Ahora estamos en Facebook

Estamos dijo el mosquito, como si fuera más de una persona quien escribe esto pero sí somos muchos a quienes nos pasan cosas parecidas.

Pueden buscar la página como “Ser el 1%. Tener un hijo con discapacidad”.

Ponganle “me gusta” a la página y síganme los buenos.

El blog va a seguir actualizándose. En la página primero van a ver posts viejos actualizados.

Los espero.

El buen discapacitado

Recién entré a Facebook. ¿Vieron que la gente mayor suele subir esas fotos armadas con algún paisaje y una frase del tipo “cuida a los que amas porque bla bla bla”? Bueno, acabo de ver una de esas donde había un nene con Síndrome de Down y una leyenda que decía algo así como: “Yo no veo la maldad en la gente, entonces no seas malo conmigo bla bla bla Amén”. No entiendo por qué no ve la maldad, ¿porque es un nene? ¿no sale a la calle? Ahhh no, cierto, tiene un síndrome cromosómico que lo ayuda a extraer sólo lo bueno de la gente. ¿Existirá semejante cosa? Por supuesto que no.

Una vez en la panadería, una señora me ve con Violeta y me dice: “Ayyy, yo vivo enfrente de una escuela llena ‘de estos chicos’ (sic). Son un amor, no tienen maldad. Te llenan el alma”. Me hace mucha gracia la gente a la que el alma se le llena, pero aparte de eso, le dije que cómo estaba tan segura de que ninguno tenía maldad porque todos tenemos una cuota de maldad. La descoloqué un poco pero trató de decirme que en su retraso no pueden distinguir lo bueno de lo malo. Cualquier cosa. Que estén en silla de ruedas no quiere decir que todos tengan retraso semejante como para no distinguir.

La cuestión acá es que me tienen harta los estereotipos. Todos hacemos cosas malas. En mi caso, Violeta es particularmente buena pero tiene sus días. La paciencia no es su don y llora para conseguir ciertas cosas (que nos atiendan primero en el almacén o que le regalen algo en un negocio), cuando lo logra, es felíz. Le ha pegado al hermano haciéndolo llorar y le encantó. No digo que sea mala, pero es como cualquiera, sólo que el cuerpo le responde menos.

¿Qué hay atrás de estos estereotipos? La negación de ver al discapacitado como persona. A los ojos de los demás, todos los chicos Down son dulces, los chicos con parálisis son buenos, etc. Y no. Son personas que algunas veces se portan bien, otras no. Que pueden sentir envidia, odio o no. Que pueden contestar mal. Como cualquiera.

Le diría a quien armó esa foto amén que vi hace un rato en Facebook que lo peor que podemos hacer es no ver a los chicos con discapacidad como personas. Si los tratamos como tontos, los vamos a hacer tontos.

No tengo idea cuál es el techo de mi hija pero hay algo que está claro: hay que tratarla como los demás. La fonoaudióloga de Viole me dijo: “vos a tu hija de 2 años la tenés que hacer jugar con.muñecas, cosas de su edad. No la podés tener con un sonajero. Tenía un paciente de 9 años a los que los padres lo tenían con el sapo Pepe como si fuera un tarado. Le pusieron Violetta y fue felíz. Siempre tenés que respetar su edad e ir por más, no importa que no camine o hable, el chico siente”. Le guardé todos sus juguetes de bebé y jugamos a los bebotes y tal cual, fue felíz. No tuvo la motricidad para decirme “mamá, ya estoy grande para este juguete con luces, no soy una pelotuda”. Y de algo estoy segura, sabe lo que es la maldad y más de una vez me habrá querido mandar a la m…, como cualquiera.

Amén a esa fonoaudióloga.

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Acá lo encontré. En pocas palabras, están queriendo decir que el pobre pibe es un ingenuo.

