“Por Viole”. La inclusión no se aprende.

Kevin es un nuevo compañero de mi hija que entró al colegio hace 2 meses.
Ayer, la madre me dijo que la abuela le preguntó si le gustaba la escuela nueva y él le dijo que sí.
“¿Por qué?”
“Por Viole”, le contestó.

Me morí.

Ayer, justamente, tuvieron un cumpleaños y noté que si bien para sus compañeros, Violeta es una nena más y juegan y bailan con ella. Para los nenes que no la conocen, es una especie de bicho raro. La miran y se van o me preguntan por qué no come sola o por qué usa babero. Y también se van.

La inclusión no es algo que venga inherente a los nenes porque son angelitos sin maldad y sin curiosidad por “lo distinto”, es algo que se aprende. Se aprende en el colegio, en casa y principalmente por el contacto con chicos con discapacidad del que, uds, padres del 99% tienen que procurar. Si no es en la escuela, que sea en la plaza, en cualquier lugar.

Respuestas como la de Kevin, no son casuales.
Respuestas como las de Kevin, me hacen creer, y suena re choto y trillado lo sé, que la inclusión es posible.

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Guarda con los monstruos

 

Hoy salió en Clarín esta vez sobre los chicos que, luego de la epidemia del Zika en Brasil, nacieron con microcefalia (una de las malformaciones que tiene Violeta, mi hija y los hijos de mis amigas del grupo de hpe Brasil). Hasta acá, todo normal. Pero Clarín aclara en negrita “Las imágenes pueden herir la sensibilidad”. Como si las imágenes de unos chicos con microcefalia fueran las fotos de un monstruo. La aclaración, no hace más que discriminar por fisonomía. Es como si antes de la película “Extraordinario”, nos pusieran esa advertencia. Guarda que vamos a ver a unos deformes. No son personas, como vos y yo, son deformes y te pueden dar impresión.

Gente loca a la que no le gusta ver “chicos diferentes” hay en todos lados pero entendamos que un medio de comunicación tiene una responsabilidad como formador de opinión, entonces, más cuidado con lo que se escribe.
Una amiga de Brasil me contó que cuando nació el hijo con mal (la malformación que en un 80% de los casos está asociada a malformaciones faciales), el Dr. le dijo: “No esté triste. Su hijo hasta es lindo. Si viera la de monstruitos que nacen acá”.

Eso hizo Clarín hoy.

Vergüenza. Bronca.

No sé cómo describirlo.IMG-20180606-WA0012

Un mimo

 

Cortito y al pie.

Viole fue al neumonólogo. Después de 2 años de preventivo, no hizo más broncoespasmos en todo este tiempo. El doctor (que fue mi doctor cuando era chica) decidió sacarle el paf de la noche y en primavera probar de sacarselo del todo. Y dijo así:
“La verdad, esta nena que tiene parálisis cerebral, antecedentes familiares (mi marido y yo somos asmáticos alérgicos), va al jardín y vive en Buenos Aires con este clima… tiene todas las de perder y sin embargo, casi no se enferma y no hizo más broncoespasmos.
Esta nena tiene unos pulmones y un sistema inmunológico de fierro”.

Y sonreí, como quien no está acostumbrada a que de la boca de un médico salgan estas cosas.

5 años

Hace 5 años mi vida daba un vuelco inesperado.

Hace 5 años no sólo me convertía en mamá sino también en mamá de una nena especial.
Hace 5 años que vivimos con la sonrisa más hermosa.
Hace 5 años que este sol se sobrepone a tanto pronóstico de tormenta.
Hace 5 años, nacía la reina absoluta.
Hace 5 años nacía Violeta.
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(Viole a sus 3 meses)

“VOS NO ELEGÍS COLEGIO, EL COLEGIO TE ELIGE A VOS”. El casting maldito

Aprovechando el comienzo de clases, retomo la temática escolar. En este capitulo, nos ocupa la elección de colegio. Algo que es una falacia porque como dice el titulo, quienes tenemos un hijo con discapacidad no podemos darnos el lujo de elegir, básicamente porque nadie quiere elegirnos.
Hay una realidad: no puede haber mas de cierta cantidad de chicos integrados por aula. Pero yo creo que si todas las escuelas aceptaran dos chicos por curso, casi que todos los nenes con discapacidad en condiciones de ir a escuela común, tendrían vacantes. Y hay miles de escuelas que no tienen ni uno.

