Levante la mano a quién no le pasó.

Estaba charlando con una amiga que tiene un sobrino con hemiparesia y me comentaba un poco el camino que fue recorriendo su cuñada (la mamá del chico en cuestión). A cada rato yo le decía “A mí me pasó lo mismo”.

En el centro de rehabilitación al que va Viole se hizo durante dos días una jornada para padres con hijos en estimulación temprana y todos terminamos hablando de lo mismo a pesar de que los diagnósticos de nuestros hijos eran muy distintos.

Hice entonces, un pequeño listadito de sentimientos y situaciones en comùn por las que atravesamos quienes tenemos un hijo con discapacidad.

– Investigar en internet TODO sobre el diagnóstico: esto trae varias cosas. Depresión por un lado porque como me dijo la neuróloga “Para subir cosas en internet, sólo hace falta saber subir cosas en internet. Nada más. No necesitás conocimiento médico ni nada. Hay mucha burrada dando vueltas”. Mi pediatra me comentó: “La información no está jerarquizada. No mires internet”. Pero lo hacemos. Lo hacemos a escondidas, con culpa aunque sabemos que no hay que hacerlo porque después imaginamos el peor de los escenarios y nos deprimimos. Por otro lado, nos alerta porque creemos que TODOS los síntomas los va a tener nuestro hijo entonces lo miramos cada 2 segundos a ver si se cuelga, le damos de comer sólido por primera vez temblando porque tal vez se ahoge y terminemos en un hospital, etc.

– Volverse experto en el diagnóstico: fui a tantos médicos, leí tantas veces el informe de la resonancia que termino explicándole a cualquiera cómo es la malformación de mi hija y me escucho diciendo “Cisura interhemisférica” mientras hago el dibujito del cerebro.

– Nos enojamos con los negativos. Siempre los hay. Generalmente son médicos o conocidos que nos señalan algo exageradamente o a veces algo que no queremos ver.

– Nos enojamos con los positivos. Hay gente que nos quiere mucho y a veces se ponen medio rompes con el optimismo. Les cuento el tema de la hipoplasia de nervios ópticos y te dicen “Ahhh pero con anteojitos ya está”. NOOOO. No se soluciona con anteojos y me vuelvo “la experta” y les digo que tiene que ver con algo neurológico pero igual insisten con que seguro que no es nada. O les decís que la nena tiene una malformación cerebral y te cuentan casos de un aneurisma que se reabsorvió. Cualquier cosa. Lo hacen para que no estemos mal pero cuesta entender eso cuando nos hablan. Igual nos enoja más el hecho de que no están pasando por lo mismo o que no pueden por más que quieren, entender lo que nos pasa, ponerse en nuestros zapatos. Porque nadie puede, a menos que tenga un hijo diferente.

– Sentir envidia por quienes tienen hijos sanos. Esto es horrible, el peor de los sentimientos. A veces saco lo más hundido en mi inconsciente, lo más reprimido. Mentiría si dijera que muchas veces no sentí envidia hasta incluso de gente muy querida. La cuñada de mi amiga, sacó a su enano digamos fachista y envidiaba a las drogadictas que tuvieron hijos sanos. “La Pu.. M. Yo me cuidé todo el embarazo y me pasa esto y  a estas no les pasa nada”. Yo llegué a decir “qué suerte que tiene pirulita, que sabe que su hija va a ir al colegio, tal vez a la facultad, que va a caminar, que tienen la vida fácil”.

– Subestimamos a nuestros hijos. A veces no sabemos si retarlos o no porque creemos que no nos van a entender. Y sí, entienden. La mayoría entiende. Conozco una chica con un retraso mental severo y un reto lo entiende. O qué se yo, los dejamos en la cama y vamos a buscar algo pensando “total no va a rolar todavía”. Hasta que un día rolan. Y se caen de la cama, como cualquier chico. Ojo, hay retrasos severos donde esto no pasa pero nunca tenemos que subestimar a nadie.

– Un alto porcentaje de gente encasilla a los chicos especiales como “cariñosos” “tiernos” “incapaces de hacer el mal”. Esto pasa más que nada con los nenes down. Circula por todos lados que son super cariñosos. Qué se yo, son personas como cualquiera de nosotros. Algunos somos cariñosos y otros, no. Todos tenemos malos días y somos capaces de hacer algo de mal. Bueno, los chicos también.

