No es un bebé. #DíaDeLaParálisisCerebral

Ayer estábamos en el cumple de un amiguito de Viole y mientras yo le daba de comer, se acercaron unas nenas que no la conocían:
“¿Es un bebé?”
“No, no es un bebé”
“¿Y por qué anda en cochecito?”
No se me ocurría qué decir y tiré una desafortunada descripción.
“Porque tiene una enfermedad (sic) y todavía no puede caminar, hablar ni comer sola”
Enfermedad le tiré. De haber tenido esto que subo ahora, hubiera tenido otros recursos.
Comparto este mensaje de Aedin. #DíaMundialDeLaParálisisCerebral.

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A él

 

¿Quién viste a Viole para ir al colegio y le da el desayuno?
¿Quién le enseñó a dormirse sola?
¿Quién le adaptó un jeep eléctrico para que lo use con un joystick?
¿Quién sale corriendo del trabajo, se toma el tren y la espera en el centro de rehabilitación?
¿Quién, en general, le da de comer?
¿Quién, a pesar de su seriedad y de lo difíciles que son sus dias, se derrite cuando ella se ríe?

Él.

Y él daría el mundo por ella.
Y mucho más.

Si bien paso el 80% del día con ella, desde que nació Pedro, varias tareas recayeron en él. Más allá de eso, el lugar del padre especial es muchas veces, poco reconocido, medio a la sombra. En mi caso porque obviamente, uno de los dos tiene que trabajar. Mi exposición y el hecho de que dedico mi tiempo a mis hijos casi exclusivamente, hace que yo me lleve a ojos de los demás, los laureles de la rehabilitación de Violeta. Supongo que ese es el precio injusto que pagan los papás de hijos discapacitados

Cosas de la vida, a él lo conocí escribiendo y justamente a él le escondí el blog durante un tiempo, como si estuviera haciendo algo malo, como si no pudiera exponerle lo que me pasa con nuestra hija.
Cuando abrí el Facebook, se lo blanqueé a él y a mi familia. Salí del clóset.

Los dos vivimos esto de diferente manera. Sentimos de diferente manera. Cuando yo no paraba de llorar, él desde un principio, apretó el acelerador. Siempre para adelante.
Cada uno lidia con sus demonios también, de distinta forma. Pero eso sí, a los dos, el cuerpo nos pasa factura. Quién sabe cómo sobrevivamos a todo esto., aunque algo es seguro: con lo que quede de nuestra salud, la vamos a exprimir al máximo por ella. Y por Pedro, que tiene otras necesidades, menos complejas tal vez, también.

A él le brillaron los ojos cuando se enteró que iba a tener una nena en el scan fetal, antes de saber lo que nos esperaba y después, cuando supimos que iba a ser “especial”, fue y es especialmente querida.
A él le preocupa todas las mañanas el estado de ánimo de ella cuando entra al colegio.
A él mira ella como embobada.
A él, tengo que confesar, le tengo un poco de envidia: ella le dedica la sonrisa más grande, se lleva el mejor premio.

Y a él está dedicado este post en el día de su cumpleaños.
Ignoro si lee esta página, a pesar de que conoce su existencia. Por ahí no quiere revisar mis tripas y ver con qué se encuentra. Tal vez lo lee en silencio, como en silencio hace tantas cosas.
A él, si está leyendo, se lo ama a pesar de todo.

Feliz cumpleaños.

Abrazo de gol

Tiene fuerza en las piernas y puede quedarse parada con ayuda. Se apoya en mi abrazo y así le sostengo el tronco. Siempre que pasa, estamos solas, pero hoy papá fue testigo y retrató el momento.

El abrazo más esperado.

Genia de la vida.

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Ahora estamos en Facebook

Estamos dijo el mosquito, como si fuera más de una persona quien escribe esto pero sí somos muchos a quienes nos pasan cosas parecidas.

Pueden buscar la página como “Ser el 1%. Tener un hijo con discapacidad”.

Ponganle “me gusta” a la página y síganme los buenos.

El blog va a seguir actualizándose. En la página primero van a ver posts viejos actualizados.

Los espero.

