Para qué hablo

Siempre, siempre que cuento bueno, me pasa algo no tan bueno.

El martes pasado me hice una ecografía. Pedro viene muy chiquito, con un percentilo al borde. Si sigue parando de crecer, hay que averiguar qué pasa. ¿Me preocupa esto? Voy a tratar de que no. Viole fue una nena muy chiquita, yo nací con bajo peso también. Un ecógrafo me dijo una vez que estas cosas son hereditarias. Por otro lado, mientras todos los bebés y chicos que conozco miden más de 1 metro a los 3 años, me acuerdo como si fuera hoy que yo a los 9, medía 1,20. Ahora 1,53. ¿Soy normal? ¿Pasa algo? No, obvio. Soy menuda.

No voy a tener bebés grandes, bebés de más de 3 kilos. Ese sueño, lo descarto. Me voy mentalizando. LE voy preparando ropa 00. Viole nació de 2,415 y al poco tiempo se transformó en un chancho cachetón que aumentaba de a kilo, kilo y medio por mes.

El tema es que la próxima ecografía voy a ser un manojo de nervios. Mi miedo es que realmente esté pasando algo y me lo tengan que sacar.

También tengo la placenta algo envejecida y una posibilidad de desarrollar preeclamsia. ¿Estará comiendo bien? Miedo.

Ahora estoy con una especie de reposo de stress para evitar que me pueda disparar la presión. Cumplo con la agenda de Viole pero lo mínimo indispensable. Ya estoy pidiendo ayuda para algunas cosas, estoy pesada, estoy cansada. Me pudre ir a Capital. Me agota.

Estoy casi de 34 semanas. El parto prematuro es mi pesadilla. Viole no estuvo en neonatología internada, tampoco quiero que Pedro esté internado. No podría soportarlo.

Y la discapacidad, ni hablemos. LA pesadilla. El resultado del microarray es inminente y vaya a saber uno con qué martes 13 me encontraré. Igualmente, el bebé está en camino. Lo hecho, hecho está y esperemos que salga todo bien. POR AHORA en ese sentido viene todo bien. Destaco el por ahora porque ya sabemos que me pasan todas.

Este es un post pesimista. Me rompe mucho las bolas (sí, lo digo así) tener siempre alguna complicación. Tenía alguna esperanza de por ahí tener otro hijo más pero la verdad, me pudrí de mis embarazos. Ojo, con este no estoy con la tristeza del de Viole. Lo más posible que pase es que me lo saquen antes. Con Viole tenía la certeza de algo malo. Este embarazo lo vivo mejor. Como dije en el otro post, me pasan cosas por primera vez: tengo ganas de armar el bolso, de pintar la cuna, de armarle todo.

Veremos qué pasa. Ojalá alguna vez, me salgan estas cosas bien.

 

Vencendo a Holoprosencefalia. Brasil lalalallalalala

A veces me pongo a googlear “Holoprosencefalia”, total, ya pasaron muchos años. Ya sé lo que es, ya conozco a mi hija. Paveando, encontré este blog brasilero que se llama “Vencendo a Holoprosencefalia”  . Presenta historias de chicos con HPE. No está muy actualizado pero tienen un Facebook que se renueva un poco más. Se me ocurrió escribirles sobre Viole y me respondieron al instante (no como el de EEUU que te responden 6 meses después). Julia, la administradora, me invitó a un grupo de whatsapp que armaron diferentes madres para poder intercambiar dudas, historias, etc. Así que me agregaron. Son como 50. O sea, por lo menos 50 casos de HPE sólo en Brasil (creo que soy la única argentina). Acá, conozco sólo un caso.

Que haya 50 quiere decir entonces que hay muchos “1%” dando vueltas. Que no todos los chicos se mueren antes de los 2 años. ¿Qué onda las estadísticas entonces?

