Una voz propia

Casi no tengo tiempo para nada. Tener una hija sin autonomia y un bebe, es algo muy parecido al caos. Aclaro esto porque estoy escribiendo desde el celular mientras le doy la teta a Pedro. Mi celular no tiene acentos y escribir asi es muy incomodo, sepan disculpar.

Habiendo hecho esta salvedad, prosigamos.

El 1 de mayo, Violeta cumplio 4 años. Ese lunes, hicimos una reunion intima con la familia y el martes lo festejamos con sus compañeritos. En el cumpleaños familiar, estabamos todoa sentados comiendo y charlando y ella estaba a upa. Sus primos, que son mas grandes, cada uno en su mundo. En esa, Viole se pone a llorar. Por lo general, un par de familiares se ponen nerviosos cuando llora y le revolotean al grito de “¿que le pasa? ¿que le duele?”. Y arrancan las afirmaciones que empiezan con Para mi que: “Para mi que se siente mal” “Para mi que tiene sed” “Para mi que se mordio” “Para mi que la estas agarrando mal” “Para mi que tiene sueño” “Para mi que se quedo con hambre”. Y asi hasta la eternidad. Cuando pasa eso, Viole nos mira con cara de “pero la p.. que los pario, no entienden nada”. Hasta que a mi hermana se le prendio la lamparita: estaba aburrida. ¿Como a nadie se le ocurrio que para una nena de 4 años no hay cosa mas aburrida que estar mirando como un grupo de viejos (porque para ella esos somos) charlar y comer? Pero claro, ella tiene una discapacidad y nos olvidamos de que mas alla de eso, no deja de ser una nena de 4 años. Al final, mi marido llamo a mi sobrina para que le juegue y santo remedio. Era eso, estaba aburrida.

Al otro dia era el festejo con sus amigos. Entro llorando al saloncito porque estaba muerta de sueño pero en cuanto armaron el inflable y llego la primer amiguita, todo cambio. La vi feliz. La subi al inflable con los chicos, la hicieron bailar, fue un mago con animales, le cantaron el cumpleaños. La paso genial, mas alla del sueño. Se divirtio como nunca y me di cuenta que era conciente de que era SU dia. Indescriptible la alegria al ver a cada uno de sus amigos. Ella los ama y ellos a ella. Anecdota aparte, le gritaron “Viole, Viole” y de la alegria hizo fuerza para que la pare.

En fin, a lo que voy es que ese dia, fue una mas. Estaba con sus pares.

A veces cuando un chico no camina y no habla, no nos damos cuenta de que es un chico como todos: siente como todos y es muy triste darse cuenta de que a veces no lo notamos. Ya lo dije en otro post, Violeta esta encerrada en su cuerpo. Necesita una voz.

Hara cosa de un año, me agrega a Facebook una chica que trajo a Argentina el sistema Tobii. Empece a investigar sobre el tema pero no me quise hacer ilusiones. Sin que le dijera nada, su ex fonoaudiologa (a la que siempre le voy a estar agradecida porque creyo en mi hija), me comenta que llego el tobii al centro de rehabilitacion y que le gustaria hacer una prueba con Viole.

En 4 sesiones, lo aprendio a usar. ¿Que es el Tobii? Es un software con el que se pueden usar los ojos como un mouse. Por ahora, Viole lo usa para jugar y elegir musica. Para nosotros, es un monton. Es un paso mas hacia su autonomia y si ella logra la lectoescritura, es un paso hacia la comunicacion. Pero vamos con calma. Hasta donde ella pueda.

Despues de un año de entrenamiento ya sabemos que lo prende sola y elige los juegos. Despues de un año, llego la hora de traerlo a casa para que no se aburra con nosotros. Gracias a una tia de mi marido, lo hicimos posible y en breve va a llegar.

Les dejo el link de esta Ted talk donde Sheila, la chica que hizo posible la llegada del Tobii a nuestro pais, cuenta como pudo su hijo “encontrar su voz”. Es muy emocionante y no se lo pierdan.

