y son bien diversas: Síndrome de Patau, infección por Zika, entre otras. Pero la mayoría no lo sabe, como yo. Es más, una madre tiene dos mellizos: uno es sano y el otro tiene HPE.

¿Tienen otros hijos? ¿Cómo son? Excepto unas mellizas, el resto tiene hermanos sin problemas. Muchas, no tienen otros hijos.

La mayoría de las historias son tremendas, eso sí. Casi todos los chicos tienen malformaciones en la cara (algo muy característico de HPE y algo de lo que Violeta, como habrán podido ver, zafó) y cirugías de todo tipo. Ahora mismo, estaban operando a una bebé de mes y medio de labio leporino y de una infección en una sonda. No era la primer cirugía, claro.

Pero también, hay buenas noticias. Una de las chicas (con HPE alobar, la más grave de todas) no sólo sobrevivió a una sentencia médica: “esta nena no va a vivir muchos días” sino que se sienta sola y va a escuela común. También hay dos casos con hijos que caminan. Sí, caminan. No es alto el porcentaje, pero aviva un poco la esperanza.

¿Qué quiero decir con todo esto? Que no todo lo que dicen internet y los médicos sobre HPE es cierto. Que no hay que quedarse con lo que dicen wikipedia y pdfs médicos subidos a la red, hay que conocer las historias vivas. Y sí, hay historias bravas, peores que las nuestras pero tenemos que conocerlas de parte de la gente que las vive, de la gente real. Googlear apenas te enterás del diagnóstico no es aconsejable. Es preferible hacerlo con la noticia bien digerida y eso pasa unos años después, pero cuando lo hagas, hacelo así, en carne viva, compartí lo que te está pasando con gente que pasa por lo mismo. Te vas a sorprender.

 

PD: les conté del blog pero seguramente no deben entender un pomo lo que escribo por las barreras del idioma. Ojalá puedan leer esto, ahora tengo un poco de fiaca para traducir.

So vou a dizer “Um beijo para todas as maezinhas do grupo do whatsapp”

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El otro hijo. Mejor digámosle Pedro. Parte 1.

Me enteré que no iba a tener un bebé perfecto a la semana 30. Ya conté que se me vino el mundo abajo. “¿Cómo puede ser si venía todo bien?”, me decía. Estos días estuve revisando cada ecografía de Viole. Tuve miles, primero por las pérdidas y después de la semana 30 porque había algo raro y había que descifrarlo. Y no, no estaba todo tan bien como me habían dicho. En el scan fetal, la cabeza de la nena estaba 2 semanas atrasada. Después de la semana 30, 3 semanas. Y Violeta entre todo lo que tiene, tiene también microcefalia.

Hoy cumplo 30 semanas de embarazo.

No iba a escribir sobre esto porque siempre que cuento algo bueno, me pasa algo malo. Llamenlo lechuceo, ojeo, como quieran pero posta. Digo, “la nena no tiene focos epilépticos” y a la semana tiene. En fin, tarde o temprano la noticia la tenía que dar. Y si sale algo malo, también. En todo caso debería hablar de mis dos hijos con discapacidad.

Pero por ahora no.

Y lo escribo para darle un lugar a este nuevo hijo. Para no olvidarme de este embarazo tan poco registrado en papel, pc, fotos y demases.

Pedro llegó de sorpresa total. No es que no estaba para nada en nuestros planes pero no teníamos la idea ahora por cuestiones económicas, personales, etc. Tampoco en teoría debería haber quedado porque me tenían que subir la dosis de levotiroxina. Pero acá estamos.