 

 

 

Nadie “tiene lo mismo”

Hara un año mas o menos me cruce en el centro donde se rehabilta Viole, con una señora que tiene un hijo de 12 años que tiene holoprosencefalia alobar. Se supone que es la variante mas grave y es muy raro que haya chicos vivos. Sin embargo, el nene vive y esta bastante bien. La mama me pregunto si mi hija tenia problemas de vejiga y etc etc. Le dije que no. “¿Pero no le hizo el urologo una urodinamia?” “No, le hizo un centellograma porque tiene una malformacion en uno de los riñones” “No, que le haga urodinamia. Si tienen lo mismo”. Seguramente habra pensado que el urologo de Viole es medio gil, que como dejo pasar algo asi. Esta bastante lejos de ser un gil. Le comento a la neurologa “Encontre una chica que tiene un hijo ‘con lo mismo'” “Mmmm ¿con lo mismo?”. Me explica que en neurologia nadie tiene lo mismo. Por ahi el nombre de la malformacion es el mismo pero no la causa, los sindromes asociados etc etc.

El chat de las mamas brasileras me enseño que el espectro de la holoproaencefalia es casi tan amplio como la vida misma. Hay una nena con hpe alobar que se para solita, otro que camina y varios con hpe de todas las variantes que fallecieron. Muchisimos tienen malformaciones en la cara y unos pocos, no. Pero todos “tienen lo mismo”. Mmmm.

La hpe puede tener causas cromosomicas (Patau, por ej) o no, pueden tener agenesia parcial del cuerpo o no, puede asociarse a un sindrome de West o no, pueden tener hidrocefalia o microcefalia o ninguna. El de Violeta tiene nombre pero no apellido. No se saben las causas todavia porque el microarraya es normal. Puede ser genetico o no. La falta de algunos sintomas y el microarray normal derriba la asociacion con algunos sindromes. Entonces, ¿que tiene?. Hpe semilobar por ahora. A secas.

La nota que linkeo a continuacion, es un ejemplo de este espectro. Es la historia de Noah, que tiene hpe semilobar y no tiene la misma suerte que mi hija. La suerte de tener obra social y la suerte de que el hpe haya sido hasta ahora, mas generoso con ella. Sin embargo, a ojos de todos “tienen lo mismo”

http://www.lanacion.com.ar/2032633-el-pedido-desesperado-de-una-madre-para-que-trasladen-a-su-hijo-que-lucha-por-su-vida

Los momentos cumbre del viaje inesperado.

Hace muchos muchos años estudie cine. Mi materia preferida era guion. En realidad, era lo unico que me gustaba.

En fin, lo del guion viene a cuento porque la teoria clasica estructura los guiones asi: hay un inicio, una introduccion que dura media hora donde se presenta al personaje y se da un panorama. A los 30 minutos, hay un plot point, esto es un suceso que cambia la historia, un giro. Algo que hace que ese personaje de un vuelco y tenga que solucionar, digamos un problema. La otra hora de la pelicula esta plagada de momentos donde el personaje va sorteando obstaculos y media hora antes de que termine, hay otro giro, otro plot point que da un vuelco hacia la resolucion del conflicto y por ende conduce hacia el final, que es la resolucion de este (perdonen, no tengo acentos).

Si uno analizara la vida como si fuera una pelicula, mas o menos puede distinguir el primer plot point, ese giro que da vuelta nuestras vidas. El resto, son momento que conducen hasta nuestro final, en el que tal vez haya otro giro o no. No es tan matematico en la vida.

La vida de los padres, llamemonos especiales, tiene puntos y momentos bastante distinguibles y que seguro fuimos sorteando mas o menos todos. Algo parecido puse en un post hace unos años sobre la curva de la discapacidad.

A continuacion, voy a enumerar estos momentos y diganme si me olvido de alguno.

– El momento en el que nos enteramos: este es sin dudas el primer plot point de nuestra vida. La introduccion es mas o menos parecida para todos. Soy pirulita, estudiaba, trabajaba, me case o me junte y quede embarazada. Y si bien para muchas el giro es la llegada de un hijo, a nosotros la llegada de este hijo mas que un vuelco es como un camion que nos choca, nos sacude, pegamos un volantazo, hacemos trompito y volcamos pero volcamos en serio. Nos hacemos mierda. Es un giro posta. Nuestra vida nunca mas vuelve a ser la misma. Muchas dejamos de trabajar, otras se separan porque no todos asimilamos el golpe por igual. La vida cambia de verdad.

Este plot varia. Te podes enterar en el embarazo, cuando nace o un tiempo despues por alguna enfermedad o porque el chico no desarrolla al mismo tiempo que los otros.

