Nadar en dulce de leche repostero: la integración escolar. Parte 1.

Violeta hay muchas cosas que todavía no puede hacer porque tiene un retraso madurativo pero hay muchas otras que sí hace, incluso algunas las logró antes de lo previsto por los manualitos donde dicen a qué edad un chico hace tal o cual cosa. Esos manualitos con los que prendo el fuego para el asado, sí. Una de las cosas que hizo “antes de tiempo” fue sonreír. Tenía días apenas y fui al obstetra por un control cuando me llamá mi mamá diciendo que Violeta sonreía. Le contesté que es un reflejo cuando son tan recién nacidos. “No, no. Pero lo hace si vos le ponés alguna cara”. Le contesté que sí como a los locos porque sospeché que ella quería ver algo que no era, que la nena hacía algo que quién sabe cuándo iba a lograr. Esa noche, le saqué la lengua para probar, por un lado, si la nena veía bien y, por otro, si mi mamá estaba loca. Y sonrío. Probé de nuevo. Sonrío. El día después, el marido de una amiga le sonríe y la gorda le sonríe. Ahí mi amiga me dice “sonríe con estímulo, no puede ser”. Y sí, era. Tengo fotos de ella muy chiquita riéndose con mi suegro.

Desde ahí que no paró de ganarse a cuanta persona se cruza. Por cada foto de Viole sonriendo en facebook tengo alrededor de 40 “me gusta” y el celular me suena cada dos minutos avisándomelo. Voy a la verdulería y liga bananas, voy a la panadería y liga panes, viajo en el tren con ella y se mata de la risa con alguien siempre. Desde hace un tiempo noté que le gustan mucho los nenes más grandes que ella. En abril fue el cumpleaños de mi sobrino de 6 años y me contaron (yo no pude ir) que le gritaba llamando a los chicos, se quería tirar encima de ellos a jugar. Claro, el cuerpo no le responde como ella quiere. Ve a un nene y se desespera. Se me ocurrió entonces que ir al colegio le vendría muy bien, la estimularía. Es más, me acordé de una amiga que tiene una hija con síndrome de Turner. Y me acordé también, que esta nena, caminó después de ser integrada en un jardín.

La fonoaudióloga me dice que Violeta tiene intención de todo: de hablar, de caminar, de agarrar, de todo. Su único problema es, como ya dije: el cuerpo no le responde como ella quiere. Está atrapada en su cuerpo. Me dijo que entiende todo lo que pasa alrededor, todo lo que le decimos y que para ella el jardín le vendría bárbaro. Le comento a la neuróloga y coincide. La beba está apta para un jardín común pero eso sí, con maestra integradora. Un “pero” que me parece más que lógico. Tiene 1 año y 4 meses y no camina, entre otras cosas. Hablo con la coordinadora del centro de rehabilitación para ver si existe algo así como una lista de colegios integradores y me dijo que no. Le pregunto entonces si sabe de algún colegio que pueda aceptar a mi hija y su respuesta fue que ese no iba a ser el problema, el tema iba a ser que la obra social me pague integradora para sala de dos, el año que viene. ¿Por qué? Simple, las obras sociales o prepagas no cubren integradora hasta que el chico tiene 3 años.

Pensé que esto era algo de mi obra social entonces llamo a mi amiga le preguntó qué fue lo que ella hizo para que a su hija le dieran integradora en sala de 2. Me contesta que la nena nació en julio y que entró a sala de 2 con casi 3 años, así que pagó sólo de marzo a julio una integradora ella y después se lo pagó la obra social. “Ah, pero Violeta es de mayo. Va a cumplir 3 recién en 2016” “Y sí, pero ninguna obra social te lo cubre porque es por ley. Sala de 2 es maternal y no es considerada educación obligatoria”. Averiguo con un amigo que tiene un sobrino con TGD y me dice que mi prepaga a su hermana no le cubrió hasta los 3 años. Averiguo y no, no cubre ninguna. El alma se me fue al piso. Se pierde un año. Toooodo 2015 se va a perder el jardín.