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Pedro. La odisea victoriosa del prematuro

“Lo único que me falta es tener un prematuro”, dije ese domingo 12 de febrero en la casa de Gonzi, una amiga. Estábamos apostando cuándo iba a nacer mi hijo. Tenía fecha para el 23 de marzo. Yo presentía el parto prematuro pero pensaba que iba a nacer a principios de marzo. Una amiga tiró febrero. “No, febrero no. Si nace en febrero va a ser prematuro”, dije. Y agregué la frase del comienzo de este párrafo.

Lo último que necesitaba era tener un prematuro. Desde hacía unos días me sentía pesada, no podía dormir. Me costaba moverme, levantar a Viole. Ya no la bañaba, no la subía ni bajaba. Todo lo hacía mi marido.

Dormía sentada. Pedro era muy inquieto y yo no soportaba ninguna postura en la cama.

No podía pensar en la posibilidad de tener un nene internado. Con la vida y agenda de Violeta, eso no entraba en el plan.

Pero ese domingo a la noche, Pedro dijo basta. Dijo “Acá estoy yo. Yo también te necesito”. Y rompí bolsa. Llorando llamé al obstetra que me dijo “Estás de 34 semanas, no corre riesgo”. Igual no estaba tranquila. Quería saber qué pasaba.

Bajo una tormenta torrencial atravesamos la ciudad para ir a la clínica donde planeaba tener a mi hijo en marzo. Después de unos momentos caóticos: había caído media hora antes que yo una chica con preclamsia, rotura de bolsa, anticoagulada, diabates gestacional y todo lo que se puedan imaginar. Había un sólo médico, que por cierto era medio pelotudo. Cuando me atendió, tenía en mente una cesárea pero mi obstera lo frenó. Me detuvieron el parto con medicación y me dediqué a empollar, literalmente, con la bolsa rota.

Fueron tres días de terror. No me podía sentar. Meaba, cagaba, comía, etc, todo sentada. Mi marido me ponía la chata, me bañaba la enfermera acostada. Un espanto. Y tenía que aguantar diez días. Si Pedro nacía en la semana 36, zafaba de la neo. Eso era lo que yo quería.

Violeta nació a término y si bien me pronosticaban una internación por su malformación cerebral, no pasó nada. Me la dieron, prendió al pecho y me la llevé al cuarto. Vino medio país a conocerla, recibió regalos  y si bien pasamos momentos duros con la noticia del diagnóstico (en esa época era agenesia del cuerpo calloso),  nos sacamos una foto al salir de la clínica y nos fuimos los tres a casa como hace todo el mundo.

Yo quería que Pedro naciera, lo venga a conocer medio país así no me jorobaban en casa, recibiera regalos hermosos, le estrenara la ropa que mi hermana le había regalado y nos sacáramos una foto antes de salir de la clínica. Tenía dos camisones nuevos para estrenar, todo muy planeado. Encima, iba a vivir la felicidad de no tener que lidiar con ningún diagnóstico de mierda. Mejor imposible.

Pero no.

En la semana 35 decidió nacer. Fue un parto veloz. No llegué ni a la anestesia. Me lo acuerdo más animal que el de Violeta, con menos médicos, agarrada de mi marido. Hice sólo tres pujos y salió. Otra vez tenía esa duda de “¿Qué clase de chico saldrá? ¿Llorara?”. Con Viole lo pensaba porque sabía que venía con un problema. Con Pedro, porque sabía que era prematuro. Sin embargo, me dieron un piojito que lloraba como un condenado.

Nació con 1,990 kg y no necesitó oxígeno, nada. Apgar 10. Sólo tenía que engordar pero ya me habían adelantado que eso podía demorar dos semanas.

