No somos héroes. El sentimiento choto de la vida.

 

El otro día, un contacto de Facebook que documenta cada instante de su vida, subió una foto de su hija posando en un consultorio con un diploma que decía: “Premio a la valentía”. La foto decía algo así como: “Qué valiente que sos, hijita. Estoy orgullosa de vos”. Mientras veía eso me preguntaba: “¿Se hizo una punción de médula? ¿Qué hizo que están tan orgullosos de su valor?”. Y me fijo bien y la nena estaba en un vacunatorio. Ah bueeeeee. Me invadió una especie de ira inconsciente, algo que no puedo controlar, algo que yo llamo “el sentimiento choto” que me invade desde que me enteré que iba a tener una hija con una discapacidad. Ese sentimiento no sé si llamarlo envidia porque viene con un plus, viene con un “vos no sabés lo que es tener problemas. Yo tuve que calmar a mi hija de 8 meses después de una anestesia de dos horas porque necesitaba una resonancia”. Es un la p.. que te parió, lo que es estar al pedo, qué provocación para los que sí tenemos problemas. O como los que suben la foto del hijo con la remera de “egresadito” del jardín (sic) y ponen: “Pepito, pasaste al primario. Qué orgullosa estoy. – Me siento bendecida”. ¿Me están jodiendo? Todos los nenes pasan al primario. Menos los nuestros. Nosotros no tenemos idea si van a poder hacer el primario. ¿Está bien sentirse así? Y… no. Pobre mina, lo sube inocentemente. En su pequeño mundo, vacunar a un hijo es algo que requiere valor. Imagino que para el 99% ver llorar a un hijo por un pinchazo es una preocupación. Y el 1% pensamos: qué suerte tienen y tambien: qué gente más boluda. Hay un sentimiento de cierta superación sobre los demás. Cierto heroísmo. Cuando tenés un hijo con discapacidad, te fogueás, la pasás mal pero te fogueás. Cuando mis hijos lloran por una vacuna o una extracción de sangre, les digo: “es un pinchazo. Se van a dar mil en la vida”. Y les doy alguna caricia, tampoco soy tan mala. Una anestesia por un botox es algo que nos pasa una vez por año por lo menos. Y yo no viví todavía las peores cosas: cirugías, convulsiones, botones gastricos, traqueotomías y tantas otras pesadillas. Siempre hay alguien que la pasa peor.
El 99% no tiene la culpa de lo que nos pasa.
Una vez, hablando con la mamá de una amiguita de Viole (que a falta de una, tiene dos hijos con discapacidad), decíamos: “la gente no se da cuenta que se preocupa por cada boludez…”. Añoro la adolescencia, cuando mis problemas pasaban porque ningún pibe me daba bola o sin ir más lejos, antes de tener a Viole, me preocupaba si me iba a alcanzar la plata para irme de vacaciones. Ya ni me acuerdo por qué me contracturaba antes de tener a mi hija. Pero seguro eran boludeces. Uno no se da cuenta, hasta que le pasa algo jodido. Por eso, disfruten. Vivan cada instante de sus hijos. Que caminen, que conversen con ustedes y les digan lo que les pasa es un milagro. Para mí, asustarse por una extracción de sangre siempre fue una estupidez pero si a ustedes les modifica algo, disfrutenlo. Está bueno eso. Hace poco no me podía dormir haciendo la lista mental del chino y pensé: “qué bueno que no me puedo dormir por esto y no por otra cosa”.
No es para que digan “soy un idiota por sentirme orgulloso de mi hijo mientras hay otro que no puede caminar”. No. Nadie es idiota.
¿Soy un tarado por estar emocionado porque mi hijo pasa al primario? No, nada de eso.
¿Y nosotros? ¿Somos héroes, mártires, víctimas? Tampoco. Lejos estamos del heroísmo. A veces nos sentimos víctimas, a veces minimizamos lo que les pasa a los demás porque “nosotros sufrimos más”, a veces nos invade “el sentimiento choto”. Qué difícil manejar lo que sentimos. Por ahí me pasa a mi sola, qué se yo.
Por eso no me gusta que nos tilden de héroes. No somos héroes: hacemos lo que podemos con lo que tenemos.
Ni más ni menos.

