Holoprosencefalia

Acá el nombre largo. Me puse a investigar muy poco sobre casos de holoprosencefalia. El que más aparece es el de un chico chileno que estuvo toda su corta vida con muchísimos problemas de salud. El caso es interesante porque a la madre se lo detectaron en el embarazo (a mí sólo me detectaron la agenesia del cuerpo calloso, lo otro vino después) y en Chile, como en Argentina, el aborto está prohibido. La cosa es que el chico nació, la pasó pésimo y falleció a los dos años. Ni hablemos de los padres. Un espanto todo lo que les pasó. No puedo ni pensarlo así que ni seguí investigando.

Apenas nace Violeta, me mandan a una genetista para hacerle un cariotipo. Le da normal. El tema es que eso no da demasiada información. Para saber si esta malformación se me puede dar en otro embarazo, tengo que hacerme un micro arrays, que es un estudio donde amplian todos los cromosomas para ver si alguno tiene alguna falla. El estudio es carísimo y mi prepaga no lo cubre. Ninguna lo cubre. Hace muy poco llevé a la nena a la genetista y tuvimos una escenita porque me dice: “¿Qué te dijo tu neuróloga sobre esta malformación? Porque es severa…” “Me dijo que el techo de su desarrollo lo va a poner ella” “Mmmm pero vos tenés que saber…”. Me importa un pito lo que tengo que saber. ¿Qué me va a decir, que mi hija va a ser un desastre, me va a pronosticar un futuro de mierda, me va a dar una sentencia sobre el futuro? Me pregunto yo qué ca…jo sabe esta mina del futuro. Otra escena. “Tiene hipoplasia de los nervios ópticos pero no tiene alteraciones en la mirada. Dudan del diagnóstico” “Bueno, vos no querés ver ciertas cosas me parece” me dice. “Bueno, doctora, aléjese y comprúebelo, mirela” “No, no. Ya me doy cuenta que ve” ¿Y entonces? POR FAVOOOOR. Me violentan los médicos a veces, por favor.

En fin, anécdotas aparte, hoy me metí a un grupo de Facebook de agenesia del cuerpo calloso. Es de unos estadounidenses. Subí una foto de mi nena, comenté mi caso y me escribió una señora norteamericana que me informó de un grupo de Holoprosencefalia, pues su hija tiene esa malformación. Y ooooohhh, la nena camina. Tiene un retraso madurativo pero camina. Ahí tiene doctora. Algunos chicos con HPE caminan. Chupe esa mandarina.

Vamos Violeta. No pierdo la fé.

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Día de la discapacidad

Fue ayer. Bah, en realidad, antes de ayer porque a esta hora ya es 5. Hay miles de cosas que pienso que podrían mejorarse en torno a la discapacidad y lo que hacen los diversos gobiernos para integrar. La ciudad de Buenos Aires, como muchas otras en el país, no está pensada para la discapacidad. Por ejemplo, viajar en subte es una odisea. Estar en silla de ruedas, ser viejo, estar embarazada de muchos meses, tener una pierna enyesada o tantas otras cosas que pueden pasarnos en la vida, son una complicación a la hora de viajar. Infinitas escaleras, escaleras mecánicas que no andan y ascensores en pocas estaciones (y que generalmente tampoco andan) son unas de las tantos obstáculos que hay que sortear para viajar.

Ya hablamos en otros post de las prepagas y obras sociales. La mía, dentro de todo y con certificado de discapacidad es bastante buena pero sé de muchas donde hay que pelearla. Y agota. Pudre.

Incluir, integrar es algo políticamente correcto y que nos hace más buenos, queda más lindo. El problema es que muchas veces es pura espuma.

En fin, les paso el link de una actividad que podría estar piola para ir con nuestros hijos. Si encuentro más cosas, las voy subiendo como para armar una agenda de actividades y los invito a subir las suyas. Que lo disfruten.

http://www.edufundaciontemaiken.org/#!somos-diversidad/cm5j

Romper todo. Parte 2.

La hago cortita. En octubre había ido en un principio al traumatólogo (que no es neurortopedista pero sí especialista en cadera) de la nena quien me dijo que había que repetir la radiografía para ver si la nena estaba subluxada. Hago en el medio una interconsulta con un neurortopedista que me dice que para él, la nena está subluxada y pasa todo lo del post anterior. Fuimos al médico original, al traumatólogo original. Íbamos a hablar sobre la operación: qué, cómo, cuándo, dónde y por qué. Peeero… paren las rotativas. Para él, no está subluxada sino que tiene las caderas hacia adelante por lo que no habría que operarla pero sí consultar con otro neurortopedista (especialista en cadera) para ver qué opina y hacer otro tipo de estudio más detallado como por ejemplo, una resonancia.

¿Guardo el hacha? No sé qué pensar, dos médicos por una sola radiografía me dicen dos cosas distintas. Al médico que vamos a consultar ahora, que vamos recomendados por el traumatólogo, me dijeron en donde hace estimulación la nena, que no tiene buenas referencias. Eso no sé cómo tomármelo porque supuestamente el neurólogo salame que fui a ver cuando mi hija tenía 20 días apenas, es super recomendado. A mí me pareció un tarado y en un mundo sin tabúes, lo atropellaría y daría marcha atrás para volverlo a atropellar. Disculpen mis arranques violentos, les juro que soy una buena persona.

En fin, por ahora esas son las novedades.

La semana próxima voy en búsqueda de colegios y prometo posts más elaborados. Ampliaremos.