Enterarse de que algo “va mal con tu hijo”, ya lo dijimos, es devastador. Es, despues de la muerte de un hijo, lo peor que le puede pasar a una persona. Se sale adelante, son angelitos que dios nos manda y bla bla bla pero no jodamos, es algo que nadie desea.

La vida despues, es un suceso de momentos y obstaculos que derivan de este plot point.

Los momentos que capturo se me ocurren que pueden ser asi:

– El duelo del hijo perfecto: de esto ya hablamos en otro post, uno de los primeros asi que no voy a ser reiterativa.

– El primer año y el largo camino hacia el diagnostico: cuando nace un chico del que se presume una discapacidad la busqueda del diagnostico te agobia. Por mas que haya nacido con no se, algun sindrome como el Down, los espectros de cada diagnostico son amplios y empieza una seguidilla de estudios y visitas con especialistas que te abuman: ecografias para ver si el corazon, etc estan bien, analisis, polisomnografias, entre otras. Por cada estudio, rogas que salga bien porque si le encuentran algo, la mamushka se abre y te derivan a un especialista. Es como que tenes una listita donde vas tachando, descorchando una sidra cuando te libras por ejemplo, de una cardiopatia. Eso, obvio, cuando el chico esta mas o menos bien. Otros no tienen tanta suerte y arrancan con una internacion, cirugias y cosas mas complicadas.

– El momento en el que sacamos el certificado de discapacidad: hace unos meses, me llamo una chica que tiene un hijo con nistagmo. La neurologa le sugirio que le haga una resonancia para ver si habia algo mas y  poder tramitar el certificado de discapacidad para que la obra social le cubriera estimulacion visual. Entonces me dice “¿Por que hay que sacarlo? Yo no quiero”. El certificado, uno entiende con el tiempo, es imprescindible. Sin el, la ley no nos ampara y por ejemplo, todos los tratamientos que necesitamos, deberiamos pagarlos aparte. Pero claro, despues de hablar con esa chica me acorde y lo entendi, el mambo del certificado es como el baldazo de agua fria, la caida de las fichas, la confirmacion de que nuesto hijo tiene una discapacidad. Esa minima ilusion de que por ahi zafabamos de este embrollo, se esfuma. Una amiga que tiene una hija con Sindrome de Turner me dijo una vez: “sacar el certificado no es sinonimo de silla de ruedas, te allana el camino con la obra social”. Y si, esa etiqueta con el tipito en silla de ruedas no quiere decir que el pibe necesariamente vaya a estar postrado. Mi cuñada es sorda de un oido y tiene certificado, por ejemplo. De todas formas, el mambo es entendible.

– El momento en el que nos indican una silla postural: otro derribo. Tambien es una especie de confirmacion de que tu hijo, por lo menos al año, no va a caminar. Yo lo vivi como un momento triste. El otro dia, una de las madres de Brasil, fue a buscar la silla del hijo y contaba que le dio impresion verlo. Quienes tenemos hijos con discapacidad motriz vivimos esto mas o menos de manera similar pero creo que lo mejor es no ver a la silla como una sentencia sino como un elemento necesario que le da buena informacion al cuerpo.

– La primera vez que la prepaga u obra social nos niega algo: levante la mano quien no esta podrido de que las empresas de salud o el estado no respeten la ley. Entiendo que hay gente que se abusa, pero pagamos todos los platos. Igualmente, no es que haya mucha gente que se abusa sino que el problema es que nuestros hijos son caros para ellos y la ganancia de estas empresas es justamente que la gente sea sana, pague una cuota y no use sus servicios. A mi no me negaron tantas cosas pero me han llegado a decir qie tengo demasiadas sillas. No se, pensaran que las colecciono, que las vendo o que quiero ponerme un museo de sillas. Que yo sepa, nadie se pide terapias de jodido que es. Tal vez piensan que los padres especiales no tenemos un pomo que hacer y como tenemos ganas de pasear, pedimos una terapia como para salir un poco. ¿La ultima? Me negaron un asistente motriz diciendo que la puede cuidar un familar. La caradurez total. Asi que encima de que la vida es dificil de por si porque bailamos con la mas fea, encima alguna que otra vez, tuvimos que ver a un abogado, mandar una carta documento, etc. Y yo tengo la que se supone es la mejor prepaga. Como seran las otras.

