“Una entre miles”- Aclaración

Hace varios años, en uno de mis primeros post contaba la historia de la hipoplasia del nervio óptico que le habían diagnosticado a mi hija y cómo misteriosamente se salía de la norma.

Hará 1 año aproximadamente que su ex neuroftalmóloga sospechaba de que tenga hipoplasia y le vuelve a mandar un fondo de ojo: le dio normal. El ojo es perfectamente normal. O sea, no es que Violeta fuera una entre miles sino que fue mal diagnosticada.

¿Por qué habrá pasado esto? La oftalmóloga tiene dos teoríoas: 1) Portación de diagnóstico: el primero que le hace un fondo de ojo ya sabía que tenía ACC y como la mayoría tiene hipoplasia del nervio óptico, me dijo eso. 2) Tal vez a los dos meses el nervio óptico no estaba maduro y maduró con el tiempo. Yo me inclino por la segunda. No creo que hayan sido tan poco serios. Igualmente esto nos sirvió para que vaya a estimulación visual de chiquita y eso la ayudó mucho para su cognición y coordinación. Ahora tiene un poco de estrabismo pero eso es por otra cosa.

El tema es que tantos años después, le dieron el alta. Ya alcanzó lo que tenía que alcanzar a su edad y sólo va a controlarse cada tanto. Estamos muy contentos, nunca pensé que le iban a dar el alta en alguna terapia jaja

Hago esta aclaración porque se comunicó conmigo la mamá de un bebé que tiene nistagmo y no se sabe la causa. Por ahí lee el viejo post y cree que mi hija es una especie de milagro. No, por ahora no lo es. Pero puede haberlos. Los médicos también se equivocan.

 

El abanderado

Hoy fuimos a estimulación visual con Viole (que tiene casi el alta ya, estamos muy contentos) y cuando nos estábamos yendo, nos cruzamos con un nene muy simpático que se puso a mirar unas canciones de la Princesita Sofía con ella. En el camino hacia el auto me dije “Yo a este nene lo conozco”. Pero de dónde.

Recién me acordé que hace poco había salido una nota sobre un nene con parálisis cerebral que fue elegido abanderado por sus compañeros. Igual que mi hija, va a escuela común y los padres en la nota opinan lo mismo que yo: es la mejor terapia.

Les dejo la nota sobre este nene. Me emocionó mucho leerla. Es un orgullo.

http://www.clarin.com/sociedad/paralisis-cerebral-jardin-eligieron-abanderado_0_1681631906.html

 

“No hablo ni camino, pero me hago entender”

Reproduzco una carta que salió el domingo en el diario que la encontró mi suegra de casualidad. En ésta, la mamá de Nicolás, un chico mayor de 21 años que tiene una encefalopatía, comenta acerca de la falta de centros educativos para mayores de edad.

Es cierto eso, pasados los 21 años, ¿qué hacer con un chico que no puede hablar ni cambinar? Existen los centros de día, pero lo ideal es que pueda seguir siendo estimulado.

A mí me falta mucho todavía pero comparto la preocupación.

Acá la carta:

http://www.clarin.com/opinion/hablo-camino-hago-entender_0_1682231788.html