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La magia de la amistad

 

Y seguimos robando con los links. Por lo menos, mientras no encuentre un hueco entre idas y venidas al inodoro con Viole. ¿Lo lograremos? Quién sabe.

Este corto seguramente ya lo conocen pero si no, yo les aconsejo que lo hagan y puse el link (que ya no funciona) hace un tiempo. Pueden verlo de la página de Facebook “madres por la integración escolar”, que lo subieron ayer. Es “Cuerdas”, que se viralizó hace años y está inspirado en la relación de los hijos del director.
Cada vez que lo veo, no dejo de emocionarme. Otro día voy a hacer un post dando mi punto de vista sobre la inclusión y los adultos pero aprovecho este corto para comentar brevemente sobre la inclusión y los chicos.
Antes de empezar el colegio, me aterraba la idea de que mi hija fuera discriminada, de que viendo que no podían jugar con ella los chicos la marginaran. Me había pasado que algunos chicos que visitaron mi casa, al ver que Viole necesita ayuda para jugar, preferían jugar con la perra. Sin maldad, obvio, pero me dolía. También, quienes no la conocen, se acercan a ella con algo de miedo y me preguntan por qué no camina ni habla. Pero en general, juegan con ella.
En la escuela, me sorprendí. Los chicos la quieren mucho y cuando les pasamos a los padres un video de Viole dando pasos con su caminador, todos los nenes se alegraron al verlo y uno le diji a la madre: “Viole se recuperó”.
Si fuera por mí, desearía que siempre sea así, que nunca le digan “vos no sos mi amiga”. Lo que daría por poder proteger a mis hijos de esas cosas típicas de la infancia que nos duelen a los padres como si nos la hubieran dicho a nosotros. Pero no se puede. Llegado el momento, supongo que como yo soy su voz, me pelearé como una chiquilina inmadura con el niño en cuestión (medio que una vez lo hice jaja).
Creo que en algunos chicos, la inclusión está como dada, sus compañeros discapacitados son uno más pero no siempre nuestros hijos tienen esa suerte. En el caso de la mía, la tuvo. Pero más allá de lo genuino de los niños, hay algunos, como la nena del corto, que tienen una especie de no sé, digamos ángel. Para Viole, ese ángel es Paloma. Paloma la acompaña, la ayuda a jugar, le “lee” cuentos, le hace dibujitos, la ayuda con la silla. La vi muchas veces ser la voz de Violeta, sus piernas para correr, sus manos para pintar. La mamá me contó que le dijo “Viole es mi mejor amiga”. Y yo sé que mi hija siente lo mismo por ella. Imposible no conmoverse con esa amistad que ojalá dure muchos años.
Ojalá también todos sus hijos encuentren sus ángeles, como la nena del corto, como Paloma.
Quién no daría todo para que, todos los “chicos sanos” no fueran un poco como Paloma, no?

 

Este año

Este año se llevó a dos personas muy queridas, jóvenes. Y como toda muerte de gente joven, inesperada, ¿evitable?, de esas que te dejan “pero si hablé con ella el otro día”. De esas. Primero, fue Luis, un ex compañero de trabajo. Compañerazo. El cigarrillo en meses se lo llevó. Después, Sandra, de mi grupo de amigas más reciente, las del profesorado, las “divinas”. Después de reiterados accidentes con el auto, en mayo tuvo el último. Nos enteramos por el diario y la familia no dio coordenadas como para poder despedirla, llorarla.
Este año, muy a nuestro pesar, tuvimos que medicar a Viole. Venía de dos ecg patológicos y después de uno pésimo, la dra nos dijo: o la medicamos o el paso que sigue es una crisis. La medicamos. Para nosotros, que teníamos una nena que durante 3 años tenía ecgs normales, fue una especie de derrota.
Este año, la prepaga nos puso palos en la rueda. Nos sacaron prestaciones, nos negaron ayuda.
Este año, rompí bolsa en la semana 34, estuve internada hasta que nació Pedro prematuramemte en la semana 35. Fueron 20 días eternos (entre su internación y la mía), de idas, venidas, enojos, nervios, manos vacías.