La llegada (o no) del hijo sano: tener un hijo con discapacidad nos cambia hasta la forma en que habiamos pensado nuestra familia. Sobre todo, en la cantidad de hijos. La posibilidad de tener otro es pensada con mucho cuidado, un poco por miedo de que nos vuelva a pasar y otro poco por la dedicacion que nos merece el hijo “especial”. Algunos optamos por jugarnosla y ver que pasa y otros prefieren retirarse del juego con muy justa razon. Y ni hablemos de los que ya tienen otros hijos, esos que quedan un poco relegados ante la llegada de ese hermano que tanta atencion necesita. Cambia la dinamica familia por completo.

En fin, hasta aca los momentos por ahora. Seguramente en el futuro haga otro post con los que se me vayan ocurriendo.

Una voz propia

Casi no tengo tiempo para nada. Tener una hija sin autonomia y un bebe, es algo muy parecido al caos. Aclaro esto porque estoy escribiendo desde el celular mientras le doy la teta a Pedro. Mi celular no tiene acentos y escribir asi es muy incomodo, sepan disculpar.

Habiendo hecho esta salvedad, prosigamos.

El 1 de mayo, Violeta cumplio 4 años. Ese lunes, hicimos una reunion intima con la familia y el martes lo festejamos con sus compañeritos. En el cumpleaños familiar, estabamos todoa sentados comiendo y charlando y ella estaba a upa. Sus primos, que son mas grandes, cada uno en su mundo. En esa, Viole se pone a llorar. Por lo general, un par de familiares se ponen nerviosos cuando llora y le revolotean al grito de “¿que le pasa? ¿que le duele?”. Y arrancan las afirmaciones que empiezan con Para mi que: “Para mi que se siente mal” “Para mi que tiene sed” “Para mi que se mordio” “Para mi que la estas agarrando mal” “Para mi que tiene sueño” “Para mi que se quedo con hambre”. Y asi hasta la eternidad. Cuando pasa eso, Viole nos mira con cara de “pero la p.. que los pario, no entienden nada”. Hasta que a mi hermana se le prendio la lamparita: estaba aburrida. ¿Como a nadie se le ocurrio que para una nena de 4 años no hay cosa mas aburrida que estar mirando como un grupo de viejos (porque para ella esos somos) charlar y comer? Pero claro, ella tiene una discapacidad y nos olvidamos de que mas alla de eso, no deja de ser una nena de 4 años. Al final, mi marido llamo a mi sobrina para que le juegue y santo remedio. Era eso, estaba aburrida.

Al otro dia era el festejo con sus amigos. Entro llorando al saloncito porque estaba muerta de sueño pero en cuanto armaron el inflable y llego la primer amiguita, todo cambio. La vi feliz. La subi al inflable con los chicos, la hicieron bailar, fue un mago con animales, le cantaron el cumpleaños. La paso genial, mas alla del sueño. Se divirtio como nunca y me di cuenta que era conciente de que era SU dia. Indescriptible la alegria al ver a cada uno de sus amigos. Ella los ama y ellos a ella. Anecdota aparte, le gritaron “Viole, Viole” y de la alegria hizo fuerza para que la pare.

En fin, a lo que voy es que ese dia, fue una mas. Estaba con sus pares.

A veces cuando un chico no camina y no habla, no nos damos cuenta de que es un chico como todos: siente como todos y es muy triste darse cuenta de que a veces no lo notamos. Ya lo dije en otro post, Violeta esta encerrada en su cuerpo. Necesita una voz.

Hara cosa de un año, me agrega a Facebook una chica que trajo a Argentina el sistema Tobii. Empece a investigar sobre el tema pero no me quise hacer ilusiones. Sin que le dijera nada, su ex fonoaudiologa (a la que siempre le voy a estar agradecida porque creyo en mi hija), me comenta que llego el tobii al centro de rehabilitacion y que le gustaria hacer una prueba con Viole.

En 4 sesiones, lo aprendio a usar. ¿Que es el Tobii? Es un software con el que se pueden usar los ojos como un mouse. Por ahora, Viole lo usa para jugar y elegir musica. Para nosotros, es un monton. Es un paso mas hacia su autonomia y si ella logra la lectoescritura, es un paso hacia la comunicacion. Pero vamos con calma. Hasta donde ella pueda.