Pero no me fui tranquila a la habitación, nos fuimos solos. A la mañana no hice más que llorar. No lo tenía conmigo. Es la sensación de vacío más espantosa. París a tu hijo, te lo ponen un segundo al pecho y lo meten en una incubadora. Vos podés ir a verlo cuando quieras, darle el pecho cada tres horas pero después hay que devolverlo. Te vas al cuarto sola. Y ni hablar del alta. Te vas con las manos vacías. No hay foto a la salida de la clínica, ni visitas, ni regalos, no hay nada. Obviamente, gente muy cercana vino a verme y Pedro recibió algunos regalos doble cero. Pero no fue el despliegue de Viole, básicamente porque no había un bebé en la habitación.

Tener un prematuro es irse con las manos vacías. Es una maternidad algo incompleta. Te vas a dormir a tu casa y está en otros brazos.

La lactancia, deja de ser eso mágico que te cuentan en esos libros de Gutman o qué se yo cómo se llama. Tenés que ir a un lactario a envasar tu leche y tu hijo que no te conoce, te rechaza porque quiere la inmediatez de la mamadera.

Y ni hablemos de Viole. Se despertó un lunes en compañía de sus abuelos y no me vio hasta el viernes en la clínica. Nos cruzamos en un pasillo y se largó a llorar. A mi me deshizo. Nos abrazamos y después tratamos de hacerla reír. Por suerte, pudo ver a su hermano el día siguiente y la cara se le iluminó.

Todos esos días, me quedé en la casa de mi mamá. Mi marido iba y venía con la nena pero en las 3 semanas que duró todo, casi ni la vi.

Cuando le pregunté a mi marido qué sentía al tener dos hijos me contestó que Miguel de Unamuno decía que uno  es padre cuando tiene que darle la espalda a uno de sus hijos. Y fue así. Nico casi no vio a Pedro y yo casi no vi a Viole. En chiste nos decíamos equipos a y b pero por dentro, fue una tortura.

Ahora bien, me llené de culpas, me sentí vacía, y todo lo que dije pero cuando con una eco cerebral se confirmó que el cerebro de Pedro era normal, toda la odisea me pareció una pavada comparada con los primeros días de Violeta, que si bien fueron tranquilos y en casa, estuvieron llenos de inquietudes sobre su futuro. Todos los días un nuevo médico, estudios, sentencias.

Pedro tenía que llegar a los 2,100 y se iba a casa. Y se fue a casa. Lo fuimos a buscar solos y no hubo foto familiar en la clínica. Nos queríamos ir,  salir corriendo con el nene. Si bien no fue la salida felíz que tuvimos con la nena, yo sabía que estaba todo bien. Yo sé que lo voy a tirar al piso y va a caminar, va a hablar y hacer todo lo que hacen el 99% de los chicos. La odisea del prematuro fue sólo algo que teníamos que pasar. Algo que planeó Pedro para que yo le prestara atención y no lo considerara sólo como a ese hijo sano al que no hay que darle mucha bola porque va a hacer todo solo, ese hijo sano que iba a vivir a la sombra de las actividades de su hermana.

Llegamos y nos esperaba Violeta que enloqueció con el hermano. Lo ama, le habla, es felíz con él y eso nos hace felices. Pedro va a ser un estímulo para ella y Violeta un estímulo para él. Su llegada nos llenó a todos. Pedro no fue muy planeado pero llegó para darle un giro a nuestras vidas. El plan de él, su “acá estoy yo”, fue un llamado de atención. Un llamado a no pensar que tener un hijo sano es fácil. Ahora los entiendo a uds, y pienso “qué lindo es ser parte del 99%”.17796532_10212436688421655_1677751532463697662_n

 

 

 

La profecía autocumplida.

Hace mucho que no escribo porque… profecía autocumplida: Pedro nació prematuro. Pero está bien. En cuanto mi vida con dos hijos me deje, cuento sobre esto.

Moraleja: nunca piensen que algo va a pasar porque pasa. Todo el tiempo pensando que iba a romper bolsa y rompí bolsa. Así que mejor, concentrémonos en que nuestros hijos van a caminar etc y así va a pasar. No pensemos lo peor. Alguna vez escribí sobre esto y no me di pelota jaja.