Ojo, algunas tienen a sus hijos fallecidos pero no son la mayoría. Pregunté varias cosas. Las causas de HPE de sus hijos y son bien diversas: Síndrome de Patau, infección por Zika, entre otras. Pero la mayoría no lo sabe, como yo. Es más, una madre tiene dos mellizos: uno es sano y el otro tiene HPE.

¿Tienen otros hijos? ¿Cómo son? Excepto unas mellizas, el resto tiene hermanos sin problemas. Muchas, no tienen otros hijos.

La mayoría de las historias son tremendas, eso sí. Casi todos los chicos tienen malformaciones en la cara (algo muy característico de HPE y algo de lo que Violeta, como habrán podido ver, zafó) y cirugías de todo tipo. Ahora mismo, estaban operando a una bebé de mes y medio de labio leporino y de una infección en una sonda. No era la primer cirugía, claro.

Pero también, hay buenas noticias. Una de las chicas (con HPE alobar, la más grave de todas) no sólo sobrevivió a una sentencia médica: “esta nena no va a vivir muchos días” sino que se sienta sola y va a escuela común. También hay dos casos con hijos que caminan. Sí, caminan. No es alto el porcentaje, pero aviva un poco la esperanza.

¿Qué quiero decir con todo esto? Que no todo lo que dicen internet y los médicos sobre HPE es cierto. Que no hay que quedarse con lo que dicen wikipedia y pdfs médicos subidos a la red, hay que conocer las historias vivas. Y sí, hay historias bravas, peores que las nuestras pero tenemos que conocerlas de parte de la gente que las vive, de la gente real. Googlear apenas te enterás del diagnóstico no es aconsejable. Es preferible hacerlo con la noticia bien digerida y eso pasa unos años después, pero cuando lo hagas, hacelo así, en carne viva, compartí lo que te está pasando con gente que pasa por lo mismo. Te vas a sorprender.

 

PD: les conté del blog pero seguramente no deben entender un pomo lo que escribo por las barreras del idioma. Ojalá puedan leer esto, ahora tengo un poco de fiaca para traducir.

So vou a dizer “Um beijo para todas as maezinhas do grupo do whatsapp”

El otro hijo. Mejor digámosle Pedro. Parte 1.

Me enteré que no iba a tener un bebé perfecto a la semana 30. Ya conté que se me vino el mundo abajo. “¿Cómo puede ser si venía todo bien?”, me decía. Estos días estuve revisando cada ecografía de Viole. Tuve miles, primero por las pérdidas y después de la semana 30 porque había algo raro y había que descifrarlo. Y no, no estaba todo tan bien como me habían dicho. En el scan fetal, la cabeza de la nena estaba 2 semanas atrasada. Después de la semana 30, 3 semanas. Y Violeta entre todo lo que tiene, tiene también microcefalia.

Hoy cumplo 30 semanas de embarazo.

No iba a escribir sobre esto porque siempre que cuento algo bueno, me pasa algo malo. Llamenlo lechuceo, ojeo, como quieran pero posta. Digo, “la nena no tiene focos epilépticos” y a la semana tiene. En fin, tarde o temprano la noticia la tenía que dar. Y si sale algo malo, también. En todo caso debería hablar de mis dos hijos con discapacidad.

Pero por ahora no.

Y lo escribo para darle un lugar a este nuevo hijo. Para no olvidarme de este embarazo tan poco registrado en papel, pc, fotos y demases.

Pedro llegó de sorpresa total. No es que no estaba para nada en nuestros planes pero no teníamos la idea ahora por cuestiones económicas, personales, etc. Tampoco en teoría debería haber quedado porque me tenían que subir la dosis de levotiroxina. Pero acá estamos.