Pero este año no todo fue tan malo.

Este año, pude vivir lo que es tener un hijo al que llevás al pediatra y sólo le llevás la libreta de vacunación. Qué loco eso. Hasta hay meses en los que ni eso llevo. Lo pesan, lo miden. Pim pam pum. Ni preguntas tengo. Es todo bastante pavo. Pude vivir la alegría de ver a Pedro sentarse, que coma solo, que juegue solo, se pare solo.
Este año, no todo fueron derrotas para Viole: se afianzó con el Tobii, empezó a comunicarse con pictogramas en baja tecnología, dejó de hacerse caca encima, se afianzó en el caminador y de a poco me di cuenta que tiene más vida social que Roberto Carlos.
Este año conocí a las maezinhas, las chicas del grupo de chat de la página Vencendo a Holoprosencefalia, que me hicieron sentir que no estoy tan sola en esto (y que los años de portugués no fueron tan al pedo). Las tengo lejos pero las siento cerca. Juliana Martins SpechtRegiane Farias
Este año, también surgió la vida. Además de Pedro, nacieron Emma y Emilia, hijas de dos amigas, ambas terceras hijas.

¿Y el año que viene?

El año que viene, vamos a pelear judicialmente por nuestros derechos y por qué no, ganarlos. Ojalá.
El año que viene, ojalá Viole pueda dejar definitivamente los pañales.
El año que viene van a nacer, según las FUM, el mismo día, Florián y ¿Camilo?, hijos de dos amigas muy queridas. Los esperamos con los brazos abiertos.

El año que viene tiene que estar lleno de logros para nuestros hijos porque estoy segura, que no hay ni uno solo que deje de pelearla.

Feliz 2018 para todos.

 

Feliz Navidad

Está de moda odiar las fiestas. Está de moda ser el Grinch, inflar el pecho y enorgullerse de eso.
Yo nunca odié las fiestas. Llamenme naif pero me gusta diciembre, el calor, armar el arbolito (algo a lo que tuve que renunciar porque la gata me asesinó al mío), juntarme con la familia y comer como si no hubiera mañana. Y sobre todo, me gusta el pan dulce lleno de frutas secas y abrillantadas. Nada de esas abominaciones con pepitos de chocolate. No, viejo, el que no tiene el paladar maduro para comer fruta abrillantada, que no coma pan dulce porque así es la vida.
Sin embargo, entiendo un poco a quienes se enojan con la época festiva: las corridas, la gente anda como loca, las compras (el otro día fui a Unicenter y estoy segura de que el infierno debe ser como Unicenter los días previos a las fiestas), los que se estresan por hacer la comida, en fin. Una amiga me decía ayer que siempre odió la Navidad, a Papa Noél y toda “la gilada” pero desde que tiene hijos, muere por ver la cara de su nene cuando lo vea a Papa Noel (que es su abuelo disfrazado).
Y sí, la Navidad cobra otro sentido con los chicos y por más que Papa Noel sea un personaje inventado por no sé quién, que los colores se los haya puesto Coca Cola, que sea un viejo cipayo del capitalismo, etc etc; nos derretimos con la cara de los nenes cuando lo ven.
Alguien me dijo una vez “¿Para qué tanta cosa si Viole no entiende quién es Papa Noel?”. No puedo explicar la bronca que me dio ese comentario. Esos comentarios que a veces me hacen dudar si mi hija entenderá todo esto. Hace unos días, le puse un videíto de Papa Noel y creo que el mejor regalo fue su sonrisa, comprobar que sabe de qué se trata. Recién (14hs), se acaba de despertar y le dije “Hoy es Navidad, hoy viene Papa Noel” y dio un gritito de alegría.
Me dieron hasta ganas de ir a abrazar al viejito foráneo.

