Todo eso

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad me encontró en la ruta.

Mi marido y yo, medio muertos, comíamos un paquete de pan dulce con la mano para matar el sueño. En los asientos de atrás, nuestros hijos. Pedro, “mi hijo sano”, lloraba y se refregaba los ojos. Clarito: tenía sueño. Viole, “mi hija con discapacidad”, alternaba lloriqueos con risas mientras miraba por enésima vez un capítulo de Masha y el oso que le bajé de Netflix. ¿Tenía sueño, estaba aburrida? Ella no puede refregarse los ojos, decir mmmma como su hermano. En las últimas semanas tuvo que ver cómo Pedro, pasó de ser un bebé que no se sentaba a ser un quasi nene que en pocos días se sentó, se largó a gatear y se paró. Todo junto. Mucho más de lo que ella pudo lograr en estos 4 años.
¿Sentirá impotencia? ¿Estará triste?
Quién sabe.
Y qué bronca es no saberlo, adivinarlo. Tener que encontrar en su mirada si realmente lo que mira en su carpeta de pictogramas es lo que quiere.
Y qué bronca es que la prepaga no nos quiera dar una persona que nos ayude a mí, con mis 39 kilos (sí, bajé 8 kilos. Y no, no estoy enferma) y a mi marido con triple hernia de disco.
Y qué bronca es tener que andar de acá para allá con terapias, médicos… cuando una nena de su edad tendría que estar jugando en la plaza.
Tener un hijo con discapacidad da bronca. Pero no porque nos de bronca que nuestro hijo haya llegado al mundo. La bronca es que TODO ESO le pase a nuestro hijo.
Porque TODO ESO que le pasa a ellos, nos pasa a nosotros, le pasa factura a nuestros cuerpos. Imposible que no sea así.
“No llores”, te dicen. “Son angelitos que bla bla”.
Y qué bronca es que te digan todo eso.
Pero hay una luz, siempre hay una luz.
Tener un hijo con discapacidad es vivir un pequeñl logro como la mayor alegría. Hace poco pude experimentar la felicidad de ver cómo mi hija, que apenas puede controlar sus movimientos, con el Tobii, me contestó “Sí” a la pregunta “¿Te llamás Violeta?”. Hacerse entender fue LO TODO para ella.
Hace poco pude ver la cara de satisfacción de Viole cuando hizo caca en el inodoro por primera vez.
Desde hace poco, me doy cuenta cómo ella solita va buscando cómo diferenciarse de su hermano, el bebé, el que se hace encima.
Tener un hijo con discapacidad es encontrar la felicidad en lo poco.
Es bronca sí, y es normal sentirla.
Es llanto sí, y  habría que mandar a la mierda al que nos diga cómo tenemos que sentirnos.
Pero también es la sonrisa de Violeta.
También es sentir su manito sobre mi cara, mano que acerca para acariciarme con todo su esfuerzo.
También es la alegría de sus compañeritos cuando vieron un video de ella en su caminador.
También es emocionarse cuando una nena le dice a la mamá “Viole es mi mejor amiga”.
También es saber que mi hija logra todo eso en los demás.
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Pedro no se sienta

 

