Ser viejo (teniendo un hijo con discapacidad)

Mi abuela no anda bien. Tiene 91 años  y hasta hace 3 meses estaba bárbara: viajaba en colectivo de acá para allá, trabajaba en una casa de familia (con la que trabajó 50 años), me llamaba todos los días para decirme que tenga cuidado con alguna enfermedad o con los chorros. Y me preguntaba, inevitablemente: “¿Cuándo va a caminar la nena?” “No sé, abuela. Estoy trabajando para eso”. Ya a su edad, no entendía mucho qué es lo que tiene mi hija. Ni le pronunciaba la holoprosencefalia porque se lo iba a tener que repetir 90 veces (mi abuela es sorda).

Pero hace 2 meses se murió una amiga. Se cayó, se rompió la cadera y se murió. Todo en un día. A partir de ahí, se vino abajo: empezó a desvariar, se dejó de bañar, no retiene, le cuesta caminar, come poco, duerme mucho. Tuvo que dejar de trabajar y ahora está en un geriátrico. La semana pasada empezó a tener pérdidas por una infección intestinal y además se cayó así que está postrada en una cama.

Ayer la vi y tuve la sensación de que por ahí va a ser la última vez que la vea. La vi chiquita, en pañales, flaquita. Me confundió con mi hermana hasta que le mencioné a Violeta y tuvo un momento de lucidez que me conmovió mucho. Apenas se la mencioné, le cambió la cara, por unos minutos no sólo me reconoció sino que parecía la de hace unos meses. Pero cuando hablamos de otra cosa, volvió a perderse.

Anoche me costó dormir. No sólo por la situación, que obviamente me dejó mal sino que otro fantasma empezó a rondarme: mi propia vejez. Falta muchísimo pero pienso: ¿Qué va a hacer Violeta con mi vejez o la de mi marido cuando alguno de los dos falte? ¿A dónde va a ir parar? Mi papá no tiene hermanos (tiene medio hermanos de parte de mi abuelo) pero tiene cinco hijos y entre todos nos vamos dando una mano con todo. Violeta no tiene a nadie, tiene tres primos y cinco tíos pero todos más grandes. Y ninguno tiene la obligación de cuidarla. Sí de ayudarla con nuestra vejez. Mi hermana siempre dice que cuando no estemos ella se va a hacer cargo de Viole, pero le llevo un año. Va a ser tan vieja como yo.

No sé qué hace la gente con hijos con discapacidad cuando llega este momento. Yo sé que falta mucho pero es algo que no puedo dejar de pensar. ¿Alguien tiene un familiar viejo con hijos con discapacidad?

Todos los que lean esto van a decir: “ah pero mirá en lo que piensa”. Pero lo pienso, es algo para lo que falta mucho pero alguna vez va a pasar.

De todo pensamiento horrible y que te saca el sueño, hay que sacar algo bueno, tal vez las fuerzas para lograr que mi hija se desenvuelva sola.

Qué se yo.