Navidad son las corridas, Unicenter y su caos para estacionar, el vittel toné, las pasas de uva con chocolate, las bombachas rosas, el stress innecesario, Papa Noel y sus giladas pero también las caritas de los chicos.
En mi caso, la carita de Viole cuando vea que Papa Noel le trajo a su amada Princesa Poppy.

Feliz Navidad entonces para todos los que, a pesar de todo, esperan esas sonrisas y son un poco más felices con ellas.

(Y ahora vayan a tomar agua para sacarse lo empalagoso del post)

Salud.

Todo eso

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad me encontró en la ruta.

Mi marido y yo, medio muertos, comíamos un paquete de pan dulce con la mano para matar el sueño. En los asientos de atrás, nuestros hijos. Pedro, “mi hijo sano”, lloraba y se refregaba los ojos. Clarito: tenía sueño. Viole, “mi hija con discapacidad”, alternaba lloriqueos con risas mientras miraba por enésima vez un capítulo de Masha y el oso que le bajé de Netflix. ¿Tenía sueño, estaba aburrida? Ella no puede refregarse los ojos, decir mmmma como su hermano. En las últimas semanas tuvo que ver cómo Pedro, pasó de ser un bebé que no se sentaba a ser un quasi nene que en pocos días se sentó, se largó a gatear y se paró. Todo junto. Mucho más de lo que ella pudo lograr en estos 4 años.
¿Sentirá impotencia? ¿Estará triste?
Quién sabe.
Y qué bronca es no saberlo, adivinarlo. Tener que encontrar en su mirada si realmente lo que mira en su carpeta de pictogramas es lo que quiere.
Y qué bronca es que la prepaga no nos quiera dar una persona que nos ayude a mí, con mis 39 kilos (sí, bajé 8 kilos. Y no, no estoy enferma) y a mi marido con triple hernia de disco.
Y qué bronca es tener que andar de acá para allá con terapias, médicos… cuando una nena de su edad tendría que estar jugando en la plaza.
Tener un hijo con discapacidad da bronca. Pero no porque nos de bronca que nuestro hijo haya llegado al mundo. La bronca es que TODO ESO le pase a nuestro hijo.
Porque TODO ESO que le pasa a ellos, nos pasa a nosotros, le pasa factura a nuestros cuerpos. Imposible que no sea así.
“No llores”, te dicen. “Son angelitos que bla bla”.
Y qué bronca es que te digan todo eso.
Pero hay una luz, siempre hay una luz.
Tener un hijo con discapacidad es vivir un pequeñl logro como la mayor alegría. Hace poco pude experimentar la felicidad de ver cómo mi hija, que apenas puede controlar sus movimientos, con el Tobii, me contestó “Sí” a la pregunta “¿Te llamás Violeta?”. Hacerse entender fue LO TODO para ella.
Hace poco pude ver la cara de satisfacción de Viole cuando hizo caca en el inodoro por primera vez.
Desde hace poco, me doy cuenta cómo ella solita va buscando cómo diferenciarse de su hermano, el bebé, el que se hace encima.
Tener un hijo con discapacidad es encontrar la felicidad en lo poco.
Es bronca sí, y es normal sentirla.
Es llanto sí, y  habría que mandar a la mierda al que nos diga cómo tenemos que sentirnos.
Pero también es la sonrisa de Violeta.
También es sentir su manito sobre mi cara, mano que acerca para acariciarme con todo su esfuerzo.
También es la alegría de sus compañeritos cuando vieron un video de ella en su caminador.
También es emocionarse cuando una nena le dice a la mamá “Viole es mi mejor amiga”.
También es saber que mi hija logra todo eso en los demás.