Por lo pronto, el microarrays de Violeta dio normal por lo que no se sabe qué fue lo que pasó. Hay estudios más sofisticados pero no se hacen en Argentina todavía como para saberlo. La otra opción es que no haya sido genético. Quién sabe.

En breve, regreso.

Para qué hablo

Siempre, siempre que cuento bueno, me pasa algo no tan bueno.

El martes pasado me hice una ecografía. Pedro viene muy chiquito, con un percentilo al borde. Si sigue parando de crecer, hay que averiguar qué pasa. ¿Me preocupa esto? Voy a tratar de que no. Viole fue una nena muy chiquita, yo nací con bajo peso también. Un ecógrafo me dijo una vez que estas cosas son hereditarias. Por otro lado, mientras todos los bebés y chicos que conozco miden más de 1 metro a los 3 años, me acuerdo como si fuera hoy que yo a los 9, medía 1,20. Ahora 1,53. ¿Soy normal? ¿Pasa algo? No, obvio. Soy menuda.

No voy a tener bebés grandes, bebés de más de 3 kilos. Ese sueño, lo descarto. Me voy mentalizando. LE voy preparando ropa 00. Viole nació de 2,415 y al poco tiempo se transformó en un chancho cachetón que aumentaba de a kilo, kilo y medio por mes.

El tema es que la próxima ecografía voy a ser un manojo de nervios. Mi miedo es que realmente esté pasando algo y me lo tengan que sacar.

También tengo la placenta algo envejecida y una posibilidad de desarrollar preeclamsia. ¿Estará comiendo bien? Miedo.

Ahora estoy con una especie de reposo de stress para evitar que me pueda disparar la presión. Cumplo con la agenda de Viole pero lo mínimo indispensable. Ya estoy pidiendo ayuda para algunas cosas, estoy pesada, estoy cansada. Me pudre ir a Capital. Me agota.

Estoy casi de 34 semanas. El parto prematuro es mi pesadilla. Viole no estuvo en neonatología internada, tampoco quiero que Pedro esté internado. No podría soportarlo.

Y la discapacidad, ni hablemos. LA pesadilla. El resultado del microarray es inminente y vaya a saber uno con qué martes 13 me encontraré. Igualmente, el bebé está en camino. Lo hecho, hecho está y esperemos que salga todo bien. POR AHORA en ese sentido viene todo bien. Destaco el por ahora porque ya sabemos que me pasan todas.

Este es un post pesimista. Me rompe mucho las bolas (sí, lo digo así) tener siempre alguna complicación. Tenía alguna esperanza de por ahí tener otro hijo más pero la verdad, me pudrí de mis embarazos. Ojo, con este no estoy con la tristeza del de Viole. Lo más posible que pase es que me lo saquen antes. Con Viole tenía la certeza de algo malo. Este embarazo lo vivo mejor. Como dije en el otro post, me pasan cosas por primera vez: tengo ganas de armar el bolso, de pintar la cuna, de armarle todo.

Veremos qué pasa. Ojalá alguna vez, me salgan estas cosas bien.

 

Vencendo a Holoprosencefalia. Brasil lalalallalalala

A veces me pongo a googlear “Holoprosencefalia”, total, ya pasaron muchos años. Ya sé lo que es, ya conozco a mi hija. Paveando, encontré este blog brasilero que se llama “Vencendo a Holoprosencefalia”  . Presenta historias de chicos con HPE. No está muy actualizado pero tienen un Facebook que se renueva un poco más. Se me ocurrió escribirles sobre Viole y me respondieron al instante (no como el de EEUU que te responden 6 meses después). Julia, la administradora, me invitó a un grupo de whatsapp que armaron diferentes madres para poder intercambiar dudas, historias, etc. Así que me agregaron. Son como 50. O sea, por lo menos 50 casos de HPE sólo en Brasil (creo que soy la única argentina). Acá, conozco sólo un caso.

Que haya 50 quiere decir entonces que hay muchos “1%” dando vueltas. Que no todos los chicos se mueren antes de los 2 años. ¿Qué onda las estadísticas entonces?