– Ser impaciente: como no sabemos si nuestros hijos van a lograr lo que cualquier otro chico hace, nos agarra la impaciencia. “Tiene 1 año y medio y no camina”. Es horrible, nos angustia pero también hay que adaptarse a los tiempos de nuestros hijos que nunca son como los de los demás.  Igual yo hablo pero me la paso impacientándome.

-Preguntarse ¿Por qué a mí? Esto no tiene respuesta. Como dijo una madre del grupo al que fui, la idea es transformar la pregunta por un ¿Para qué a mí? Y ver qué se hace con eso.

 

La nota que lo cambió todo

Mi nena obviamente me enseñó que no todo diagnóstico es una certeza del futuro. Pero no fue sólo ellla.

La depresión post parto se me agudizó a media que la mamushka de diagnósticos  se abría desde que nació. El día que lloré dándole la teta dije basta. Tenía que ir a la psicóloga y fui. Ella me recomendó que lea una nota muy conmovedora que había salido en el diario días antes. La nota es esta que pego a continuación, seguramente la conozcan pero a mí, me cambió el panorama.

La lucha de Edith, la mamá de Francisco fue inmensa y los logros también. Aún con el peor de los diagnósticos, Francisco los gambeteó a todos como Maradona a los ingleses. De toda la nota me quedé con esta frase: “NINGÚN DIAGNÓSTICO ES SENTENCIA” y gracias a eso, aprendí a tomar con pinzas muchas cosas.

Intercambié mails con Edith varias veces y me recomendó especialistas. Es una persona muy amable y le agradezco que haya compartido su experiencia.

Espero que les sirva a ustedes tambien: http://www.clarin.com/sociedad/mejor-puede-pasar-morirse-doctora_0_1001300143.html

Elegir médico es como elegir novio

No es porque venga del palo de las ciencias sociales pero hay que decir algo: el 80% de los médicos son cuadrados. Si el diagnóstico está definido, la suerte del diagnosticado está echada y su objeto de estudio es muchas veces, literalmente, un objeto.

Durante este trajín de médicos que visité por mi nena en el año, me topé de todo y algo me enseñó el instinto: si el médico no me trata como humana, por más eminencia que sea, prefiero salir corriendo.

Los alarmistas creo que son la peor especie. La primer semana de Viole, el pediatra me dijo que la lleve a la clínica donde nació para que le hagan un análisis porque la vio un poco amarilla. La clínica es muy abc1, lo top de lo top. La guardia estaba llenísima y me toca una pediatra joven, bastante inexperta. Lee la historia: “Ah, pero esta chica tiene agenesia del cuerpo calloso” “Sí” “¿Uds están preparados PARA LO QUE SE VIENE?” “Sí, pero vine por otra cosa. Haceme la orden para el análisis” “Ah, pero esta nena pesó muy poco al nacer, vamos a tener que pesarla” “Ya la pesó el pediatra te dije, haceme la orden”. La pesa. “Pesa 2,250. Es muchísimo lo que perdió. No se alimenta bien. Vamos a tener que internarla” “Perdió menos del 10%” “No, no. Perdió muchísimo peso” “Hacé la cuenta, por favor”. La piba hace la cuenta y obviamente estaba equivocada. Termina haciéndome la orden. No tenía la bilirrubina alta ni perdía peso pero vio agenesia del cuerpo calloso y entró en pánico.

Otro alarmista que me tocó en suerte fue el primer neurólogo que la vio. Es jodido encontrar neurólogo porque las consultas son largas y la paga por éstas es igual a la de un pediatra, cuya consulta dura 15 minutos. No es negocio ser neurólogo. A menos que cobres por consulta, claro. El pediatra me consigue un sobreturno en el lugar referencia de neurología. Iba con mucha expectativa pero se ve que al médico en cuestión le molestó que vayamos así, gratis y con acomodo. Sin tacto, me llenó la cabeza con que la nena era microcefálica y que no tenía chances de nada. Como dice en una página que leí: “el retraso mental es regla”. ¿Y lo dice quién? ¿Son Dios acaso? Me dijo un “Ya está, ACC con microcefalia. Hacele urgente una tomografía y hay que ver qué tiene adentro de la cabeza”. Viole tenía 20 días. Me pregunta si se ríe y le digo “Se ríen más adelante, doctor” “Ah, tenés razón”. TENÉS RAZÓN  me dijo y el médico era él. Mamadera. Le hago la tomografía llorando porque el tipo me asustó. Por suerte mi marido tiene otro temple. Se dio cuenta enseguida que el tipo era un tarado y que íbamos a buscar a otro neurólogo. Yo en esa época creía que lo que decía un doctor era palabra santa.