El buen discapacitado

Recién entré a Facebook. ¿Vieron que la gente mayor suele subir esas fotos armadas con algún paisaje y una frase del tipo “cuida a los que amas porque bla bla bla”? Bueno, acabo de ver una de esas donde había un nene con Síndrome de Down y una leyenda que decía algo así como: “Yo no veo la maldad en la gente, entonces no seas malo conmigo bla bla bla Amén”. No entiendo por qué no ve la maldad, ¿porque es un nene? ¿no sale a la calle? Ahhh no, cierto, tiene un síndrome cromosómico que lo ayuda a extraer sólo lo bueno de la gente. ¿Existirá semejante cosa? Por supuesto que no.

Una vez en la panadería, una señora me ve con Violeta y me dice: “Ayyy, yo vivo enfrente de una escuela llena ‘de estos chicos’ (sic). Son un amor, no tienen maldad. Te llenan el alma”. Me hace mucha gracia la gente a la que el alma se le llena, pero aparte de eso, le dije que cómo estaba tan segura de que ninguno tenía maldad porque todos tenemos una cuota de maldad. La descoloqué un poco pero trató de decirme que en su retraso no pueden distinguir lo bueno de lo malo. Cualquier cosa. Que estén en silla de ruedas no quiere decir que todos tengan retraso semejante como para no distinguir.

La cuestión acá es que me tienen harta los estereotipos. Todos hacemos cosas malas. En mi caso, Violeta es particularmente buena pero tiene sus días. La paciencia no es su don y llora para conseguir ciertas cosas (que nos atiendan primero en el almacén o que le regalen algo en un negocio), cuando lo logra, es felíz. Le ha pegado al hermano haciéndolo llorar y le encantó. No digo que sea mala, pero es como cualquiera, sólo que el cuerpo le responde menos.

¿Qué hay atrás de estos estereotipos? La negación de ver al discapacitado como persona. A los ojos de los demás, todos los chicos Down son dulces, los chicos con parálisis son buenos, etc. Y no. Son personas que algunas veces se portan bien, otras no. Que pueden sentir envidia, odio o no. Que pueden contestar mal. Como cualquiera.

Le diría a quien armó esa foto amén que vi hace un rato en Facebook que lo peor que podemos hacer es no ver a los chicos con discapacidad como personas. Si los tratamos como tontos, los vamos a hacer tontos.

No tengo idea cuál es el techo de mi hija pero hay algo que está claro: hay que tratarla como los demás. La fonoaudióloga de Viole me dijo: “vos a tu hija de 2 años la tenés que hacer jugar con.muñecas, cosas de su edad. No la podés tener con un sonajero. Tenía un paciente de 9 años a los que los padres lo tenían con el sapo Pepe como si fuera un tarado. Le pusieron Violetta y fue felíz. Siempre tenés que respetar su edad e ir por más, no importa que no camine o hable, el chico siente”. Le guardé todos sus juguetes de bebé y jugamos a los bebotes y tal cual, fue felíz. No tuvo la motricidad para decirme “mamá, ya estoy grande para este juguete con luces, no soy una pelotuda”. Y de algo estoy segura, sabe lo que es la maldad y más de una vez me habrá querido mandar a la m…, como cualquiera.

Amén a esa fonoaudióloga.

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Acá lo encontré. En pocas palabras, están queriendo decir que el pobre pibe es un ingenuo.

 

 

 

Nadie “tiene lo mismo”

Hara un año mas o menos me cruce en el centro donde se rehabilta Viole, con una señora que tiene un hijo de 12 años que tiene holoprosencefalia alobar. Se supone que es la variante mas grave y es muy raro que haya chicos vivos. Sin embargo, el nene vive y esta bastante bien. La mama me pregunto si mi hija tenia problemas de vejiga y etc etc. Le dije que no. “¿Pero no le hizo el urologo una urodinamia?” “No, le hizo un centellograma porque tiene una malformacion en uno de los riñones” “No, que le haga urodinamia. Si tienen lo mismo”. Seguramente habra pensado que el urologo de Viole es medio gil, que como dejo pasar algo asi. Esta bastante lejos de ser un gil. Le comento a la neurologa “Encontre una chica que tiene un hijo ‘con lo mismo'” “Mmmm ¿con lo mismo?”. Me explica que en neurologia nadie tiene lo mismo. Por ahi el nombre de la malformacion es el mismo pero no la causa, los sindromes asociados etc etc.

