El blog cumple un año.

No puedo creer que mantuve todo el año esto. Siempre que empiezo a escribir algo, lo abandono. Violeta y todas las madres y padres que pasamos por lo mismo, me ayudan a postear con cierta frecuencia.

Es loco porque siempre me gustó escribir y lo postergué porque creía que la facultad y mis múltiples actividades eran más importantes. Ahora que no puedo hacer nada de eso, mi hija me trae esta oportunidad.

Escribo un poco con las patas pero la vida de madre especial, digamos, no me deja tiempo de corregir.

 

¿Se festeja el año? Y, qué se yo. Mejor hubiera sido que Violeta no tuviera nada.

Pero tiene.

Y algo hay que hacer con eso.

 

Mi profesora de piano tiene un hijo al que le descubrieron una diabetes severa a los 4 años. Pasó las mil y unas: comas diabéticos, quedó ciego a los 30 años, sobrevivió a dos trasplantes de páncreas y riñones, entre otras. A pesar de todo, está lleno de vida. Hoy vive en España, se casó, tiene trabajo, viaja, enseña, hace de todo. Cuando estoy mal y angustiada, me cuenta que siempre estuvo preocupada por la cantidad de años que viviría su hijo y su calidad de vida. Sin embargo, a pesar de todas las piedras, su hijo salió adelante y vive. Vive bien. Cuando puteo y digo por qué me tocó a mi quedar embarazada de un bebé con discapacidad y todos tienen hijos sanos, me dice: “Mi hijo era el más sano, el más inquieto y un buen día la vida le cambió y nos cambió a todos. Nadie está libre. Yo sé lo que es, lo que te pasa. Un día te sentís abatida, creyendo que va a tener una vida espantosa y que tu vida también es una porquería. Otros, te sentís positiva, llena de fuerzas y pensando que todo lo van a poder. Es un sube y baja”.

Tener cerca madres que pasaron lo mismo ayuda. Es como el video que posteé: ellas estuvieron ahí.

Y es así.

 

Tener un hijo con discapacidad es duro. Nadie lo desea.

El camino está lleno de piedras y pocas escaleras.

Piedras para que caigas. Escaleras que te suben.

La cuestión es usar las piedras para subir si no hay escaleras.

 

Espero poder contar progresos.

Espero poder ayudarlos.

 

Estamos trabajando para usted.

hombres_trabajando

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Nadar en dulce de leche repostero. La integración escolar. La búsqueda..

Bueno, seguimos la recorrida de colegios y tuvimos entrevista en dos. Creo que ya estoy bastante decidida. En el colegio laico que yo suponía que me iba a tener que prostituir para pagar la cuota, resulta que no era tan cara como imaginaba y la nena fue muy bien recibida. No se asustaron del diagnóstico ni de su problema motor y son muy respetuosos con sus tiempos. Tengo 2 meses para contestarles que sí o que no. Para mí es un sí pero mi marido quiere seguir buscando un poco más. Esto es como la ropa. Hay gente que se prueba algo de una, le va bien y se lo compra (yo soy así) y gente que por más que esa sea la ropa que mejor le queda quiere seguir viendo por las dudas porque no quiere comprar en el primer negocio al que va y prefiere seguir mirando. Al final, después de un par de vueltas, termina comprando en el primer negocio (así es mi marido).

En el otro colegio, uno religioso y muy tradicional de la zona de Florida, nos recibieron muy bien también pero casi todos los chicos que integran tienen síndrome de Down o si son motores, tienen espina bífida pero no tienen retraso cognitivo ni en el habla. Además es un monstruo gigante de 1200 alumnos. No sé si es lo más conveniente. Ahí toman sólo 2 chicos por nivel y te llaman en julio para ver si tenés la vacante. No creo que la tengamos.

El truco para el buen recibimiento lo recibí de una psicopedagoga conocida con la que hablé que me dijo dos cosas muy ciertas. Por un lado, hay que ponerse del lado del colegio. Una vez que aceptan un chico tenga o no discapacidad, es muy difícil, si la cosa no va (o porque se porta mal y faja a los compañeros, o porque no puede avanzar o lo que sea) decirle a los padres eso: que la cosa no va. Les han llegado a muchos colegios denuncias por discriminación o cartas documento etc. Muchas veces, la discriminación existe y otras, los padres no podemos ver o aceptar que ese colegio no va o nuestro hijo es para ese colegio. La estrategia entonces, es ir de manera contemplativa, aceptando que nuestro hijo tiene otros tiempos y que uno se maneja con el día a día. “Que es un jardín, que para el primario falta mucho y que queremos probar, ver qué pasa. Si uds, autoridades de la escuela consideran que tiene que hacer una permanencia, estamos abiertos a escuchar”. Digamos, no ir al choque. Me pareció piola el consejo porque en realidad, hay que aceptar los tiempos de los chicos. Igualmente, hay cosas y cosas. La pavada que me dijeron en el otro colegio de que no va a poder hacer casi nada, tampoco porque recordemos: ES UN JARDÍN. No es Harvard. Y no conocen a mi hija, ni saben cómo va a evolucionar.

Nos quedan los waldorf que recién te reciben en junio pero me parece demasiado tarde. Por mí, la decisión está tomada. Veremos si tiene la vacante como nos dijeron.

Continuará.

“Escúchalo de un experto”

Sí, ya sé que estoy robando mucho con los links y que hace mucho que no posteo nada pero entiendan que la vida de una madre de un hijo especial es agotadora. Casi ni tengo tiempo de mirar Breaking Bad, por ejemplo jaja

Descubrí esta página de Facebook hace minutos, se llama “Escúchalo de un experto” y me parece que vale la pena compartirla. Muchas madres dan su testimonio y eso es lo que más sirve cuando te enfrentás a la discapacidad.

Miren este video que a mí, que no lloré con nada (excepto con el final de Toy Story), me hizo lagrimear un poco.

https://www.youtube.com/watch?v=i-mTNS7EoAc

PD: La semana que viene tenemos dos entrevistas en colegios. Una en un colegio laico de Coghland (que supongo que tendré que dedicarme a la prostitución para pagarlo o le pongo una peluca a mi marido) y otro religioso tradicional de Vicente López. Luego les cuento.