Nuestra discapacidad

Nuestros hijos tienen una discapacidad y tarde o temprano, por más fuerza que le pongamos, por más alegría, onda o como quieran llamarlo, nos desmoronamos.

El cuerpo nos pasa factura.

Y esto recién empieza.

Poco a poco, la gente que me rodea y me da una mano se fue, digamos, rompiendo. Mi mamá se cayó y se dislocó el hombro. Mi suegro tiene un tumor en la vejiga (que por suerte parece benigno).

El peor, es mi marido. Desde que nació Violeta, sufre del dolor lumbar. Tiene triple hernia de disco y tuvo una recaída muy grande cuando nos dijeron que a Violeta la podían operar de la cadera (ver post Romper Todo). Estuvo varios meses con dolor intenso y casi sin moverse. Hace dos meses, otra vez. Una mañana escuché un golpe en el portón y un grito. Lo encontré arrodillado, en la puerta del auto. Con mi suegra no lo podíamos levantar y cuando pudimos, se tiró en el piso de la cocina hasta que llamamos a la ambulancia y le dieron una inyección. A partir de ahí, todo stress. Dolor intenso: no se podía parar, ni sentar, ni permanecer acostado. Lo tenía que ayudar a vestirse. No podía manejar así que estuve de remisera un tiempo. Hubo un momento en el que en mi casa las únicas con movilidad éramos mi perra y yo. Le perdí los anteojos a Violeta, me olvidé la billetera cien mil veces, me duermo en todos lados. Mi marido no pudo dormir varios días del dolor y se movía, gritaba.

Está mejor, no mucho, todavía camina doblado pero ya se viste solo, maneja tramos cortos y baja a comer con nosotras.

Pasamos días difíciles.

Una amiga me dice “¿Pero hace terapia?”. No, no hace terapia. Yo sí hago y me dice “Ah, bueno mejor”. Sí, pero por más terapia que hagas, la vida te supera.

La vida te supera.

La vida nos supera.

La vida me supera.

Algún día voy a caer yo también. Por ahora desde que HOLOPROSENCEFALIA, vomito por lo menos cada 15 días y tengo náuseas todos los días. Suelo vomitar parada, mientras hablo a veces. Me hicieron mil y un estudios y no tengo nada. Stress tengo. Qué más.

Algún día mi espalda va a decir basta. Mi hija ahora es chica pero tal vez en un futuro (esperemos que no), la tenga que seguir alzando. Peso 45 kilos. No sé cómo voy a hacer.

Hay que estar fuerte por nuestros hijos pero la cabeza no para de trabajar. Por más onda que le pongamos, por más esperanza que tengamos.

Y nuestra cabeza fagocita al resto del cuerpo.

El futuro que soñamos y no es, nos caga a trompadas.

Nosotros, padres, también estamos incapacitados. Incapacitados de dejar de pensar en lo que puede pasar, de dejar de preguntarnos: “¿Mi hija va a poder tal o cual cosa?”

Y lo más importante: “¿Voy a poder yo con todo esto?”

La discapacidad de los otros

Es difícil estar en los zapatos de otros. Los padres de un hijo con discapacidad lo sabemos, más que nada pensando en nosotros.

Nosotros. Los incomprendidos. Ese 1% de la población a quienes las cosas no nos salieron como planeamos.

Solemos creer, muchas veces, que estamos solos en este mundo, que a nadie le pasan las cosas que nos pasan. Un poco cierto es. Pero no tanto. El hecho de que haya un 99% de la población que tiene hijos sanos, no quiere decir que ese 99% no logre entendernos.

Solemos comparar. Minimizamos los problemas de los demás porque “a ellos” no les pasó nada. Un poco cierto es. Cuando alguna madre me viene con que no puede vacunar a sus hijos o pincharlos para un análisis de sangre a veces pienso “Pero la puta madre, yo vi cómo metían a mi hija de 20 días en un tomógrafo” (y eso que es una pelotudez). Y acá está el quid de este post. Entre los padres con hijos con discapacidad pasa un poco esto también. Creemos que nuestro diagnóstico es el peor.

En mi caso, suelo minimizaar los problemas de los padres que tienen hijos con discapacidades que no son motoras. “Ah, bueno pero tu hijo camina”. Y sí, camina pero por ahí no se conecta, no habla, y quién sabe cuántas otras cosas no hace.

Yo decía lo del tomógrafo como algo tremendo pero la verdad es que, toco madera, Violeta no tuvo por ahora grandes problemas de salud. La anestesiaron sólo para hacerle una resonancia y dos aplicaciones de botox. Nunca la internaron por nada, ni siquiera de bebé. Una pareja de amigos tiene una nena con Síndrome de Down y tuvieron que bancarse una operación a corazón abierto a los 4 meses. Y tiene Down, esa discapacidad que yo pensaba que era menos discapacidad porque los nenes caminan.

Hablar con otros padres te hace dar cuenta que todos tenemos problemas. Solía minimizar también el ingreso escolar de los chicos con Síndrome de Down, lo daba por sentado: los aceptan en todos lados, total, es una discapacidad de la que hay información y que es políticamente correcta. Me equivoqué. La mamá de un nene que se rehabilita con mi hija me contaba que al hijo lo echaron del colegio. A él y a otro chico con TGD. Un buen día la directora no quiso saber más nada con los chicos con alguna discapacidad y esta madre tuvo que buscar colegio sin éxito. Incluso en colegios donde desde el discurso son inclusivos le dijeron que ya no estaban tomando chicos con necesidades especiales. Terminó yendo al Estado y está muy contenta pero también en los colegios estatales tuvo varias negativas de parte de directivos hasta que dio con una escuela que le abrió las puertas. Alguna tenía que abrirselas porque en ARgentina las escuelas estatales están obligadas a aceptar un cupo de chicos con discapacidad.

El TGD o TEA abanica a mil patologías (incluso no sé si está bien hablar de patología). En todos los colegios inclusivos hay algún chico con TGD. Pero claro, caminan y a mí me parece que son re fáciles de aceptar y de manejar. Hasta que hablé con la mamá de un nene con TGD y me decía que el hijo (de 4 años) todavía no controla esfínteres, no habla y que cosas tan simples como ir a comer afuera son algo prácticamente imposible porque le agarran ataques, berrinches indomables. Para mí, ir a comer con Viole ahora es difícil porque no se banca una reunión de adultos pero le ponés la revistita de la Princesita Sofía o le enchufás comida y se calma.

Conozco una nena que tiene Síndrome de West y a los 3 años ya está caminando. La madre está contenta pero la ve a Violeta que está conectada, se ríe, entiende lo que pasa y me dice “qué suerte que tenés”. Y para mí la suerte la tiene ella porque su hija camina, qué se yo.

Siempre nos parece que lo que le pasa a los demás es menos difícil. Que somos víctimas. Creo que nos pasa a todos. Qué jodido es salir de ese lugar. Supongo que cada vez que nos asalta ese sentimiento de mierda, habrá que hacer el ejercicio de pensar en que otros la pasan mal también, por ahí les pasa distinto, pero les pasa. Y hay que estar unidos en esto. Con otros padres, con nuestras parejas, con nuestros hijos y también, por qué no, incluir a ese 99% que creemos que no nos entiende.