Ojo, algunas tienen a sus hijos fallecidos pero no son la mayoría. Pregunté varias cosas. Las causas de HPE de sus hijos y son bien diversas: Síndrome de Patau, infección por Zika, entre otras. Pero la mayoría no lo sabe, como yo. Es más, una madre tiene dos mellizos: uno es sano y el otro tiene HPE.

¿Tienen otros hijos? ¿Cómo son? Excepto unas mellizas, el resto tiene hermanos sin problemas. Muchas, no tienen otros hijos.

La mayoría de las historias son tremendas, eso sí. Casi todos los chicos tienen malformaciones en la cara (algo muy característico de HPE y algo de lo que Violeta, como habrán podido ver, zafó) y cirugías de todo tipo. Ahora mismo, estaban operando a una bebé de mes y medio de labio leporino y de una infección en una sonda. No era la primer cirugía, claro.

Pero también, hay buenas noticias. Una de las chicas (con HPE alobar, la más grave de todas) no sólo sobrevivió a una sentencia médica: “esta nena no va a vivir muchos días” sino que se sienta sola y va a escuela común. También hay dos casos con hijos que caminan. Sí, caminan. No es alto el porcentaje, pero aviva un poco la esperanza.

¿Qué quiero decir con todo esto? Que no todo lo que dicen internet y los médicos sobre HPE es cierto. Que no hay que quedarse con lo que dicen wikipedia y pdfs médicos subidos a la red, hay que conocer las historias vivas. Y sí, hay historias bravas, peores que las nuestras pero tenemos que conocerlas de parte de la gente que las vive, de la gente real. Googlear apenas te enterás del diagnóstico no es aconsejable. Es preferible hacerlo con la noticia bien digerida y eso pasa unos años después, pero cuando lo hagas, hacelo así, en carne viva, compartí lo que te está pasando con gente que pasa por lo mismo. Te vas a sorprender.

 

PD: les conté del blog pero seguramente no deben entender un pomo lo que escribo por las barreras del idioma. Ojalá puedan leer esto, ahora tengo un poco de fiaca para traducir.

So vou a dizer “Um beijo para todas as maezinhas do grupo do whatsapp”

El otro hijo. Mejor digámosle Pedro. Parte 1.

Me enteré que no iba a tener un bebé perfecto a la semana 30. Ya conté que se me vino el mundo abajo. “¿Cómo puede ser si venía todo bien?”, me decía. Estos días estuve revisando cada ecografía de Viole. Tuve miles, primero por las pérdidas y después de la semana 30 porque había algo raro y había que descifrarlo. Y no, no estaba todo tan bien como me habían dicho. En el scan fetal, la cabeza de la nena estaba 2 semanas atrasada. Después de la semana 30, 3 semanas. Y Violeta entre todo lo que tiene, tiene también microcefalia.

Hoy cumplo 30 semanas de embarazo.

No iba a escribir sobre esto porque siempre que cuento algo bueno, me pasa algo malo. Llamenlo lechuceo, ojeo, como quieran pero posta. Digo, “la nena no tiene focos epilépticos” y a la semana tiene. En fin, tarde o temprano la noticia la tenía que dar. Y si sale algo malo, también. En todo caso debería hablar de mis dos hijos con discapacidad.

Pero por ahora no.

Y lo escribo para darle un lugar a este nuevo hijo. Para no olvidarme de este embarazo tan poco registrado en papel, pc, fotos y demases.

Pedro llegó de sorpresa total. No es que no estaba para nada en nuestros planes pero no teníamos la idea ahora por cuestiones económicas, personales, etc. Tampoco en teoría debería haber quedado porque me tenían que subir la dosis de levotiroxina. Pero acá estamos.