Viole se tenía que hacer una radiografía con tracción y necesitaba que alguien me ayude. Unos días antes, empiezo a tener mucho dolor de mamas. Sabía que había tenido un descuido y una semana antes de mi fecha de menstruación me hice el test. Casi me desmayo. Lo primero que pensé fue lo que seguramente todo el mundo pensó cuando dije la noticia “¿Y ahora cómo hago?”. Me llené de miedos, estuve muy nerviosa. Mi mayor preocupación era que no pasara de las 12 semanas. Tengo que hacer mucho peso yo sola y siempre, todos los días. ¿Cómo iba a sobrevivir ese bebé con mi vida? Por otro lado, con Viole tuve pérdidas. ¿Cómo iba a afrontar un reposo absoluto con una nena que depende 100% de mí y no tengo prácticamente a nadie que me de una mano? Hasta que pensé “Bueno, si este bebé sobrevive a todo esto, es porque tiene que ser” . Y eso me alivió un poco. A medida que lo fui contando, creo que todos se alegraron pero en el fondo pensaron que me metí en un problema. Eso es lo que yo sentí.  Por mi parte, tuve momentos donde no paraba de mirar el papel higiénico cada vez que iba al baño. Buscaba hilos de sangre, la desgracia. Sobre todo a la semana 7, que fue cuando empecé con las pérdidas el embarazo anterior.

No pasó nada de eso.

Otro tema fue contarle a los médicos. Justo a la semana 5, Viole tuvo cita con la genetista. Se puso muy contenta. Antes de que me dijera nada, le adelanté que no me iba a hacer una punción para ver si venía con problemas por mi edad (algo que me había ofrecido hace un tiempo cuando le comenté que quería tener otro hijo) y que no quería que nadie se ponga espamentoso, que quería vivir un embarazo tranquilo. Se lo tomó bien. Esta noticia, obviamente aceleró el proceso del microarrays en la obra social que me lo aprobó el mismo día. Así que Viole se hizo finalmente el genético, cuyo resultado estuvo el lunes pero todavía no lo fui a buscar. Las probabilidades no me importan. Aunque hubiera un 50%, nosotros íbamos a tener a este hijo.

El pediatra, sin saber que yo estaba embarazada me dijo “Hacete el genético más que nada porque si tenés otro chico es un peligro”. CHAN.

En el fondo, yo presentía que iba a estar todo bien, que no era un peligro. Así que no le di mucha bola al comentario. La neuróloga fue la más optimista, la que me dio más impulso. Me dijo que esto va a ser un gran estímulo para mi hija. Y así lo creo yo también.

La que no se lo tomó bien, fue Violeta. Tuve la mala idea de hablar de todo delante de ella, pensando que no me entendía. Y entiende. Estuvo una semana y media triste, llorando en el colegio, llorando en todos lados. Se lo tuve que explicar bien y fue peor. Al tiempo, se le pasó. Tiene momentos en los que está bien y momentos en los que no. Si alguien le dice “Vas a tener un hermanito”, llora. Me partió el alma verla llorar, sobre todo en el colegio, pero la verdad es que me alegra saber que entiende perfectamente lo que pasa, que reacciona como cualquier chico de su edad. Eso es mucho.

La primer ecografía de Viole fue de urgencia. Tenía pérdidas y la expectativa no era conocerla, como le pasa a todo el mundo, sino que estuviera viva. La previa, la viví como la experiencia de mierda que fue. Respiré cuando la ecográfa me dijo que el bebé estaba bien pero que tenía un hematoma. Ahí me tranquilicé pero sabía que un paso en falso y la perdía. En este embarazo, todo fue distinto. Lo viví, como cualquiera. No fue de urgencia, la previa fue un “quiero conocerlo, escucharle el corazón”. Y eso mismo pasó, lo conocí, escuché el corazón. Por primera vez, estaba viviendo la normalidad.

El primer trimestre, y pasada la semana 7, lo viví tranquila. Sin poder creer que sólo había tenido una ecografía. Mis mayores preocupaciones eran los constantes vómitos. Las preocupaciones del 99% de la población. Las preocupaciones que en el embarazo anterior yo creía que eran de “las boludas a las que no les pasa nada”.

Este embarazo aprendí a ponerme un poco en los zapatos del 99% de las mujeres. Aprendí a no menospreciar los problemas de los demás.

