Holoprosencefalia. Parte 3

No hace mucho que empecé a googlear “holoprosencefalia”. Es algo duro, pero ya convivo con eso. No me asusta. Para nada. Viole ya tiene 3 años y va logrando algunas cosas. No sé si va a hablar o no pero uno ya tiene tiempo viviendo con esto, trabajando con esto. No es lo mismo que cuando tenés un bebé recién nacido al que no conocés y todo es incertidumbre. Descubrí hace un tiempo la historia de Karin, una mujer chilena que tuvo a Osvaldo, un nene con holoprosencefalia semilobar que tuvo muchísimos problemas de salud. Esta mamá pasó por lo peor que puede pasarle a una persona: la muerte de un hijo. Osvaldo murió a los dos años. Cuando descubrí la página no la seguí leyendo, me hacía mal. Ahora que como dije, ya convivo con la HPE, la leí y descubrí muchas cosas sobre esta malformación. Entre ellas, este video que subo de la página de Karin. Ahí pude ver a muchos chicos con HPE, algunos, sobre todo el último, muy parecido a mi hija: con carita expresiva y sin tanta espasticidad. Ese nene que aparece a lo último se comunica con un dispositivo. En una parte la madre dice “A veces cuando tu hijo no se puede comunicar, la gente piensa que no es inteligente”. Justamente Viole esta semana empezó a usar el Tobii en su centro de rehabilitación. Recién lo están probando pero me hace mucha ilusión que ella pueda comunicarse de alguna forma.

En fin, acá está el link por si quieren chusmear:

http://holoprosencefalia.bligoo.cl/

Agrego, la página de Families for HoPE, que es de padres de hijos con HPE

https://familiesforhope.org/

 

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3 años

Todos los 2 o 3 de mayo escribo el post del cumpleaños. Este año no pude. En plena reunión familiar, Viole se empezó a agitar. Terminamos en la guardia y la internaron por un broncoespasmo. La quemé con el post donde dije que nunca la habían internado. Fue una internación algo exagerada. Cuando vas a la guardia por un broncoespasmo te miden la saturación, si medís 94 o más, te vas a tu casa. Si no, te hacen nebulizaciones seriadas. Después de las seriadas, midió 93. Adentro. Esto no tiene nada que ver con la HPE porque la nena no se microaspira (ya le hicimos un estudio), no fue prematura y tiene antecedente familiar tanto mío como de mi marido en problemas respiratorios. Estuvo 1 día con oxígeno y otro sin oxígeno y nos mandaron a casa.   Así que si bien zafó de un montón de problemas de salud por tener HPE, no zafó de nuestra herencia. Es más, me adelantaron que si tengo otros hijos, todos van a tener problemas respiratorios. Iupi, qué bueno. Descorchemos.

En fin, nada. El post iba a decir “Acá no hay héroes ni valientes, sólo una simple trabajadora” (porque nació el 1ero de mayo).

Después voy a escribir sobre el tema del heroísmo y un montón de giladas que se dicen sobre nosotros, los padres con chicos con necesidades especiales o como les guste llamarnos.

 

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Viole veraniega. Ya van 3 años de belleza.