El camino a la escolaridad común es arduo. Yo arranqué leyendo notas sobre escuelas inclusivas y me hice una lista. Las parroquiales del municipio sabía que no aceptaban y las alemanas, menos así que preferí ir directamente a escuelas con buena predisposición. A pesar de eso, el camino está lleno de negativas. Vamos a ir analizándolas.
– “Acá no tenemos chicos así, señora”: el camino de mi hija arranca muy temprano. Previsora, empecé la búsqueda dos años antes. Mi suegra se acerca al jardincito que queda a dos cuadras de casa, jardín al que fueron mis sobrinos, y explica el caso de Violeta. “No, acá nunca tuvimos una maestra integradora. Acá no tenemos chicos así”. Ajá, pero siempre hay una primera vez y se ve que no tenían muchas ganas de experimentar.

Decidimos empezar las entrevistas, llevando a la nena en upa. En ese momento no tenía ni dos años y no se notaba mucho la discapacidad. En todas las escuelas, fueron cordiales, lo adelanto porque hay que admitirlo. Pedíamos la entrevista y en algún momento soltábamos la verdad y ahí las excusas:

– “Los chicos en sala de 3 reconocen su nombre. Tu hija no va a poder” “En el primario tenemos escaleras. Te aconsejaría que busques otra escuela”: escuela progre de zona norte, laica, cara, con chicos integrados. Cualquiera las excusas. ¿Cómo vaticinar que una nena a la que no conoce no va a poder hacer tal o cuál cosa? ¿Qué me importa si el primario tiene escaleras si no sé qué va a pasar en 5 años? Faltaban millones de años para el primario, yo buscaba una vacante para el jardín.

– “Este es un colegio inmenso para tu hija. Además, solemos aceptar sólo chicos con Síndrome de Down”: escuela religiosa enorme de zona norte a la que fui por recomendación de una vecina que tiene una nieta con Síndrome de Down y va a esa escuela. Nos pidieron informes y estudios médicos que iban a ser evaluados por una junta y nos iban a llamar por sí o por no. Nos fuimos sabiendo ya el no. ¿Nos llamaron? Tres años después, seguimos esperando el llamado.

-“Y si no camina, en una sala de 2 o 3… lo veo difícil”: escuela progre de Devoto que adopta algunas cosas Montessori. Charla para padres de 1 hora. Después de escuchar las preguntontas de algunos: “a mi me preocupa el tema de la calefacción y el material del piso”. (A mí me preocupa si mi hija va a poder entrar a… no te digo un colegio, medio colegio), mi marido le dice a la directora que nuestra hija tiene una discapacidad. “Perfecto. Nosotros somos conocidos por ser una escuela integradora. ¿Qué discapacidad tiene?”
“Motora”
“¿Camina?”
“No”
“Y… si no camina en una sala de 2 o 3, yo la veo muy difícil. Dejame que hable con la secretaria a ver como estamos de vacantes”. Y ésta le dice que entramos a lista de espera. Una lista de espera invisible seguramente en la que nunca nos anotaron. Me quedó la duda ¿entonces si un chico no camina nunca no puede hacer escolaridad común?

-“No estamos preparados para un caso así”: probé con una escuela Waldorf. Las pedagogías alternativas son más respetuosas con los tiempos de los chicos y me pareció una buena idea. En la charla me di cuenta que no fui la única. La mitad, eran madres con hijos discapacitados tan desesperadas como yo. En la entrevista individual creí que había salido todo bien, la llevé a Viole, gustó, pero un par de meses más tarde nos llamaron para decirnos que hay escuelas más preparadas para recibirla pero ellos no se sentían capacitados.
Por lo menos llamaron.

