Un diagnóstico con patas

Desde que empezó el jardín, Viole se enfermó casi todas las semanas. Tuvo dos broncoespasmos, diarreas, parásitos, hasta llegó a vomitar (algo que nunca hizo en su vida). En Buenos Aires, encima, no hubo otoño. Del verano, pasamos directo al invierno. Ya en abril teníamos temperaturas de 5 grados. El frío acá es húmedo, insoportable, te llega a los huesos. Imposible no enfermarse.

Todos sabemos lo que implica tener un hijo con tos, fiebre, mocos: noches interminables sin dormir.

Ya conté lo de la internación. Esta semana, que también hizo un broncoespasmo, visitamos numerosas guardias y pregunté a todos los médicos que me atendieron si la internación fue exagerada. La respuesta fue unánime: sí. Con 93, que es un límite entre el “te vas a tu casa y le hacés un puff cada 4 horas” y la internación, en realidad corrés el riesgo de que se pesque otra cosa en la clínica. Una de las doctoras me dijo “¿Sabés qué pasa? Estos chicos tienen un cartelito con el diagnóstico pegado en la cabeza y los médicos se asustan”. Es lo que suponía.

A Violeta, cuando la internaron, la tuvieron en aislamiento. Cualquiera. Tuvimos que pedir nosotros que le saquen el oxígeno y que prueben a ver si andaba bien porque la veíamos bien. Nosotros conocemos a nuestra hija. Una médica nos dijo “No, no. En estas condiciones no le podemos sacar el oxígeno”. No sé cuáles eran las condiciones porque todos nos decían que la escuchaban bien. Vino la kinesióloga, la escuchó bien y al final, se lo sacaron. Como suponíamos, saturó bien todo el día y le terminaron dando el alta.

Ir a la guardia con un nene con discapacidad que está enfermo por algo que no tiene que ver con su condición es sumergirse en el mundo del alarmismo. Cada vez que voy a una, el médico en cuestión pregunta: “¿qué medicación toma?”. Pocas veces un, como corresponde: “¿Toma medicación?”. Obvio, hay que preguntarlo, los chicos con discapacidad tienen tendencia a las convulsiones. Pero una cosa es preguntar y otra dar por supuesto. Encima cuando les contestás que no, se quedan, los sacás de su estructura. Me hizo mucha gracia una doctora que vi esta semana que me pregunta “¿Por dónde come?”. “Y… por la boca”. Qué se yo. Después me di cuenta que me quería si se alimentaba por sonda o algo así y no se animaba. Se rió con mi respuesta y me terminó haciendo un montón de preguntas sobre la holoprosencefalia: si le daban bien las polisomnografías, si estuvo internada, si fue operada, si fue prematura, si se alimentó siempre de forma normal, etc etc.

Por todo esto y mucho más, me armé un speach para dar un panorama: “No se microaspira, tiene hecha una videodeglusión y le dio bien. Come sólido (tartas, empanadas, milanesas) y toma líquido. Mi marido y yo fuimos asmáticos de chicos”. Con eso, zafamos bastante.

Ayer un neumonólogo me confirmó que sus broncoespasmos no tienen nada que ver con su HPE. Es pura herencia y que supone que cuando haga efecto el preventivo, va a andar bien.

Hay que separar las enfermedades de la condición, y las de cualquier chico. Porque un chico con discapacidad es un niño como cualquiera, que tiene mocos, tos, etc. Y cuando lo llevamos a un médico que no lo conoce, hay que calmarlo. Que no nos asusten, que no se alboroten. Uno no es negador de lo que tiene el hijo pero sabe cuándo es algo para preocuparse y cuando no.

La directora del colegio de Viole me contaba que hay una nena con una discapacidad motriz en el primario y una vez se cayó, nada grave. Llamaron a emergencias, como hacen con cualquier chico que tiene un accidente. Cuando llegan y ven a la nena, los paramédicos se volvieron locos y la querían internar. La escuela les tuvo que explicar que nada más se había caído. Al final llegó la madre y se la llevó a su pediatra.

Nuestros hijos son discapacitados. Ya lo sabemos. Algunos lo aceptamos en mayor o menor medida pero lo aceptamos. Pero no son un diagnóstico con patas. Pueden salirse un poco de éste. Como pasa siempre en medicina: nada es 2 más 2 es 4. Los médicos creen que sí, pero no. Hay gatos con 5 patas. Saquemosle el cartelito de la frente a los chicos y empecemos a mostrarlos, más allá de la gravedad o no de cada caso, como lo que son: chicos.