También están los que no tienen corazón. Fuimos a hacerle el control oftalmológico y le hacen un fondo de ojo. La sala de espera explotaba y despachaban a lo loco. Igual, eran todos bebés sanos. Le toca a Viole y el oftalmólogo me dice secote: “tiene hipoplasia de los nervios ópticos. Son transparentes. Hacele un potenciales visuales. Por ahí ahora te da mal. ¿Te mira cuando le das la teta?” “Sí” “Ah, tiene buena respuesta”. Y me abre la puerta. Yo no sabía qué era la hipoplasia de nervios ópticos. No me lo explicó. Cuando leo en internet, lloré a mares. O sea, me tiró LA BOMBA y me mandó a freír churros.

Una amiga tiene una ahijada que es microcefálica e hipoacúsica. Cuando era bebé, a la madre le dijo un médico que no iba a poder terminar ni el primario. Un amor el tipo. Hoy, no sólo está en el secundario sino que se maneja lo más bien sola viajando, hace teatro, tiene amigos. La madre, fue años después a enrostrarle el boletín del primario en la cara al tipo.

Por último, están los animalitos de Dios. La neuroftalmóloga de Viole es re macanuda pero la primera vez que la vi, fue una bestia. “Ah, ACC más HNO = síndrome de Morsier”. Me explicó qué era la hipoplasia pero me tiró: va a tener baja visión y entre los 6 meses y el año le va a aparecer el nistagmo. Los ojos se le van a poner como convulsivos”. Era una certeza. Me amargué. Al final, Viole le pasó el trapo. No pasó nada de lo que dijo (después me explayo sobre esto) y tampoco tiene síndrome de Morsier.

Desfilamos por varios especialistas. Finalmente dimos con dos neurólogas que nos gustaron. Una, es puro optimismo. Me dijo lo que quería escuchar: que la nena era muy despierta. Algo que yo venía observando pero que el primer neurólogo desestimó. Para él era imposible que fuera despierta. Esta neuróloga es, como ya dije, bastante optimista. Demasiado para mi gusto. La segunda, es más puntillosa, también la vio muy despierta. Tienen tacto, sabne que somos padres en una situación delicada y que al fin y al cabo, somos humanos.

Si sos padre con un hijo con discapacidad, no tomes nada como verdad absoluta. Nadie la tiene. Si tu médico no te contiene, huí. No nos sirve para nada que sepa mucho si en el fondo es un nabo sin corazón o alarma al pedo. Yo entiendo que nos tienen que decir la cruda realidad pero hay formas y no siempre la realidad puede ser cruda. El cerebro de un chico es una espoja y existe la neuroplasticidad. Me costó meses entenderlo pero finalmente lo entendí, Viole me enseñó a hacerlo.

Un año.

El 1ero de mayo, Violeta cumplió un año. Le hicimos una fiestita en un pelotero y se llenó de familia y amigos. Todos querían tenerla en brazos, verla, tocarla. Violeta es muy querida. Ella la pasó bárbaro: ama estar rodeada de gente y ama la atención también. A pesar de las idas y venidas a los distintos médicos y terapias, este fue un año donde hubo mucho que festejar. Por eso la fiestita.

Escribo esto mientras ella duerme y lo escribo para que lo lea en un par de años porque ella va a leer.

Yo sé que sí.

“Hacía 10 días que había empezado mi licencia por maternidad y el tiempo libre no me estaba haciendo bien. Me hacía la cabeza pensando cómo ibas a ser: si me ibas a entender, si me ibas a mirar, si ibas a poder comer sola, si ibas a poder ir al colegio, si ibas a poder caminar. Miles de cosas que todavía me pregunto. Lloraba, para qué te voy a mentir. Me costaba conectarme con el embarazo desde que me enteré lo tuyo. Tenía otros planes y la vida me dio este desafío.