Y tengo que decir la verdad: estuvo bueno. Qué lindo es estar en sus zapatos.

(Continuará)

 

 

El año escolar. Diluyendo el dulce de leche repostero.

Hoy se terminaron las clases. La mayoría de los padres suben a Facebook alguna foto de su hij@ con la leyenda “(próximo año) No te tenemos miedo” o “Qué orgullos@ estoy de vos, hijit@”. Siempre que veo esas cosas digo, “pero qué gente boluda, cualquiera pasa de salita” o “le escriben a un pibe que está en jardín y no sabe leer. Orates”. Eso claro, hasta hoy. Me tocó a mí. No subí nada a Facebook pero sí  me sentí orgullosa de mi hija porque su primer año escolar fue un éxito. Obviamente tiene el plus por la simple razón de que Viole tiene HPE y  ningún colegio (salvo el que la aceptó) puso fichas en ella y creyó que podía cursar en una escuela común. “No estamos preparados para un caso así” “Tenemos escaleras” “No tenemos las herramientas para trabajar con tu hija”  “Creemos que va a estar mejor en una escuela especial”. Su escuela, a pesar de los miedos del principio, miedos lógicos porque era la primera vez que aceptaban a una nena con una discapacidad como la de Violeta, creyó que podía. Y pudo. Me terminaron diciendo que Violeta los sorprendió. El informe escolar dice “Violeta es muy importante para el grupo (…) Logró, con ayuda de su integradora, el juego simbólico y adaptarse a las rutinas propuestas”. Digamos, logró los objetivos del currículum de su sala. Sólo tengo palabras de agradecimiento a su colegio y sobre todo, a su directora que nunca me puso un pero.

La fonoaudióloga de Viole siempre me dice que la gente cuando ve a un chico con discapacidad motora, sólo ve su cuadro. Al verlos postrados, con espasticidad, etc, atomáticamente ven a un chico con retraso mental. Y no siempre es así. No digo que Viole no esté un poco más atrás que un chico de su edad, pero demostró poder hacer cognitivamente muchas cosas. Con el Tobii ya juega, elige música y de a poco se la puede ir evaluando. Saber qué es exactamente lo que sabe. Esperemos que con el tiempo, pueda salir de su cuerpo y hacerse realmente entender.

Mucha gente, sin necesidad de ser mala leche, ojo, me dijo “Hay que ser realista. Si no puede hablar, no puede ir a un colegio común”. O sea, estoy negando la realidad. Creo que me dijeron eso porque sólo ven su cuadro. No la conocen. Creen que todos los chicos con su diagnóstico son iguales. A todos les pasa lo mismo. Y no. No es así. Yo me daba cuenta que mi hija entiende los chistes, que camina en el caminador si hay un nene dando vueltas, que sabe lo que es una fruta, que no es lo mismo que un churrasco,que los perros van con los perros y los zapatos con los zapatos, entre otras. Algo me decía que ella podía. Y lo intenté. Si mi nena no estuviera conectada, no supiera ni dónde está, me diera cuenta que no entiende, no hubiera preguntado ni en medio colegio.

La verdad, no sé cuál va a ser su techo. No sé si el año que viene no se le va a complicar, no sé si va a poder hacer el primario. Qué se yo. Paso a paso. Para un Cet o una escuela especial, tiene toda su vida. Por ahora, al jardín común puede ir, puede sortearlo. Para mí, que me habían dicho que un bebé con microcefalia era retraso seguro, es un montón. Y para ella, estar con chicos de su edad que la quieren, que la pasean con la silla, que la invitan a sus cumpleaños, que cada vez que llega al colegio le hacen una fiesta, que toman la leche de su mano, es la gloria. También pudo pintar (con su dificultad obvia) con distintas técnicas, jugar a la mamá, disfrutar las clases de música. Violeta entra y sale feliz del colegio. Eso para mí, es la gloria.