Viole se tenía que hacer una radiografía con tracción y necesitaba que alguien me ayude. Unos días antes, empiezo a tener mucho dolor de mamas. Sabía que había tenido un descuido y una semana antes de mi fecha de menstruación me hice el test. Casi me desmayo. Lo primero que pensé fue lo que seguramente todo el mundo pensó cuando dije la noticia “¿Y ahora cómo hago?”. Me llené de miedos, estuve muy nerviosa. Mi mayor preocupación era que no pasara de las 12 semanas. Tengo que hacer mucho peso yo sola y siempre, todos los días. ¿Cómo iba a sobrevivir ese bebé con mi vida? Por otro lado, con Viole tuve pérdidas. ¿Cómo iba a afrontar un reposo absoluto con una nena que depende 100% de mí y no tengo prácticamente a nadie que me de una mano? Hasta que pensé “Bueno, si este bebé sobrevive a todo esto, es porque tiene que ser” . Y eso me alivió un poco. A medida que lo fui contando, creo que todos se alegraron pero en el fondo pensaron que me metí en un problema. Eso es lo que yo sentí.  Por mi parte, tuve momentos donde no paraba de mirar el papel higiénico cada vez que iba al baño. Buscaba hilos de sangre, la desgracia. Sobre todo a la semana 7, que fue cuando empecé con las pérdidas el embarazo anterior.

No pasó nada de eso.

Otro tema fue contarle a los médicos. Justo a la semana 5, Viole tuvo cita con la genetista. Se puso muy contenta. Antes de que me dijera nada, le adelanté que no me iba a hacer una punción para ver si venía con problemas por mi edad (algo que me había ofrecido hace un tiempo cuando le comenté que quería tener otro hijo) y que no quería que nadie se ponga espamentoso, que quería vivir un embarazo tranquilo. Se lo tomó bien. Esta noticia, obviamente aceleró el proceso del microarrays en la obra social que me lo aprobó el mismo día. Así que Viole se hizo finalmente el genético, cuyo resultado estuvo el lunes pero todavía no lo fui a buscar. Las probabilidades no me importan. Aunque hubiera un 50%, nosotros íbamos a tener a este hijo.

El pediatra, sin saber que yo estaba embarazada me dijo “Hacete el genético más que nada porque si tenés otro chico es un peligro”. CHAN.

En el fondo, yo presentía que iba a estar todo bien, que no era un peligro. Así que no le di mucha bola al comentario. La neuróloga fue la más optimista, la que me dio más impulso. Me dijo que esto va a ser un gran estímulo para mi hija. Y así lo creo yo también.

La que no se lo tomó bien, fue Violeta. Tuve la mala idea de hablar de todo delante de ella, pensando que no me entendía. Y entiende. Estuvo una semana y media triste, llorando en el colegio, llorando en todos lados. Se lo tuve que explicar bien y fue peor. Al tiempo, se le pasó. Tiene momentos en los que está bien y momentos en los que no. Si alguien le dice “Vas a tener un hermanito”, llora. Me partió el alma verla llorar, sobre todo en el colegio, pero la verdad es que me alegra saber que entiende perfectamente lo que pasa, que reacciona como cualquier chico de su edad. Eso es mucho.

La primer ecografía de Viole fue de urgencia. Tenía pérdidas y la expectativa no era conocerla, como le pasa a todo el mundo, sino que estuviera viva. La previa, la viví como la experiencia de mierda que fue. Respiré cuando la ecográfa me dijo que el bebé estaba bien pero que tenía un hematoma. Ahí me tranquilicé pero sabía que un paso en falso y la perdía. En este embarazo, todo fue distinto. Lo viví, como cualquiera. No fue de urgencia, la previa fue un “quiero conocerlo, escucharle el corazón”. Y eso mismo pasó, lo conocí, escuché el corazón. Por primera vez, estaba viviendo la normalidad.

El primer trimestre, y pasada la semana 7, lo viví tranquila. Sin poder creer que sólo había tenido una ecografía. Mis mayores preocupaciones eran los constantes vómitos. Las preocupaciones del 99% de la población. Las preocupaciones que en el embarazo anterior yo creía que eran de “las boludas a las que no les pasa nada”.