Estaba muy panzona y muy ágil, pero el 30/4 estaba cansada. Me acuerdo que fui a bañarme pensando en que tenía que ir a buscar los resultados de la última eco, que estaba cansada de viajar, de caminar. Quería descansar porque sabía que después, con un bebé, iba a ser imposible. Eran las 2,30 am y mientras tu papá estaba mirando la tele con Lila (tu perrita), yo me acosté a leer un rato. En eso siento un glu glu. No sabía qué pasaba, llamamos al obstetra y a la partera: se había salido el tapón. Podías nacer ese día o en 15 días. No había llegado a la clase de parto en el curso preparto. Estaba en otra, ni sabía lo que era una contracción.

Temblaba, no entendía nada. Al otro día, que iba a ser feriado, íbamos a darle una segunda mano de pintura a tu cuna. No te esperábamos tan temprano.

Tu parto fue rapidísimo: 4am fuimos a la guardia donde trabajaba mi obstetra, dilaté enseguida, pujé en el auto camino a la clínica, tu cabecita estaba afuera, llegué a la clínica, silla de ruedas, ¡ya, a sala de parto!, 4 pujos y apareciste. Naciste 10:25. Lo primero que hice fue llorar. Senti que ya había hecho mi parte de la misión. Ahora mi cuerpo me pertenecía de nuevo: ya no importaba si me caía, si comía ensalada en los chinos que cobran por peso, no importaba nada.

Me acuerdo que te pusieron en mi pecho y estabas re hinchada. Te parecías mucho a tu abuelo Julio. Me obsesionaba todo. Quería saber si eras ciega pero me miraste. Quería saber si ibas a buscar el pecho y lo buscaste. Te fuiste con papá a hacerte las pruebas y respiré cuando me dijo “está todo bien”. Pero ya tuvo que venir una médica sin tacto a decirme “Tu nena es microcefálica, pesa 2,415 y responde bien. Vamos a vigilarla y a llamar al neurocirujano para comentarle que nació. Ah y le vamos a hacer una ecografía cerebral”. Por suerte el resto de los médicos le puso onda.

Estuvimos solas un buen rato y me costaba darte la teta. Vos tenías buena succión pero yo era un queso. Te confundiste la voz mía con la de tu tía Ceci y te calmaste con ella.

Tu cumpleaños va a ser siempre feriado y siempre va a haber gente disponible para festejarte. El día que naciste, el cuarto se llenó. Todos querían conocerte. Desfilaron más de 20 personas.

Lástima que los momentos lindos, los médicos los arruinan. Al otro día, tu papá te tuvo que llevar a hacer una ecografía cerebral. Yo me tuve que ocupar de poner cara de pócker y seguir recibiendo gente, aguantándome el dolor. Viviendo el mejor momento de mi vida y a la vez el peor. Llena de miedos.Tu papá llegó con la noticia: “es agenesia total” (iba a estar equivocado, pero lo supimos mucho después). Lloré delante de los invitados.

Pero vos supiste ocuparte de todo.

Terminaste rápido con la angustia de los últimos días de embarazo. Viniste antes para tranquilizarme. Me agarraste la manito, me miraste, tomaste el pecho, regulaste la temperatura, lloraste al nacer, hiciste todo lo que hace un bebé “normal”. Era como si me dijeras “mamá, todo va a estar bien”.

Te dieron el alta conmigo. A cada rato estaba esperando algo malo, pero vos hacías todo bien.

De este año me acuerdo muchas cosas. Me acuerdo de cuando eras tan chiquita que dormías encima mío, me acuerdo cuando te daba la teta y me dejabas mirar la tele, me acuerdo de cuando reptabas sobre mi cuerpo, me acuerdo de cuando estaba de licencia y te tenía para mí sola todo el día. Ahora estás enorme, gordita, ya no me dejás mirar la tele porque la tele la mirás vos, ya no entrás en mi cuerpo, ya no te quedas quieta, ya no tenemos tanto tiempo para nosotras.

Un año. No puedo creerlo. Me hablás en tu idioma, me hablás con tu mirada pícara y siempre que me azota la angustia, pareciera que me estás diciendo: “tranquila, todo va a estar bien” ”