El dilema de la NT plus

Tengo una amiga que está embarazada y le dieron la orden para hacerse la famosa NT plus. Pero se pregunta ¿es necesario hacer esto? Este post es para ella y es mi humilde opinión y nada más que eso. ¿Se entiende? Sólo mi opinión.  No la verdad absoluta.

¿Qué es la Nt plus? Una ecografía que se hace entre las semanas 11 y 13 semanas donde se mide el pliegue nucal del feto. Depende cuántos centímetros mida, los resultados de un análisis y la edad de la madre (se supone que si tenés más de 35 estás en el horno para las estadísticas) se ven las probabilidades de tener un hijo con Síndrome de Down, de Edwards, de Patau y no sé qué otro síndrome cromosómico.

¿Se puede ver un problema como el de Violeta? Depende, la holoprosencefalia no siempre es una anormalidad cromosómica. La de Violeta, por ejemplo, no es. No podría detectarse en este estudio.

¿Cómo se procede? Si te da con altas probabilidades de tener un hijo con alguna anomalía cromosómica, se recomienda hacer una punción (o sea, un mínimo riesgo de aborto, un estudio invasivo, reposo, etc) para confirmarlo. Se acompaña de un análisis de sangre cuyos resultados también se alteran con la edad pero sólo por estadística.

¿Y para qué sirve esta información? Yo creo que primero hay que preguntarse qué haría uno si el estudio le da mal: tener o no tener al hijo. Si uno decide tenerlo, ahí está el dilema. El estudio arroja posibilidades. No da certezas. Si una es mayor de 35 no es lo mismo para las estadísticas que tener 34. Una verdadera boludez porque en donde se rehabilita mi hija hay muchas mamás jóvenes con hijos Down.

¿Hay gente a la que le dio bien y después estuvo todo realmente bien?  Claro, recordemos que los que tenemos hijos con discapacidad somos una minoría. La mayoría de nuestros conocidos tiene hijos sanos.

Pero ojo al piojo. De mis conocidos, todos pero todos conocemos al menos una persona a la que este estudio le dio falsos positivos o falsos negativos. O sea mala sangre al pedo o felicidad y después… chan. Sorpresa y media.

Voy a mencionar los casos, todos verídicos. Analicemos

  1. Una amiga de Lorena (amiga mía): se hace el estudio. Le da altas probabilidades de tener un hijo con Síndrome de Down. Por temor a un aborto y pasar por la situación de la punción, prefiere no hacérsela y aceptar la realidad. Esa realidad le dio depresión, tanta que faltó al trabajo varios días y casi lo pierde. Todo el resto de las ecografías, el chico tenía Down. Se hacen la idea, se preparan, lo aceptan como pueden. Nace el chico y no tenía nada. Hoy tiene 4 años y es perfectamente sano. Todavía se pregunta la necesidad de haberla pasado tan mal durante el embarazo.
  2. La jefa de Cynthia (otra amiga): 39 años, cuarto hijo. La edad le aumentó el riesgo. Estaba decidida a no tenerlo y se hace la punción: el nene no tenía nada. Mala sangre al pedo. Pero por lo menos la mala sangre duró menos que el caso anterior.
  3. Unos amigos míos: se hacen el estudio. Les da mal. Se hacen la punción: la nena tiene Síndrome de Down. Y tuvo, obviamente. La punción no falla. A ellos les sirvió para poder prepararse para recibirla, se le descubrió una cardiopatía que operaron una vez nacida la nena y ésta llegó con ellos teniendo la noticia digerida.
  4. Una amiga de Pablo (otro amigo): Igual al caso 1. Todos las ecografías le indicaban que el hijo tenía Down. La pasó mal, obviamente. Nació y … no tenía nada. Se pregunta lo mismo que el caso 1.
  5. La mamá de un nene que se rehabilita con Violeta: Se hace el estudio. Le da bien. El pliegue nucal, todo. Bárbaro. El corazón, bárbaro. Los riñones, bárbaros. Nace y… tiene Síndrome de Down. No salió en ninguna ecografía.

Mi médico clínico me comentó un par de casos también, yo igual no los conozco por eso no los menciono.

Ahora, ¿Qué tiene de malo tener un hijo con Síndrome de Down? Nada. ¿Los padres de hijos con discapacidad son infelices? No todos, por supuesto, pero esa felicidad no es plena, es velada, es como dice la mamá del post anterior, como vivir con un telón de fondo. Nadie espera tener un hijo con discapacidad, nadie lo anhela. Por eso la mala sangre, por eso el shock cuando nos enteramos. Por eso la depresión. Por eso cuesta conectarse con un embarazo donde ya sabemos que algo no anda bien. Por eso todo lo que hablo siempre.

