De qué la va

Tengo una hija. Violeta se llama. Está a punto de cumplir un año y tiene holoprocencefalia semilobar con agenesia del cuerpo calloso parcial. Un nombre muy largo para algo que nos jode mucho. Cuando me preguntan qué tiene mi nena, mejor digo que tiene agenesia del cuerpo calloso parcial (ACC P) porque el otro es difícil nombrar sin trabarse.

Voy a contar anécdotas, pensamientos y  esas boludeces en primera persona que escupe la gente en sus blogs. Cosas personales que a nadie le importan un pomo porque quiénes somos nosotros, ¿no? Pero mi idea es que quienes sean padres de hijos discapacitados o con capacidades diferentes o especiales, o como les guste llamarlos se sientan identificados, digan “a mi me pasó lo mismo”. Y obviamente, compartir experiencias. También, que esto sea un lugar para que quienes tengan hijos con el mismo diagnóstico googleen y me encuentren. Y vean que no todo es espanto.

2 thoughts on “De qué la va

  1. Me da mucha felicidad haber encontrado tu blog, tengo un bebe de un mes de nacido diagnosticado con microcefalia y holoprocencefalia. La verdad eh pasado mil cosas desde que a los 8 meses de embarazo diagnosticaron el problema de mi bebe, jamas en mi vida eh llorado tanto. Me siento tan perdida en este nuevo viaje que nos espera, me da mucha esperanza encontrar personas que piensan igual que yo, que creemos mas que en un diagnostico, creemos en nuestro bebe.
    Las cosas que me han dicho de el son malas, nadie cree en el excepto nosotros, estamos esperando resultados de un examen genetico que nos va a decir si tiene el sindrome de pateu, y te digo que los resultados me tienen de lo mas preocupada porque de salir positivo el tiempo estimado de vida es de un año a lo mucho y es algo que me pone muy mal.
    Me es muy dificil entender por completo la condicion de mi bebe y poder hacerme una idea de lo que tengo que esperar ya que eh buscado mucha informacion de su condicion y es horrible lo que encontre, pero lo que me confunde es que veo a mi niño tan normal, mas alla de su cabecita mas pequeña el llora, se rie, se queja, come, duerme, como cualquier bebe supongo que solo el tiempo dira que problemas tendra….
    Bueno yo podria seguir y seguir escribiendo pero no quiero cansarte demasiado, ojala puedas leer mi historia y podamos seguir en contacto, me da mucho gusto haberme topado con tu blog, te repito me ah sido de muchisima ayuda, de verdad me sentia tan sola y perdida pero ahora mi fe y esperanza crecieron un poco mas.
    Que dios cuide mucho a ti, tu familia y a tu hermoso angel, de todo corazon les deseo lo mejor.
    Saludos.
    Hasta pronto 🙂

    • Hola Jennifer. Qué bueno leerte. Mirá no sé si es tan así lo del Síndrome de Patau. En general está asociado a la holoprosencefalia alobar que es la más grave y son los chicos que no llegan al nacimiento. A Viole el cariotipo le dio normal y el misterio sigue porque al dar normal hay que hacerse un estudio más caro para dar con el por qué pasó esto.
      Te sugiero que no leas mucho sobre holoprosencefalia hasta que tu hijo sea un poco más grande y lo conozcas más. No hace nada bien leer. Para subir cosas a la red sólo hace falta saber subir cosas a la red, no sé si me explico.
      Te entiendo perfectamente lo del embarazo. Es terrible. No se lo deseo a nadie. No te quiero mentir pero los primeros meses son duros. Se les hacen muchos estudios para ver si tienen alguna otra malformación como en el corazón o los riñones, la cadera. Cada estudio es como un parto pero pasa. Después del primer año, todo se va calmando.
      Viole tiene microcefalia también, no te asustes con eso tampoco. Ya viste fotos y es una chancha de lo más normal a simple vista.
      Ánimos. Cualquier cosa, escribime. Acá estoy.

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