Pedro no se sienta

 

Pedro, llamémosle, “mi hijo sano”, tiene 8 meses y no se sienta. 8 meses que son 7 porque nació prematuro.
Se cuelga tipo hombre araña de su corralito y se para pero no se sienta.
Se arrastra y ya está en pose para gatear pero no se sienta.
Dice sílabas sin sentido “pa pa ba ba” pero no se sienta.
¿Me preocupa? No, no sé muy bien en qué orden desarrollan los chicos sanos. No sé muy bien si hay un orden para esas cosas o hacen lo que les da la gana. No sé muy bien si ya “está en edad” para sentarse. No sé muy bien nada, es mi primer hijo que desarrolla “normal”.
Repito. No me preocupa que no se siente. Acá hay otro tema: NECESITO que se siente.
Si se sentara, lo puedo dejar tranquila mientras atiendo a Violeta. Si se sentara, podría dejar de bañarlo en la ya incómoda bañaderita de bebés. Si se sentara, podría practicar el led weaning y comería solo. En fin, si se sentara, tendría un hijo más independiente.
La independencia de Pedro se me hace urgente a veces. Por momentos necesito que crezca, que camine, que hable porque tengo otra hija que no lo hace y tener dos hijos dependientes me está sacando la salud.
Pero por otro lado, a veces paro el carro. Es un bebé. Tiene olor a bebé, me gusta oír su vocecita de bebé, me gusta sentir su pielcita suave de bebé, su risita de bebé. Después de su nacimiento prematuro, la rotura de bolsa en la semana 34+4, mi internación postrada donde me ayudaban hasta a bañarme y los 15 días de internación de Pedro por bajo peso me hicieron desisitir de un tercer hijo. Después del nacimiento de Violeta, con su discapacidad, también me hicieron desistir. Tengo mucho trabajo con ella, uno más entra en el esquema pero dos, no. Ya no voy a tener otro bebé y los chicos crecen rápido. Cuando Pedro hable, camine, coma solo etc, ya no va a ser bebé. Tengo que calmarme y disfrutar el momento. Momento que se opaca un poco justamente por lo que dije, tengo dos hijos dependientes.
¿Qué le pasa a Violeta con cada hito del desarrollo de su hermano? Si es muy festejado, al otro día llora en el colegio. Si no es festejado, no pasa nada. Pero, como me dijo la terapeuta de equinoterapia, va a llegar el día en el que Pedro en pocos meses haga más cosas de las que ella hace con sus 4 años. Y ella es consciente de su entorno, ¿Entonces cómo la contenemos? ¿Le festejamos a Pedro sus logros o se los dejamos pasar como nada? Pero por otro lado Pedro se merece festejos, alegrías como cualquier nene.
SPOILER hay una serie en Netflix sobre un chico con TEA, que se llama Atypical. El protagonista tiene una hermana que es muy buena en atletismo y se gana una beca para un colegio exclusivo pero la madre no quiere que la chica se cambie de escuela porque “necesita” que esté en el mismo colegio que su hermano porque “tiene” que protegerlo.
FIN DEL SPOILER. A lo que voy es que es muy peligroso esto de “necesitar” que el hermano sano haga determinadas cosas por nuestra conveniencia. Creo que tenemos que pegarnos con un cartel que diga “Es un individuo” y nunca olvidarlo.
Es hora de dejar de “necesitar” que madure, soltarlo y dejarlo ser. Más me vale que empiece ahora, que tiene 8 meses.
Ojalá exista un manual para ver qué se hace con todo esto.
¿Por qué no existe?
Maldita sea.

No es un bebé. #DíaDeLaParálisisCerebral

Ayer estábamos en el cumple de un amiguito de Viole y mientras yo le daba de comer, se acercaron unas nenas que no la conocían:
“¿Es un bebé?”
“No, no es un bebé”
“¿Y por qué anda en cochecito?”
No se me ocurría qué decir y tiré una desafortunada descripción.
“Porque tiene una enfermedad (sic) y todavía no puede caminar, hablar ni comer sola”
Enfermedad le tiré. De haber tenido esto que subo ahora, hubiera tenido otros recursos.
Comparto este mensaje de Aedin. #DíaMundialDeLaParálisisCerebral.