Despues de un año de entrenamiento ya sabemos que lo prende sola y elige los juegos. Despues de un año, llego la hora de traerlo a casa para que no se aburra con nosotros. Gracias a una tia de mi marido, lo hicimos posible y en breve va a llegar.

Les dejo el link de esta Ted talk donde Sheila, la chica que hizo posible la llegada del Tobii a nuestro pais, cuenta como pudo su hijo “encontrar su voz”. Es muy emocionante y no se lo pierdan.

Pedro. La odisea victoriosa del prematuro

“Lo único que me falta es tener un prematuro”, dije ese domingo 12 de febrero en la casa de Gonzi, una amiga. Estábamos apostando cuándo iba a nacer mi hijo. Tenía fecha para el 23 de marzo. Yo presentía el parto prematuro pero pensaba que iba a nacer a principios de marzo. Una amiga tiró febrero. “No, febrero no. Si nace en febrero va a ser prematuro”, dije. Y agregué la frase del comienzo de este párrafo.

Lo último que necesitaba era tener un prematuro. Desde hacía unos días me sentía pesada, no podía dormir. Me costaba moverme, levantar a Viole. Ya no la bañaba, no la subía ni bajaba. Todo lo hacía mi marido.

Dormía sentada. Pedro era muy inquieto y yo no soportaba ninguna postura en la cama.

No podía pensar en la posibilidad de tener un nene internado. Con la vida y agenda de Violeta, eso no entraba en el plan.

Pero ese domingo a la noche, Pedro dijo basta. Dijo “Acá estoy yo. Yo también te necesito”. Y rompí bolsa. Llorando llamé al obstetra que me dijo “Estás de 34 semanas, no corre riesgo”. Igual no estaba tranquila. Quería saber qué pasaba.

Bajo una tormenta torrencial atravesamos la ciudad para ir a la clínica donde planeaba tener a mi hijo en marzo. Después de unos momentos caóticos: había caído media hora antes que yo una chica con preclamsia, rotura de bolsa, anticoagulada, diabates gestacional y todo lo que se puedan imaginar. Había un sólo médico, que por cierto era medio pelotudo. Cuando me atendió, tenía en mente una cesárea pero mi obstera lo frenó. Me detuvieron el parto con medicación y me dediqué a empollar, literalmente, con la bolsa rota.

Fueron tres días de terror. No me podía sentar. Meaba, cagaba, comía, etc, todo sentada. Mi marido me ponía la chata, me bañaba la enfermera acostada. Un espanto. Y tenía que aguantar diez días. Si Pedro nacía en la semana 36, zafaba de la neo. Eso era lo que yo quería.

Violeta nació a término y si bien me pronosticaban una internación por su malformación cerebral, no pasó nada. Me la dieron, prendió al pecho y me la llevé al cuarto. Vino medio país a conocerla, recibió regalos  y si bien pasamos momentos duros con la noticia del diagnóstico (en esa época era agenesia del cuerpo calloso),  nos sacamos una foto al salir de la clínica y nos fuimos los tres a casa como hace todo el mundo.

Yo quería que Pedro naciera, lo venga a conocer medio país así no me jorobaban en casa, recibiera regalos hermosos, le estrenara la ropa que mi hermana le había regalado y nos sacáramos una foto antes de salir de la clínica. Tenía dos camisones nuevos para estrenar, todo muy planeado. Encima, iba a vivir la felicidad de no tener que lidiar con ningún diagnóstico de mierda. Mejor imposible.

Pero no.

En la semana 35 decidió nacer. Fue un parto veloz. No llegué ni a la anestesia. Me lo acuerdo más animal que el de Violeta, con menos médicos, agarrada de mi marido. Hice sólo tres pujos y salió. Otra vez tenía esa duda de “¿Qué clase de chico saldrá? ¿Llorara?”. Con Viole lo pensaba porque sabía que venía con un problema. Con Pedro, porque sabía que era prematuro. Sin embargo, me dieron un piojito que lloraba como un condenado.

Nació con 1,990 kg y no necesitó oxígeno, nada. Apgar 10. Sólo tenía que engordar pero ya me habían adelantado que eso podía demorar dos semanas.