Pedro, llamémosle, “mi hijo sano”, tiene 8 meses y no se sienta. 8 meses que son 7 porque nació prematuro.
Se cuelga tipo hombre araña de su corralito y se para pero no se sienta.
Se arrastra y ya está en pose para gatear pero no se sienta.
Dice sílabas sin sentido “pa pa ba ba” pero no se sienta.
¿Me preocupa? No, no sé muy bien en qué orden desarrollan los chicos sanos. No sé muy bien si hay un orden para esas cosas o hacen lo que les da la gana. No sé muy bien si ya “está en edad” para sentarse. No sé muy bien nada, es mi primer hijo que desarrolla “normal”.
Repito. No me preocupa que no se siente. Acá hay otro tema: NECESITO que se siente.
Si se sentara, lo puedo dejar tranquila mientras atiendo a Violeta. Si se sentara, podría dejar de bañarlo en la ya incómoda bañaderita de bebés. Si se sentara, podría practicar el led weaning y comería solo. En fin, si se sentara, tendría un hijo más independiente.
La independencia de Pedro se me hace urgente a veces. Por momentos necesito que crezca, que camine, que hable porque tengo otra hija que no lo hace y tener dos hijos dependientes me está sacando la salud.
Pero por otro lado, a veces paro el carro. Es un bebé. Tiene olor a bebé, me gusta oír su vocecita de bebé, me gusta sentir su pielcita suave de bebé, su risita de bebé. Después de su nacimiento prematuro, la rotura de bolsa en la semana 34+4, mi internación postrada donde me ayudaban hasta a bañarme y los 15 días de internación de Pedro por bajo peso me hicieron desisitir de un tercer hijo. Después del nacimiento de Violeta, con su discapacidad, también me hicieron desistir. Tengo mucho trabajo con ella, uno más entra en el esquema pero dos, no. Ya no voy a tener otro bebé y los chicos crecen rápido. Cuando Pedro hable, camine, coma solo etc, ya no va a ser bebé. Tengo que calmarme y disfrutar el momento. Momento que se opaca un poco justamente por lo que dije, tengo dos hijos dependientes.
¿Qué le pasa a Violeta con cada hito del desarrollo de su hermano? Si es muy festejado, al otro día llora en el colegio. Si no es festejado, no pasa nada. Pero, como me dijo la terapeuta de equinoterapia, va a llegar el día en el que Pedro en pocos meses haga más cosas de las que ella hace con sus 4 años. Y ella es consciente de su entorno, ¿Entonces cómo la contenemos? ¿Le festejamos a Pedro sus logros o se los dejamos pasar como nada? Pero por otro lado Pedro se merece festejos, alegrías como cualquier nene.
SPOILER hay una serie en Netflix sobre un chico con TEA, que se llama Atypical. El protagonista tiene una hermana que es muy buena en atletismo y se gana una beca para un colegio exclusivo pero la madre no quiere que la chica se cambie de escuela porque “necesita” que esté en el mismo colegio que su hermano porque “tiene” que protegerlo.
FIN DEL SPOILER. A lo que voy es que es muy peligroso esto de “necesitar” que el hermano sano haga determinadas cosas por nuestra conveniencia. Creo que tenemos que pegarnos con un cartel que diga “Es un individuo” y nunca olvidarlo.
Es hora de dejar de “necesitar” que madure, soltarlo y dejarlo ser. Más me vale que empiece ahora, que tiene 8 meses.
Ojalá exista un manual para ver qué se hace con todo esto.
¿Por qué no existe?
Maldita sea.

No es un bebé. #DíaDeLaParálisisCerebral

Ayer estábamos en el cumple de un amiguito de Viole y mientras yo le daba de comer, se acercaron unas nenas que no la conocían:
“¿Es un bebé?”
“No, no es un bebé”
“¿Y por qué anda en cochecito?”
No se me ocurría qué decir y tiré una desafortunada descripción.
“Porque tiene una enfermedad (sic) y todavía no puede caminar, hablar ni comer sola”
Enfermedad le tiré. De haber tenido esto que subo ahora, hubiera tenido otros recursos.
Comparto este mensaje de Aedin. #DíaMundialDeLaParálisisCerebral.

A él

 

¿Quién viste a Viole para ir al colegio y le da el desayuno?
¿Quién le enseñó a dormirse sola?
¿Quién le adaptó un jeep eléctrico para que lo use con un joystick?
¿Quién sale corriendo del trabajo, se toma el tren y la espera en el centro de rehabilitación?
¿Quién, en general, le da de comer?
¿Quién, a pesar de su seriedad y de lo difíciles que son sus dias, se derrite cuando ella se ríe?

Él.

Y él daría el mundo por ella.
Y mucho más.

Si bien paso el 80% del día con ella, desde que nació Pedro, varias tareas recayeron en él. Más allá de eso, el lugar del padre especial es muchas veces, poco reconocido, medio a la sombra. En mi caso porque obviamente, uno de los dos tiene que trabajar. Mi exposición y el hecho de que dedico mi tiempo a mis hijos casi exclusivamente, hace que yo me lleve a ojos de los demás, los laureles de la rehabilitación de Violeta. Supongo que ese es el precio injusto que pagan los papás de hijos discapacitados

Cosas de la vida, a él lo conocí escribiendo y justamente a él le escondí el blog durante un tiempo, como si estuviera haciendo algo malo, como si no pudiera exponerle lo que me pasa con nuestra hija.
Cuando abrí el Facebook, se lo blanqueé a él y a mi familia. Salí del clóset.

Los dos vivimos esto de diferente manera. Sentimos de diferente manera. Cuando yo no paraba de llorar, él desde un principio, apretó el acelerador. Siempre para adelante.
Cada uno lidia con sus demonios también, de distinta forma. Pero eso sí, a los dos, el cuerpo nos pasa factura. Quién sabe cómo sobrevivamos a todo esto., aunque algo es seguro: con lo que quede de nuestra salud, la vamos a exprimir al máximo por ella. Y por Pedro, que tiene otras necesidades, menos complejas tal vez, también.