La llegada a la escuela que la aceptó fue sin mucha esperanza. Cristina, la fonoaudióloga que tenía Viole en ese momento, nos dijo: “vos fijate a la salida del colegio, si salen chicos con silla de ruedas”. Llegamos a la hora del recreo de primaria y vimos cómo los nenes llevaban a una chica en silla de ruedas. Esa era nuestra escuela pero imaginamos que íbamos a caer en una lista de espera. Para sorpresa nuestra, al final de la entrevista, la directora nos dijo: “tienen la vacante”. Casi nos desmayamos. Obviamente, después se comunicaron con el equipo terapéutico para sacarse dudas lógicas: si la nena se aspiraba, si convulsionaba, cómo abordarla. Entendí el por qué las escuelas tienen tantos reparos: los chicos motores suelen tener problemas de salud y nadie quiere líos. La escuela, si bien tenía a esta nena del primario, nunca tuvo una alumna con tanta dependencia. Sin embargo, aceptó el desafío y ya vamos por el tercer año. La búsqueda nos abrió la cabeza sobre el trasfondo de las escuelas, cuáles son los verdaderos valores que transmiten. Seguramente, si Viole no fuera discapacitada hubiera ido al jardincito a dos cuadras de casa y después al parroquial de mis sobrinos (que no acepta un chico integrado ni con un revolver en la cabeza) o a uno de los alemanes. Pero la vida, ya saben, nos preparó esto. Y vimos la realidad. Incluso nos allana el camino para la escolaridad de Pedro. Para él, si pudieramos pagarlo, elegiríamos el mismo colegio. En la escuela que va Viole, ella es recibida con calidez y alegría por sus compañeros, sus maestras y el personal. La inclusión es tomada con naturalidad y los valores son genuinos. No digo valores como la familia bien constituida, esos valores de la boca para afuera de muchas escuelas religiosas, hablo de valores de verdad. En parte creo que mucho de esto es obra de Teresa, la directora general, que le abrió las puertas a mi hija sin peros y a quien siempre le voy a estar agradecida.

Como suelo decir, no sé cuántos años va a poder hacer Viole en la escuela común pero los que viene atravesando la enriquecen. Fuimos alentados por Alejandra, su neuróloga y por Cristina, su ex fono, que apostaron por ella.
Si tienen el visto bueno de los especialistas que atienden a sus hijos, arranquen 2 años antes si es posible pero sepan que Argentina todavía no está preparada para incluir a nuestros hijos en la escuela y que el día que podamos elegir escuela está lejos todavía. Por ahora, cual casting maldito, ellas nos eligen (o no) a nosotros.

No somos héroes. El sentimiento choto de la vida.

 

El otro día, un contacto de Facebook que documenta cada instante de su vida, subió una foto de su hija posando en un consultorio con un diploma que decía: “Premio a la valentía”. La foto decía algo así como: “Qué valiente que sos, hijita. Estoy orgullosa de vos”. Mientras veía eso me preguntaba: “¿Se hizo una punción de médula? ¿Qué hizo que están tan orgullosos de su valor?”. Y me fijo bien y la nena estaba en un vacunatorio. Ah bueeeeee. Me invadió una especie de ira inconsciente, algo que no puedo controlar, algo que yo llamo “el sentimiento choto” que me invade desde que me enteré que iba a tener una hija con una discapacidad. Ese sentimiento no sé si llamarlo envidia porque viene con un plus, viene con un “vos no sabés lo que es tener problemas. Yo tuve que calmar a mi hija de 8 meses después de una anestesia de dos horas porque necesitaba una resonancia”. Es un la p.. que te parió, lo que es estar al pedo, qué provocación para los que sí tenemos problemas. O como los que suben la foto del hijo con la remera de “egresadito” del jardín (sic) y ponen: “Pepito, pasaste al primario. Qué orgullosa estoy. – Me siento bendecida”. ¿Me están jodiendo? Todos los nenes pasan al primario. Menos los nuestros. Nosotros no tenemos idea si van a poder hacer el primario. ¿Está bien sentirse así? Y… no. Pobre mina, lo sube inocentemente. En su pequeño mundo, vacunar a un hijo es algo que requiere valor. Imagino que para el 99% ver llorar a un hijo por un pinchazo es una preocupación. Y el 1% pensamos: qué suerte tienen y tambien: qué gente más boluda. Hay un sentimiento de cierta superación sobre los demás. Cierto heroísmo. Cuando tenés un hijo con discapacidad, te fogueás, la pasás mal pero te fogueás. Cuando mis hijos lloran por una vacuna o una extracción de sangre, les digo: “es un pinchazo. Se van a dar mil en la vida”. Y les doy alguna caricia, tampoco soy tan mala. Una anestesia por un botox es algo que nos pasa una vez por año por lo menos. Y yo no viví todavía las peores cosas: cirugías, convulsiones, botones gastricos, traqueotomías y tantas otras pesadillas. Siempre hay alguien que la pasa peor.
El 99% no tiene la culpa de lo que nos pasa.
Una vez, hablando con la mamá de una amiguita de Viole (que a falta de una, tiene dos hijos con discapacidad), decíamos: “la gente no se da cuenta que se preocupa por cada boludez…”. Añoro la adolescencia, cuando mis problemas pasaban porque ningún pibe me daba bola o sin ir más lejos, antes de tener a Viole, me preocupaba si me iba a alcanzar la plata para irme de vacaciones. Ya ni me acuerdo por qué me contracturaba antes de tener a mi hija. Pero seguro eran boludeces. Uno no se da cuenta, hasta que le pasa algo jodido. Por eso, disfruten. Vivan cada instante de sus hijos. Que caminen, que conversen con ustedes y les digan lo que les pasa es un milagro. Para mí, asustarse por una extracción de sangre siempre fue una estupidez pero si a ustedes les modifica algo, disfrutenlo. Está bueno eso. Hace poco no me podía dormir haciendo la lista mental del chino y pensé: “qué bueno que no me puedo dormir por esto y no por otra cosa”.
No es para que digan “soy un idiota por sentirme orgulloso de mi hijo mientras hay otro que no puede caminar”. No. Nadie es idiota.
¿Soy un tarado por estar emocionado porque mi hijo pasa al primario? No, nada de eso.
¿Y nosotros? ¿Somos héroes, mártires, víctimas? Tampoco. Lejos estamos del heroísmo. A veces nos sentimos víctimas, a veces minimizamos lo que les pasa a los demás porque “nosotros sufrimos más”, a veces nos invade “el sentimiento choto”. Qué difícil manejar lo que sentimos. Por ahí me pasa a mi sola, qué se yo.
Por eso no me gusta que nos tilden de héroes. No somos héroes: hacemos lo que podemos con lo que tenemos.
Ni más ni menos.