El tema es: ¿es necesario pasar por una punción o meses de mala sangre? Qué se yo, en el caso 3 les sirvió para hacerse a la idea. Creo que a la gente que le sirve para quedarse  tranquila, bienvenido. Yo si estuviera en sus zapatos, no me lo haría. Ya sé lo que es la mala sangre. Ya sé lo que es tener un hijo con discapacidad, estoy preparada. No necesito esa información, no es una información que me ayude a prevenir nada. Si el chico tiene Down y te enterás cuando nace, ya sabés que hay que hacerle estudios para detectar cardiopatías etc. Como cualquier chico con discapacidad. Cuando me enteré que Violeta tenía un quiste interhemisférico y que eso podía ser una agenesia del cuerpo calloso, le recomendaron a mi obstetra meterme embarazada en un resonador para ver bien qué era y bla bla. Me negué. ¿Para qué hacerme pasar por eso? Las imágenes son mejores cuando el chico ya nació. Ya la estaba pasando bastante mal, basta. Ya sabía que la nena venía con “algo”. No quería que me rompan las bolas, quería que me dejarán en “paz” (lo pongo en comillas porque paz era lo que menos tenía), que me dejaran “disfrutar” lo que quedaba del embarazo. Repito, ya venía con “algo”, ya el pediatra y el obstetra habían alertado a la neo del sanatorio donde tuve a Viole. Ya me esperaban con la incubadora (al final no la necesitó, se fue conmigo). Ya sabíamos que a los 3 meses, por las dudas, iba a empezar estimulación temprana. Ya sabíamos, que cuando naciera, había que estudiarle los riñones, el corazón, etc etc. ¿Para qué saber el diagnóstico exacto tan temprano? Tomé la mejor decisión.

Hacerse la Nt plus para mí también depende de qué tan lejos quiere llegar la madre, qué estudios está dispuesta a hacerse. Si una no quiere hacerse la punción, pienso que no debería hacerse la NT porque es sólo una probabilidad.  Creo que quien decide no hacerlo tendría que tener la precaución de tener al hijo en un lugar con buena neonatología por las dudas. Creo que el embarazo hay que disfrutarlo, poder conectarse. No está bueno que una probabilidad te lo arruine. Pero esa es mi humilde opinión. No me gustan los estudios imprecisos.

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Aprender

Mientras debería estar haciendo un tp que tengo que entregar hoy, procastino un poco entrando a Facebook y encuentro este hermoso texto que escribió Daniela, mamá de Sofía y creadora de la página Zona de sentidos. Página que recomiendo no sólo porque vende productos muy útiles para nuestros hijos sino porque tiene notas muy interesantes.

Hago un paréntesis y subo el link:

Zona de sentidos

Vuelvo.

Con motivo del cumpleaños de Sofía, la madre escribió este texto que comparto porque me siento muy identificada. Me quedo sobre todo con una frase: “aprendí que siempre viviremos con un telón de fondo, a veces oscuro, a veces luminoso”. En un post que voy a subir cuando termine el tp, iba a decir que los padres con hijos con discapacidad no es que no somos felices, somos felices pero es una felicidad algo velada, opaca porque siempre aparece alguna preocupación que no son las normales como “¿vendrá a la noche después de ir a bailar?”. Me entienden, ¿no? Pero esta mamá lo describe muy  bien. Es un telón de fondo. No hay mejores palabras.

En fin, comparto lo que prometí. Que lo disfruten.

“LO QUE APRENDI
aprendí que el abismo existe,
aprendí que el trayecto recorrido es único e intransferible,
aprendí cosas que nunca hubiese querido aprender,
aprendí que lo mejor es abrirse y compartir con pares,
aprendí a escuchar mi instinto antes que las recomendaciones de eminencias,
aprendí que a veces sé más que los médicos,
aprendí que hay profesionales maravillosos dispuestos a diario a dar amor, energía, tiempo y paciencia,
aprendí a tratar de escuchar los problemas de los demás sin que me parezcan tonterías,
aprendí que siempre viviremos con un telón de fondo, a veces oscuro, a veces luminoso,
aprendí a no perder mi espacio propio,
aprendí a preservar mi salud mental para poder acompañarte sin agotarme,
aprendí que la consagración de mi vida a vos no es bueno, ni para vos ni para mi,
aprendí a soltar lo que no puedo cambiar,
aprendí que igual podía tener una vida felíz,
aprendí que hay gente que te ama porque sí,
aprendí que la mayoría ve la discapacidad y algunos vemos la hermosa nena que sos,
aprendí a soportar las miradas de lástima,
aprendí a pelear por tus derechos y lo sigo haciendo,
aprendí que hay que ser militante de la igualdad de derechos para lograr en la sociedad un cambio cultural,
aprendí mas que nunca a ver el vaso medio lleno.
aprendí a leer en tus ojos dulces, todo lo que me amas.”

 

 

Acá estamos

Estoy con entregas de tps y muchas idas y venidas a Capital con terapias, etc. La verdad es que tengo poco tiempo para sentarme.

Dejo este post express para decir que todavía no se resolvió lo de la polisomnografía. Tuvimos que repetirla y mañana vemos a la neuróloga con el resultado. Hay muchos nervios de este lado de la pantalla.

Esta semana subo nuevo post. Polémico post jaja.

No se vayan.

No cambien de canal.