A él le brillaron los ojos cuando se enteró que iba a tener una nena en el scan fetal, antes de saber lo que nos esperaba y después, cuando supimos que iba a ser “especial”, fue y es especialmente querida.
A él le preocupa todas las mañanas el estado de ánimo de ella cuando entra al colegio.
A él mira ella como embobada.
A él, tengo que confesar, le tengo un poco de envidia: ella le dedica la sonrisa más grande, se lleva el mejor premio.

Y a él está dedicado este post en el día de su cumpleaños.
Ignoro si lee esta página, a pesar de que conoce su existencia. Por ahí no quiere revisar mis tripas y ver con qué se encuentra. Tal vez lo lee en silencio, como en silencio hace tantas cosas.
A él, si está leyendo, se lo ama a pesar de todo.

Feliz cumpleaños.

Abrazo de gol

Tiene fuerza en las piernas y puede quedarse parada con ayuda. Se apoya en mi abrazo y así le sostengo el tronco. Siempre que pasa, estamos solas, pero hoy papá fue testigo y retrató el momento.

El abrazo más esperado.

Genia de la vida.

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Ahora estamos en Facebook

Estamos dijo el mosquito, como si fuera más de una persona quien escribe esto pero sí somos muchos a quienes nos pasan cosas parecidas.

Pueden buscar la página como “Ser el 1%. Tener un hijo con discapacidad”.

Ponganle “me gusta” a la página y síganme los buenos.

El blog va a seguir actualizándose. En la página primero van a ver posts viejos actualizados.

Los espero.

El buen discapacitado

Recién entré a Facebook. ¿Vieron que la gente mayor suele subir esas fotos armadas con algún paisaje y una frase del tipo “cuida a los que amas porque bla bla bla”? Bueno, acabo de ver una de esas donde había un nene con Síndrome de Down y una leyenda que decía algo así como: “Yo no veo la maldad en la gente, entonces no seas malo conmigo bla bla bla Amén”. No entiendo por qué no ve la maldad, ¿porque es un nene? ¿no sale a la calle? Ahhh no, cierto, tiene un síndrome cromosómico que lo ayuda a extraer sólo lo bueno de la gente. ¿Existirá semejante cosa? Por supuesto que no.

Una vez en la panadería, una señora me ve con Violeta y me dice: “Ayyy, yo vivo enfrente de una escuela llena ‘de estos chicos’ (sic). Son un amor, no tienen maldad. Te llenan el alma”. Me hace mucha gracia la gente a la que el alma se le llena, pero aparte de eso, le dije que cómo estaba tan segura de que ninguno tenía maldad porque todos tenemos una cuota de maldad. La descoloqué un poco pero trató de decirme que en su retraso no pueden distinguir lo bueno de lo malo. Cualquier cosa. Que estén en silla de ruedas no quiere decir que todos tengan retraso semejante como para no distinguir.

La cuestión acá es que me tienen harta los estereotipos. Todos hacemos cosas malas. En mi caso, Violeta es particularmente buena pero tiene sus días. La paciencia no es su don y llora para conseguir ciertas cosas (que nos atiendan primero en el almacén o que le regalen algo en un negocio), cuando lo logra, es felíz. Le ha pegado al hermano haciéndolo llorar y le encantó. No digo que sea mala, pero es como cualquiera, sólo que el cuerpo le responde menos.

¿Qué hay atrás de estos estereotipos? La negación de ver al discapacitado como persona. A los ojos de los demás, todos los chicos Down son dulces, los chicos con parálisis son buenos, etc. Y no. Son personas que algunas veces se portan bien, otras no. Que pueden sentir envidia, odio o no. Que pueden contestar mal. Como cualquiera.

Le diría a quien armó esa foto amén que vi hace un rato en Facebook que lo peor que podemos hacer es no ver a los chicos con discapacidad como personas. Si los tratamos como tontos, los vamos a hacer tontos.

No tengo idea cuál es el techo de mi hija pero hay algo que está claro: hay que tratarla como los demás. La fonoaudióloga de Viole me dijo: “vos a tu hija de 2 años la tenés que hacer jugar con.muñecas, cosas de su edad. No la podés tener con un sonajero. Tenía un paciente de 9 años a los que los padres lo tenían con el sapo Pepe como si fuera un tarado. Le pusieron Violetta y fue felíz. Siempre tenés que respetar su edad e ir por más, no importa que no camine o hable, el chico siente”. Le guardé todos sus juguetes de bebé y jugamos a los bebotes y tal cual, fue felíz. No tuvo la motricidad para decirme “mamá, ya estoy grande para este juguete con luces, no soy una pelotuda”. Y de algo estoy segura, sabe lo que es la maldad y más de una vez me habrá querido mandar a la m…, como cualquiera.

Amén a esa fonoaudióloga.

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Acá lo encontré. En pocas palabras, están queriendo decir que el pobre pibe es un ingenuo.