Al hermano de una compañera de Viole, que tiene una especie de tgd, le habían dicho que no iba a poder leer y escribir. Hoy terminó el secundario. O sea, el camino hacia la integración escolar es, como siempre digo, nadar en dulce de leche repostero. Se nos cierran las puertas en la cara, nos tildan de negadores, tantas cosas. Ustedes ya lo saben. Pero si ustedes creen que sus hijos pueden, aunque sea un poco, no importa, no bajen los brazos. Insistan. Si les pasa como la chica tucumana que la rebotaron en 30 colegios, salgan en los diarios. Nadie es iluso, ni negador, nosotros sabemos que los chicos no tienen techo, que no son un diagnóstico con patas.

Derriben las puertas. Escuela común, no te tenemos miedo.

“Una entre miles”- Aclaración

Hace varios años, en uno de mis primeros post contaba la historia de la hipoplasia del nervio óptico que le habían diagnosticado a mi hija y cómo misteriosamente se salía de la norma.

Hará 1 año aproximadamente que su ex neuroftalmóloga sospechaba de que tenga hipoplasia y le vuelve a mandar un fondo de ojo: le dio normal. El ojo es perfectamente normal. O sea, no es que Violeta fuera una entre miles sino que fue mal diagnosticada.

¿Por qué habrá pasado esto? La oftalmóloga tiene dos teoríoas: 1) Portación de diagnóstico: el primero que le hace un fondo de ojo ya sabía que tenía ACC y como la mayoría tiene hipoplasia del nervio óptico, me dijo eso. 2) Tal vez a los dos meses el nervio óptico no estaba maduro y maduró con el tiempo. Yo me inclino por la segunda. No creo que hayan sido tan poco serios. Igualmente esto nos sirvió para que vaya a estimulación visual de chiquita y eso la ayudó mucho para su cognición y coordinación. Ahora tiene un poco de estrabismo pero eso es por otra cosa.

El tema es que tantos años después, le dieron el alta. Ya alcanzó lo que tenía que alcanzar a su edad y sólo va a controlarse cada tanto. Estamos muy contentos, nunca pensé que le iban a dar el alta en alguna terapia jaja

Hago esta aclaración porque se comunicó conmigo la mamá de un bebé que tiene nistagmo y no se sabe la causa. Por ahí lee el viejo post y cree que mi hija es una especie de milagro. No, por ahora no lo es. Pero puede haberlos. Los médicos también se equivocan.

 

El abanderado

Hoy fuimos a estimulación visual con Viole (que tiene casi el alta ya, estamos muy contentos) y cuando nos estábamos yendo, nos cruzamos con un nene muy simpático que se puso a mirar unas canciones de la Princesita Sofía con ella. En el camino hacia el auto me dije “Yo a este nene lo conozco”. Pero de dónde.

Recién me acordé que hace poco había salido una nota sobre un nene con parálisis cerebral que fue elegido abanderado por sus compañeros. Igual que mi hija, va a escuela común y los padres en la nota opinan lo mismo que yo: es la mejor terapia.

Les dejo la nota sobre este nene. Me emocionó mucho leerla. Es un orgullo.

http://www.clarin.com/sociedad/paralisis-cerebral-jardin-eligieron-abanderado_0_1681631906.html

 

“No hablo ni camino, pero me hago entender”

Reproduzco una carta que salió el domingo en el diario que la encontró mi suegra de casualidad. En ésta, la mamá de Nicolás, un chico mayor de 21 años que tiene una encefalopatía, comenta acerca de la falta de centros educativos para mayores de edad.

Es cierto eso, pasados los 21 años, ¿qué hacer con un chico que no puede hablar ni cambinar? Existen los centros de día, pero lo ideal es que pueda seguir siendo estimulado.

A mí me falta mucho todavía pero comparto la preocupación.

Acá la carta:

http://www.clarin.com/opinion/hablo-camino-hago-entender_0_1682231788.html