El chat de las mamas brasileras me enseño que el espectro de la holoproaencefalia es casi tan amplio como la vida misma. Hay una nena con hpe alobar que se para solita, otro que camina y varios con hpe de todas las variantes que fallecieron. Muchisimos tienen malformaciones en la cara y unos pocos, no. Pero todos “tienen lo mismo”. Mmmm.

La hpe puede tener causas cromosomicas (Patau, por ej) o no, pueden tener agenesia parcial del cuerpo o no, puede asociarse a un sindrome de West o no, pueden tener hidrocefalia o microcefalia o ninguna. El de Violeta tiene nombre pero no apellido. No se saben las causas todavia porque el microarraya es normal. Puede ser genetico o no. La falta de algunos sintomas y el microarray normal derriba la asociacion con algunos sindromes. Entonces, ¿que tiene?. Hpe semilobar por ahora. A secas.

La nota que linkeo a continuacion, es un ejemplo de este espectro. Es la historia de Noah, que tiene hpe semilobar y no tiene la misma suerte que mi hija. La suerte de tener obra social y la suerte de que el hpe haya sido hasta ahora, mas generoso con ella. Sin embargo, a ojos de todos “tienen lo mismo”

http://www.lanacion.com.ar/2032633-el-pedido-desesperado-de-una-madre-para-que-trasladen-a-su-hijo-que-lucha-por-su-vida

Los momentos cumbre del viaje inesperado.

Hace muchos muchos años estudie cine. Mi materia preferida era guion. En realidad, era lo unico que me gustaba.

En fin, lo del guion viene a cuento porque la teoria clasica estructura los guiones asi: hay un inicio, una introduccion que dura media hora donde se presenta al personaje y se da un panorama. A los 30 minutos, hay un plot point, esto es un suceso que cambia la historia, un giro. Algo que hace que ese personaje de un vuelco y tenga que solucionar, digamos un problema. La otra hora de la pelicula esta plagada de momentos donde el personaje va sorteando obstaculos y media hora antes de que termine, hay otro giro, otro plot point que da un vuelco hacia la resolucion del conflicto y por ende conduce hacia el final, que es la resolucion de este (perdonen, no tengo acentos).

Si uno analizara la vida como si fuera una pelicula, mas o menos puede distinguir el primer plot point, ese giro que da vuelta nuestras vidas. El resto, son momento que conducen hasta nuestro final, en el que tal vez haya otro giro o no. No es tan matematico en la vida.

La vida de los padres, llamemonos especiales, tiene puntos y momentos bastante distinguibles y que seguro fuimos sorteando mas o menos todos. Algo parecido puse en un post hace unos años sobre la curva de la discapacidad.

A continuacion, voy a enumerar estos momentos y diganme si me olvido de alguno.

– El momento en el que nos enteramos: este es sin dudas el primer plot point de nuestra vida. La introduccion es mas o menos parecida para todos. Soy pirulita, estudiaba, trabajaba, me case o me junte y quede embarazada. Y si bien para muchas el giro es la llegada de un hijo, a nosotros la llegada de este hijo mas que un vuelco es como un camion que nos choca, nos sacude, pegamos un volantazo, hacemos trompito y volcamos pero volcamos en serio. Nos hacemos mierda. Es un giro posta. Nuestra vida nunca mas vuelve a ser la misma. Muchas dejamos de trabajar, otras se separan porque no todos asimilamos el golpe por igual. La vida cambia de verdad.

Este plot varia. Te podes enterar en el embarazo, cuando nace o un tiempo despues por alguna enfermedad o porque el chico no desarrolla al mismo tiempo que los otros.

Enterarse de que algo “va mal con tu hijo”, ya lo dijimos, es devastador. Es, despues de la muerte de un hijo, lo peor que le puede pasar a una persona. Se sale adelante, son angelitos que dios nos manda y bla bla bla pero no jodamos, es algo que nadie desea.

La vida despues, es un suceso de momentos y obstaculos que derivan de este plot point.

Los momentos que capturo se me ocurren que pueden ser asi:

– El duelo del hijo perfecto: de esto ya hablamos en otro post, uno de los primeros asi que no voy a ser reiterativa.