Las tan de moda neurociencias sostienen que el desarrollo del cerebro en los primeros 3 años de vida es escencial, que las neuronas que no hacen sinapsis esos años, no lo hacen más. Paradojas de la educación, la escolaridad en Argentina no es obligatoria para menores de 4 años. Paradojas de la salud, las obras sociales no cubren integradoras a menores de 3 años.

¿Y ahora qué hago, señor OSDE? Tengo indicación medica, tengo una hija que necesita el jardín, que necesita estimularse. Escribo este post para saber si a alguien le pasó lo mismo y para que si alguien me lee, me asesore sobre el qué tengo que hacer porque nadie sabe qué tengo que hacer pero algo será. Violeta merece ir al jardín como cualquier hijo del vecino y una integradora sale mucha plata.

Escribo esto en partes porque se que es remar en dulce de leche repostero, que me va a costar conseguirlo. Por ahora es luchar contra la prepaga, luego será encontrar un colegio no integrador sino inclusivo, que no es lo mismo. Pero eso es otro capítulo que todavía no viví.

Dejar de trabajar

Cuando era chica quería ser veterinaria. Mi clínica se iba a llamar “Cruz verde”, no sé bien por qué. Ya en el secundario, física y química me daban tantas arcadas que deseché la idea. Entonces me gustó el cine y estudié cine pero me di cuenta que sólo me gustaba escribir y para eso, por suerte, no se estudia. Pero, como ya mencioné en otro post, quería estudiar en la universidad. En la UBA, sólo en la UBA. Lo que sea. Una amiga me anotó en comunicación y así aparecí en esa carrera que mucho abarca y poco aprieta. Puteándola, dejándola, reconciliándome, volviendo a putearla, y así, la terminé. También, milité dos minutos en el feminismo y dejar de trabajar por criar un hijo me parecía lo más aborrecible del mundo.

Como verán, me gustan muchas cosas, tuve miles de planes y miles de futuros profesionales. Hasta hace un mes, trabajaba en una editorial de revistas muy conocida en Argentina y que desde hace unos años es tristemente conocida no sólo por sus revistas sino por sus conflictos gremiales en los que me involucré muchas veces. A pesar de todo eso, estaba cómoda, me gustaba mi trabajo. Hasta que un buen día, llegó Violeta y la vida cuando llega un hijo cambia, y cuando tiene una discapacidad ni les cuento. Bah, sí les cuento, para eso es este blog.

Leí por ahí que cuando nace un hijo diferente, uno de los padres deja de trabajar. Y sí, es así. Me pasó. Las cada vez más numerosas terapias nos complicaron los horarios laborales y empecé a notar que la nena no avanzaba si no hacía los ejercicios en casa. Uno de los dos estaba nominado. Me inmolé yo. No me costó la decisión: el lugar donde trabajaba un mal día echó a todos mis compañeros de sector y las condiciones se hicieron cada vez más insoportables así que la verdad, no extraño ese lugar ni un poco.

Lo que me sí me resulta raro es no trabajar. Y no sé por cuánto tiempo eso va a pasar. Obviamente vivimos más apretados pero no es eso lo que me da sensación extraña sino el hecho de que todos esos futuros posibles que alguna vez planeé, puf, al tacho. La docencia, el camino menos pensado en mi vida es por ahora, el único viable y compatible con mi nuevo rol.

Nadie planea tener un hijo diferente y tarde o temprano eso te mueve el piso.

No me quejo de mi nueva vida. Sólo me parece raro, impensado en otro momento. Violeta es la prioridad. Que camine, que hable, que se pueda desenvolver sola, es la prioridad. Ese es mi nuevo trabajo.

Es como el capítulo de Los Simpson en el que Homero tiene que renunciar a su trabajo en los bolos para volver a la planta y poder mantener a Maggie sólo que yo no estoy ahora en un lugar a disgusto. Estoy en el mejor lugar: con mi hija siempre es el mejor lugar. Eso sí, como a Homero, todos los días me guía el mismo cartel “Hazlo por ella”.

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