Pero no me fui tranquila a la habitación, nos fuimos solos. A la mañana no hice más que llorar. No lo tenía conmigo. Es la sensación de vacío más espantosa. París a tu hijo, te lo ponen un segundo al pecho y lo meten en una incubadora. Vos podés ir a verlo cuando quieras, darle el pecho cada tres horas pero después hay que devolverlo. Te vas al cuarto sola. Y ni hablar del alta. Te vas con las manos vacías. No hay foto a la salida de la clínica, ni visitas, ni regalos, no hay nada. Obviamente, gente muy cercana vino a verme y Pedro recibió algunos regalos doble cero. Pero no fue el despliegue de Viole, básicamente porque no había un bebé en la habitación.

Tener un prematuro es irse con las manos vacías. Es una maternidad algo incompleta. Te vas a dormir a tu casa y está en otros brazos.

La lactancia, deja de ser eso mágico que te cuentan en esos libros de Gutman o qué se yo cómo se llama. Tenés que ir a un lactario a envasar tu leche y tu hijo que no te conoce, te rechaza porque quiere la inmediatez de la mamadera.

Y ni hablemos de Viole. Se despertó un lunes en compañía de sus abuelos y no me vio hasta el viernes en la clínica. Nos cruzamos en un pasillo y se largó a llorar. A mi me deshizo. Nos abrazamos y después tratamos de hacerla reír. Por suerte, pudo ver a su hermano el día siguiente y la cara se le iluminó.

Todos esos días, me quedé en la casa de mi mamá. Mi marido iba y venía con la nena pero en las 3 semanas que duró todo, casi ni la vi.

Cuando le pregunté a mi marido qué sentía al tener dos hijos me contestó que Miguel de Unamuno decía que uno  es padre cuando tiene que darle la espalda a uno de sus hijos. Y fue así. Nico casi no vio a Pedro y yo casi no vi a Viole. En chiste nos decíamos equipos a y b pero por dentro, fue una tortura.

Ahora bien, me llené de culpas, me sentí vacía, y todo lo que dije pero cuando con una eco cerebral se confirmó que el cerebro de Pedro era normal, toda la odisea me pareció una pavada comparada con los primeros días de Violeta, que si bien fueron tranquilos y en casa, estuvieron llenos de inquietudes sobre su futuro. Todos los días un nuevo médico, estudios, sentencias.

Pedro tenía que llegar a los 2,100 y se iba a casa. Y se fue a casa. Lo fuimos a buscar solos y no hubo foto familiar en la clínica. Nos queríamos ir,  salir corriendo con el nene. Si bien no fue la salida felíz que tuvimos con la nena, yo sabía que estaba todo bien. Yo sé que lo voy a tirar al piso y va a caminar, va a hablar y hacer todo lo que hacen el 99% de los chicos. La odisea del prematuro fue sólo algo que teníamos que pasar. Algo que planeó Pedro para que yo le prestara atención y no lo considerara sólo como a ese hijo sano al que no hay que darle mucha bola porque va a hacer todo solo, ese hijo sano que iba a vivir a la sombra de las actividades de su hermana.

Llegamos y nos esperaba Violeta que enloqueció con el hermano. Lo ama, le habla, es felíz con él y eso nos hace felices. Pedro va a ser un estímulo para ella y Violeta un estímulo para él. Su llegada nos llenó a todos. Pedro no fue muy planeado pero llegó para darle un giro a nuestras vidas. El plan de él, su “acá estoy yo”, fue un llamado de atención. Un llamado a no pensar que tener un hijo sano es fácil. Ahora los entiendo a uds, y pienso “qué lindo es ser parte del 99%”.17796532_10212436688421655_1677751532463697662_n

 

 

 

La profecía autocumplida.

Hace mucho que no escribo porque… profecía autocumplida: Pedro nació prematuro. Pero está bien. En cuanto mi vida con dos hijos me deje, cuento sobre esto.

Moraleja: nunca piensen que algo va a pasar porque pasa. Todo el tiempo pensando que iba a romper bolsa y rompí bolsa. Así que mejor, concentrémonos en que nuestros hijos van a caminar etc y así va a pasar. No pensemos lo peor. Alguna vez escribí sobre esto y no me di pelota jaja.

Por lo pronto, el microarrays de Violeta dio normal por lo que no se sabe qué fue lo que pasó. Hay estudios más sofisticados pero no se hacen en Argentina todavía como para saberlo. La otra opción es que no haya sido genético. Quién sabe.

En breve, regreso.