– El primer año y el largo camino hacia el diagnostico: cuando nace un chico del que se presume una discapacidad la busqueda del diagnostico te agobia. Por mas que haya nacido con no se, algun sindrome como el Down, los espectros de cada diagnostico son amplios y empieza una seguidilla de estudios y visitas con especialistas que te abuman: ecografias para ver si el corazon, etc estan bien, analisis, polisomnografias, entre otras. Por cada estudio, rogas que salga bien porque si le encuentran algo, la mamushka se abre y te derivan a un especialista. Es como que tenes una listita donde vas tachando, descorchando una sidra cuando te libras por ejemplo, de una cardiopatia. Eso, obvio, cuando el chico esta mas o menos bien. Otros no tienen tanta suerte y arrancan con una internacion, cirugias y cosas mas complicadas.

– El momento en el que sacamos el certificado de discapacidad: hace unos meses, me llamo una chica que tiene un hijo con nistagmo. La neurologa le sugirio que le haga una resonancia para ver si habia algo mas y  poder tramitar el certificado de discapacidad para que la obra social le cubriera estimulacion visual. Entonces me dice “¿Por que hay que sacarlo? Yo no quiero”. El certificado, uno entiende con el tiempo, es imprescindible. Sin el, la ley no nos ampara y por ejemplo, todos los tratamientos que necesitamos, deberiamos pagarlos aparte. Pero claro, despues de hablar con esa chica me acorde y lo entendi, el mambo del certificado es como el baldazo de agua fria, la caida de las fichas, la confirmacion de que nuesto hijo tiene una discapacidad. Esa minima ilusion de que por ahi zafabamos de este embrollo, se esfuma. Una amiga que tiene una hija con Sindrome de Turner me dijo una vez: “sacar el certificado no es sinonimo de silla de ruedas, te allana el camino con la obra social”. Y si, esa etiqueta con el tipito en silla de ruedas no quiere decir que el pibe necesariamente vaya a estar postrado. Mi cuñada es sorda de un oido y tiene certificado, por ejemplo. De todas formas, el mambo es entendible.

– El momento en el que nos indican una silla postural: otro derribo. Tambien es una especie de confirmacion de que tu hijo, por lo menos al año, no va a caminar. Yo lo vivi como un momento triste. El otro dia, una de las madres de Brasil, fue a buscar la silla del hijo y contaba que le dio impresion verlo. Quienes tenemos hijos con discapacidad motriz vivimos esto mas o menos de manera similar pero creo que lo mejor es no ver a la silla como una sentencia sino como un elemento necesario que le da buena informacion al cuerpo.

– La primera vez que la prepaga u obra social nos niega algo: levante la mano quien no esta podrido de que las empresas de salud o el estado no respeten la ley. Entiendo que hay gente que se abusa, pero pagamos todos los platos. Igualmente, no es que haya mucha gente que se abusa sino que el problema es que nuestros hijos son caros para ellos y la ganancia de estas empresas es justamente que la gente sea sana, pague una cuota y no use sus servicios. A mi no me negaron tantas cosas pero me han llegado a decir qie tengo demasiadas sillas. No se, pensaran que las colecciono, que las vendo o que quiero ponerme un museo de sillas. Que yo sepa, nadie se pide terapias de jodido que es. Tal vez piensan que los padres especiales no tenemos un pomo que hacer y como tenemos ganas de pasear, pedimos una terapia como para salir un poco. ¿La ultima? Me negaron un asistente motriz diciendo que la puede cuidar un familar. La caradurez total. Asi que encima de que la vida es dificil de por si porque bailamos con la mas fea, encima alguna que otra vez, tuvimos que ver a un abogado, mandar una carta documento, etc. Y yo tengo la que se supone es la mejor prepaga. Como seran las otras.

La llegada (o no) del hijo sano: tener un hijo con discapacidad nos cambia hasta la forma en que habiamos pensado nuestra familia. Sobre todo, en la cantidad de hijos. La posibilidad de tener otro es pensada con mucho cuidado, un poco por miedo de que nos vuelva a pasar y otro poco por la dedicacion que nos merece el hijo “especial”. Algunos optamos por jugarnosla y ver que pasa y otros prefieren retirarse del juego con muy justa razon. Y ni hablemos de los que ya tienen otros hijos, esos que quedan un poco relegados ante la llegada de ese hermano que tanta atencion necesita. Cambia la dinamica familia por completo.

En fin, hasta aca los momentos por ahora. Seguramente en el futuro haga otro post con los que se me vayan ocurriendo.