La magia de la amistad

 

Y seguimos robando con los links. Por lo menos, mientras no encuentre un hueco entre idas y venidas al inodoro con Viole. ¿Lo lograremos? Quién sabe.

Este corto seguramente ya lo conocen pero si no, yo les aconsejo que lo hagan y puse el link (que ya no funciona) hace un tiempo. Pueden verlo de la página de Facebook “madres por la integración escolar”, que lo subieron ayer. Es “Cuerdas”, que se viralizó hace años y está inspirado en la relación de los hijos del director.
Cada vez que lo veo, no dejo de emocionarme. Otro día voy a hacer un post dando mi punto de vista sobre la inclusión y los adultos pero aprovecho este corto para comentar brevemente sobre la inclusión y los chicos.
Antes de empezar el colegio, me aterraba la idea de que mi hija fuera discriminada, de que viendo que no podían jugar con ella los chicos la marginaran. Me había pasado que algunos chicos que visitaron mi casa, al ver que Viole necesita ayuda para jugar, preferían jugar con la perra. Sin maldad, obvio, pero me dolía. También, quienes no la conocen, se acercan a ella con algo de miedo y me preguntan por qué no camina ni habla. Pero en general, juegan con ella.
En la escuela, me sorprendí. Los chicos la quieren mucho y cuando les pasamos a los padres un video de Viole dando pasos con su caminador, todos los nenes se alegraron al verlo y uno le diji a la madre: “Viole se recuperó”.
Si fuera por mí, desearía que siempre sea así, que nunca le digan “vos no sos mi amiga”. Lo que daría por poder proteger a mis hijos de esas cosas típicas de la infancia que nos duelen a los padres como si nos la hubieran dicho a nosotros. Pero no se puede. Llegado el momento, supongo que como yo soy su voz, me pelearé como una chiquilina inmadura con el niño en cuestión (medio que una vez lo hice jaja).
Creo que en algunos chicos, la inclusión está como dada, sus compañeros discapacitados son uno más pero no siempre nuestros hijos tienen esa suerte. En el caso de la mía, la tuvo. Pero más allá de lo genuino de los niños, hay algunos, como la nena del corto, que tienen una especie de no sé, digamos ángel. Para Viole, ese ángel es Paloma. Paloma la acompaña, la ayuda a jugar, le “lee” cuentos, le hace dibujitos, la ayuda con la silla. La vi muchas veces ser la voz de Violeta, sus piernas para correr, sus manos para pintar. La mamá me contó que le dijo “Viole es mi mejor amiga”. Y yo sé que mi hija siente lo mismo por ella. Imposible no conmoverse con esa amistad que ojalá dure muchos años.
Ojalá también todos sus hijos encuentren sus ángeles, como la nena del corto, como Paloma.
Quién no daría todo para que, todos los “chicos sanos” no fueran un poco como Paloma, no?