Viole se tenía que hacer una radiografía con tracción y necesitaba que alguien me ayude. Unos días antes, empiezo a tener mucho dolor de mamas. Sabía que había tenido un descuido y una semana antes de mi fecha de menstruación me hice el test. Casi me desmayo. Lo primero que pensé fue lo que seguramente todo el mundo pensó cuando dije la noticia “¿Y ahora cómo hago?”. Me llené de miedos, estuve muy nerviosa. Mi mayor preocupación era que no pasara de las 12 semanas. Tengo que hacer mucho peso yo sola y siempre, todos los días. ¿Cómo iba a sobrevivir ese bebé con mi vida? Por otro lado, con Viole tuve pérdidas. ¿Cómo iba a afrontar un reposo absoluto con una nena que depende 100% de mí y no tengo prácticamente a nadie que me de una mano? Hasta que pensé “Bueno, si este bebé sobrevive a todo esto, es porque tiene que ser” . Y eso me alivió un poco. A medida que lo fui contando, creo que todos se alegraron pero en el fondo pensaron que me metí en un problema. Eso es lo que yo sentí.  Por mi parte, tuve momentos donde no paraba de mirar el papel higiénico cada vez que iba al baño. Buscaba hilos de sangre, la desgracia. Sobre todo a la semana 7, que fue cuando empecé con las pérdidas el embarazo anterior.

No pasó nada de eso.

Otro tema fue contarle a los médicos. Justo a la semana 5, Viole tuvo cita con la genetista. Se puso muy contenta. Antes de que me dijera nada, le adelanté que no me iba a hacer una punción para ver si venía con problemas por mi edad (algo que me había ofrecido hace un tiempo cuando le comenté que quería tener otro hijo) y que no quería que nadie se ponga espamentoso, que quería vivir un embarazo tranquilo. Se lo tomó bien. Esta noticia, obviamente aceleró el proceso del microarrays en la obra social que me lo aprobó el mismo día. Así que Viole se hizo finalmente el genético, cuyo resultado estuvo el lunes pero todavía no lo fui a buscar. Las probabilidades no me importan. Aunque hubiera un 50%, nosotros íbamos a tener a este hijo.

El pediatra, sin saber que yo estaba embarazada me dijo “Hacete el genético más que nada porque si tenés otro chico es un peligro”. CHAN.

En el fondo, yo presentía que iba a estar todo bien, que no era un peligro. Así que no le di mucha bola al comentario. La neuróloga fue la más optimista, la que me dio más impulso. Me dijo que esto va a ser un gran estímulo para mi hija. Y así lo creo yo también.

La que no se lo tomó bien, fue Violeta. Tuve la mala idea de hablar de todo delante de ella, pensando que no me entendía. Y entiende. Estuvo una semana y media triste, llorando en el colegio, llorando en todos lados. Se lo tuve que explicar bien y fue peor. Al tiempo, se le pasó. Tiene momentos en los que está bien y momentos en los que no. Si alguien le dice “Vas a tener un hermanito”, llora. Me partió el alma verla llorar, sobre todo en el colegio, pero la verdad es que me alegra saber que entiende perfectamente lo que pasa, que reacciona como cualquier chico de su edad. Eso es mucho.

La primer ecografía de Viole fue de urgencia. Tenía pérdidas y la expectativa no era conocerla, como le pasa a todo el mundo, sino que estuviera viva. La previa, la viví como la experiencia de mierda que fue. Respiré cuando la ecográfa me dijo que el bebé estaba bien pero que tenía un hematoma. Ahí me tranquilicé pero sabía que un paso en falso y la perdía. En este embarazo, todo fue distinto. Lo viví, como cualquiera. No fue de urgencia, la previa fue un “quiero conocerlo, escucharle el corazón”. Y eso mismo pasó, lo conocí, escuché el corazón. Por primera vez, estaba viviendo la normalidad.

El primer trimestre, y pasada la semana 7, lo viví tranquila. Sin poder creer que sólo había tenido una ecografía. Mis mayores preocupaciones eran los constantes vómitos. Las preocupaciones del 99% de la población. Las preocupaciones que en el embarazo anterior yo creía que eran de “las boludas a las que no les pasa nada”.

Este embarazo aprendí a ponerme un poco en los zapatos del 99% de las mujeres. Aprendí a no menospreciar los problemas de los demás.

Y tengo que decir la verdad: estuvo bueno. Qué lindo es estar en sus zapatos.

(Continuará)