Cuándo me enteré

 

No es lo mismo enterarse de la discapacidad en el nacimiento, mientras está todo bien pero de repente pasa algo o estando embarazada.

Yo estaba embarazada de 30 semanas. El embarazo fue medio cuesta arriba al principio, casi lo pierdo por un hematoma. Dos meses de reposo y todo continuó bien. Me hago el scan fetal y el bebé era perfecto. Sanísimo. Bien, buenísmo. Es una nena, qué lindo. Descorchamos un champagne. Momento Kodak.

No estaba engordando mucho y me asusté. Tengo una amiga que tuvo hipotrofia en el embarazo y la nena tuvo los mil qulombos, y me asusté. Mi médico me manda una eco y cuando parecia estar todo bien, mi marido ve que la doctora mide demasiado un ventrículo cerebral. Le pregunta qué pasa y trastabillando nos dice que tiene una dilatación ventricular. Listo, silla de ruedas. Llanto. Pasé días de mierda hasta que mi doctor ve la eco y no le cierra. Me dice que la cabeza es un poco chica y que si tuviera una dilatación ventricular, la cabeza debería ser grande. Me repito la eco en otro lugar y no, no era eso. Era un quiste interhemisférico: si era aislado era la nada misma y si no era aislado era agenesia del cuerpo calloso.

El camino de los diagnósticos es como una mamushka. Primero parece una cosa, buscás en internet, te querés pegar un tiro. Después no es, pero es otra cosa que puede ser nada. Te alegrás. Pero ojo, que puede ser tal otra y la cosa no está tan buena.

¿Qué cornos era la agenesia del cuerpo calloso? Mi marido buscó en internet, yo preferí no hacerlo. Prefería aferrarme a que era un quiste. Entonces googleo el quiste. Y resulta que me entero que un 90% de los quistes interhemisférios está asociados a la ACC. La p… m… que lo parió. Busco “agenesia del cuerpo calloso”. MAMADERA. Más o menos dice que quien tiene ACC: es ciego, si pone la mano en el fuego no se da cuenta si quema, no coordina, tiene el pie torcido, es retrasado mental, no se alimenta por vías propias, no sabe respirar y qué se yo cuántas fatalidades más.

Me fui a dormir llorando. A mares. A gritos. La bebé siempre fue muy activa pero los últimos momentos del embarazo se movía de forma violenta, neviosa. Yo la ponía nerviosa. Todos me decían que me calme por el bien de ella, pero qué fácil decirlo.

Mi obstetra me hace una interconsulta con el mejor neurocirujano infantil de Buenos Aires y éste me dice que hay chicos con ACC que son completamente normales, que el problema va desde la discapacidad severa a la normalidad. Ah, entonces hay posibilidad de un desarrollo normal. No lo sabía, no lo dice en Wikipedia.  Me pregunta si la bebé se mueve y le digo que sí. Eso lo tranquiliza. Me fui calma de la consulta y aferrada a la ilusión de que podía ser normal.

Me piden nuevamente una eco para ver si creció el quiste. No, no creció pero el ecógrafo me dice que los ventrículos tienen forma de lágrima con lo que sospecha que sí, que puede ser ACC. Agrega que su sobrino tiene ACC, que tiene 18 años y es perfectamente normal. Bien, vamos. Hay uno que es normal.

En el segundo monitoreo le pregunto al obstetra por qué le dio tranquilidad al neurocirujano que la nena se mueva y me dice que por ejemplo, los nenes down tardan más en reaccionar en un monitoreo porque el movimiento responde al sistema nervioso central y cuando éste funciona dentro de todo bien, hay mucha actividad. Con Violeta ni azúcar necesité. Mi monitoreo fue el mejor de esa mañana.

Estaba en la semana 37. Ese lunes del monitoreo  y todo el martes posterior me azotaron las preguntas: ¿va a ser normal? ¿y si no es? ¿qué hubiera hecho si me enteraba en la semana 12? ¿me va a mirar cuándo nazca? ¿tendrá muecas en la cara? ¿agarrará la teta o no va a poder comer como los nenes de Wikipedia?

La madrugada del miércoles, 20 días antes de la fecha probable de parto, iba a averiguarlo.

 

 

 

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Tener un hijo con discapacidad

Tengo una hija. Violeta se llama. Está a punto de cumplir un año y tiene holoprocencefalia semilobar con agenesia del cuerpo calloso parcial. Un nombre muy largo para algo que nos jode mucho. Cuando me preguntan qué tiene mi nena, mejor digo que tiene agenesia del cuerpo calloso parcial (ACC P) porque el otro es difícil nombrar sin trabarse. Igual poca gente me pregunta qué tiene mi nena porque a simple vista pareciera que no tiene nada. Pero me estoy adelantando.

Voy a contar anécdotas, pensamientos y  esas boludeces en primera persona que escupe la gente en sus blogs. Cosas personales que a nadie le importan un pomo porque quiénes somos nosotros, ¿no? Pero mi idea es que quienes sean padres de hijos discapacitados o con capacidades diferentes o especiales, o como les guste llamarlos se sientan identificados, digan “a mi me pasó lo mismo”. Y obviamente, compartir experiencias. También, que esto sea un lugar para que quienes tengan hijos con el mismo diagnóstico googleen y me encuentren. Y vean que no todo es espanto.

No tengo otros hijos. Debuté siendo madre y madre de una nena con discapacidad.

No sé lo que es ir solamente al pediatra y que me diga “Está bárbara. Que tome tal y cual vitamina y nos vemos el mes que viene”.

No sé lo que es un nacimiento donde me voy a mi casa y sé que va estar todo bien. Y aunque, estuvo todo bien, me fui del sanatorio con la incertidumbre de cómo pasar el post parto y la depresión y compatibilizarla con la ya de por sí depresión del no saber si mi hija va a poder hacer cosas básicas como caminar o hablar.

No sé lo que es tener un hijo al que tirás al piso y sabés que en algún momento se va a sentar, se va a parar y va a caminar aproximadamente al año.

No sé lo que es tener la certeza de que tu hijo se pueda desenvolver solo, probablemente se enamore, forme su familia…

Me equivoco a veces. Muchas veces. La vida en este año me fue enseñando que nadie tiene la certeza de que su hijo va a ser felíz y siempre sano. Nadie está libre. Y también aprendí que el diagnóstico de mi hija tampoco brinda la certeza de que no va a ver, no va a hablar ni va a sentarse. Está logrando muchas cosas. Cosas que aún a los médicos sorprenden. Otras, aún no las logra. Aún.

Un texto muy lindo llamado “Un viaje inesperado”, en el que se compara la vida de un padre con discapacidad con un accidente aéreo dice: “En este país o se es desgraciado o se trata de ser felíz”.

Cuesta no sentirse desgraciado, preguntarse por qué a mi hija pero hay que poner las patas en el barro y trabajar. El techo del desarrollo de nuestros hijos, lo ponen ellos. Y ayudamos nosotros.

Bienvenidos.