Aferrarse a la vida. Holoprosencefalia 2.

Como ya dije en otro post, hace muy poco que empecé a googlear “Holoprosencefalia”. No está bueno leerlo, la verdad, pero mi búsqueda se basa en realidad para saber si esto tiene raíces genéticas y si me puede pasar en otro embarazo. Pero otro día escribo sobre eso. Por ahora, leí millones de cosas.

A saber…

Uds vieron como son las estadísticas. 1 de cada 100 billones padece tal cosa y vos tenés tanta pero tanta suerte que te toca. En fin, la cosa es que parece, se dice, se comenta que la holoprosencefalia se da en 1 de cada 200 embarazos. O sea, en muchísimos. Pero, no es que hay millones de chicos con esto dando vueltas sino que un porcentaje altísimo no llega a las 12 semanas. Sería algo así como una causa bastante común de aborto en el primer trimestre. De ese porcentaje bajo que pasa las 12 semanas, pocos llegan al parto, de esos re pocos que llegan al parto, pocos viven más allá de los 2 años y de esos recontra pocos que pasan los 2 años, viven una cantidad de años normal.

En un mes, Violeta cumple 2 años.

Por ahora, y tocamos madera, a pesar de su retraso madurativo, tiene en general buena salud con lo que supongo que va a pasar los 2 años y se encuentra en ese porcentaje ínfimo. Come y respira con normalidad, todavía no tiene problemas hormonales, ni tiene cardiopatías. Tiene sí, un harmatoma renal que por el momento no crece ni joroba.

Lo loco de todo esto (y sin saber la malformación que tenía ya que me enteré a las 30 semanas pero tampoco es que le diagnosticaron la HPE en ese momento sino una aparente agenesia del cuerpo calloso) es que yo tuve pérdidas en el primer trimestre y tuve que hacer reposo absoluto por 2 meses. Violeta, evidentemente, tenía ganas de venir al mundo. De aferrarse a la vida.

Cuento esto porque si alguien se acaba de enterar que su hijo o hija tiene HPE, no les voy a mentir, es durísimo pero sepan que hay un pequeño porcentaje que vive relativamente bien. No sé en qué momento de su vida mi hija va a tener problemas de salud serios, esperemos que nunca, pero me alienta saber que si llegó bien a los 2 años tal vez esté bien el resto de su vida. Ojalá sea así.

El retraso madurativo existe pero estoy trabajando en que pueda tener la mejor calidad de vida posible. Ella, lucha muchísimo. Es plenamente consciente de lo que pasa alrededor, se comunica con palabras que todavía no entiendo mucho y con la mirada desde muy muy chiquita y ahora, que ve que los nenes de su edad hacen un montón de cosas, ella se desespera por hacerlas. De a poco, va lográndolas.

En fin, tenía ganas de contarles esto. Me emociona mucho ver a mi hija luchar y saber que desde la panza lo estuvo haciendo, me puso medio boludona jaja.

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Ya tiene fuerza en las piernas. Con ayuda, de a poco, y por unos minutos, se mantiene parada. Sola todavía no puede porque no sostiene el tronco pero estamos trabajando para que lo logre. 

La mirada de los otros.

Entre las miles de cosas que nos preocupan sobre nuestros hijos está el cómo va a ser aceptado por los demás. Principalmente los otros niños. Cuando yo era chica, la integración de chicos con necesidades especiales, no existía. La mayoría iba a escuelas especiales por lo que a menos que se tuviera algún conocido (yo no tuve a ninguno), el contacto con el otro diferente nos era extraño. Se usaba mucho, por ejemplo, la palabra “mogólico” (en relación al Síndrome de Down) para insultar.

Teniendo en cuenta lo que vivimos de niños, hoy, nos llenamos de temores: ¿tendrá amigos? ¿lo van a cargar? ¿lo invitarán a los cumpleaños? ¿qué hago si lo invitan a un pelotero donde todos los pibes corren, saltan y mi hija todavía no puede?

Uno de mis hermanos subió la nota que linkeo a continuación sobre los temores de una madre de un nene con Down respecto a cómo lo iban a tratar los demás. Es interesante. No sé cómo será en Argentina el tema de la aceptación pero creo que cambió mucho desde hace unos años. Para empezar, si bien es difícil, ahora se promueve desde la Ley de Educación, la integración.

Otra cosa a tener en cuenta es que el nene de la nota tiene Síndrome de Down que es una discapacidad muchísimo más aceptada que cualquier otra y de la que existe mucha información. Pero bueno, es linda la nota, leánla.

http://www.cubadebate.cu/temas/sociedad-temas/2015/02/28/mirar-con-ojos-de-nino/#.VPTM-3WUe7N

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