Este embarazo aprendí a ponerme un poco en los zapatos del 99% de las mujeres. Aprendí a no menospreciar los problemas de los demás.

Y tengo que decir la verdad: estuvo bueno. Qué lindo es estar en sus zapatos.

(Continuará)

 

 

El año escolar. Diluyendo el dulce de leche repostero.

Hoy se terminaron las clases. La mayoría de los padres suben a Facebook alguna foto de su hij@ con la leyenda “(próximo año) No te tenemos miedo” o “Qué orgullos@ estoy de vos, hijit@”. Siempre que veo esas cosas digo, “pero qué gente boluda, cualquiera pasa de salita” o “le escriben a un pibe que está en jardín y no sabe leer. Orates”. Eso claro, hasta hoy. Me tocó a mí. No subí nada a Facebook pero sí  me sentí orgullosa de mi hija porque su primer año escolar fue un éxito. Obviamente tiene el plus por la simple razón de que Viole tiene HPE y  ningún colegio (salvo el que la aceptó) puso fichas en ella y creyó que podía cursar en una escuela común. “No estamos preparados para un caso así” “Tenemos escaleras” “No tenemos las herramientas para trabajar con tu hija”  “Creemos que va a estar mejor en una escuela especial”. Su escuela, a pesar de los miedos del principio, miedos lógicos porque era la primera vez que aceptaban a una nena con una discapacidad como la de Violeta, creyó que podía. Y pudo. Me terminaron diciendo que Violeta los sorprendió. El informe escolar dice “Violeta es muy importante para el grupo (…) Logró, con ayuda de su integradora, el juego simbólico y adaptarse a las rutinas propuestas”. Digamos, logró los objetivos del currículum de su sala. Sólo tengo palabras de agradecimiento a su colegio y sobre todo, a su directora que nunca me puso un pero.

La fonoaudióloga de Viole siempre me dice que la gente cuando ve a un chico con discapacidad motora, sólo ve su cuadro. Al verlos postrados, con espasticidad, etc, atomáticamente ven a un chico con retraso mental. Y no siempre es así. No digo que Viole no esté un poco más atrás que un chico de su edad, pero demostró poder hacer cognitivamente muchas cosas. Con el Tobii ya juega, elige música y de a poco se la puede ir evaluando. Saber qué es exactamente lo que sabe. Esperemos que con el tiempo, pueda salir de su cuerpo y hacerse realmente entender.

Mucha gente, sin necesidad de ser mala leche, ojo, me dijo “Hay que ser realista. Si no puede hablar, no puede ir a un colegio común”. O sea, estoy negando la realidad. Creo que me dijeron eso porque sólo ven su cuadro. No la conocen. Creen que todos los chicos con su diagnóstico son iguales. A todos les pasa lo mismo. Y no. No es así. Yo me daba cuenta que mi hija entiende los chistes, que camina en el caminador si hay un nene dando vueltas, que sabe lo que es una fruta, que no es lo mismo que un churrasco,que los perros van con los perros y los zapatos con los zapatos, entre otras. Algo me decía que ella podía. Y lo intenté. Si mi nena no estuviera conectada, no supiera ni dónde está, me diera cuenta que no entiende, no hubiera preguntado ni en medio colegio.

La verdad, no sé cuál va a ser su techo. No sé si el año que viene no se le va a complicar, no sé si va a poder hacer el primario. Qué se yo. Paso a paso. Para un Cet o una escuela especial, tiene toda su vida. Por ahora, al jardín común puede ir, puede sortearlo. Para mí, que me habían dicho que un bebé con microcefalia era retraso seguro, es un montón. Y para ella, estar con chicos de su edad que la quieren, que la pasean con la silla, que la invitan a sus cumpleaños, que cada vez que llega al colegio le hacen una fiesta, que toman la leche de su mano, es la gloria. También pudo pintar (con su dificultad obvia) con distintas técnicas, jugar a la mamá, disfrutar las clases de música. Violeta entra y sale feliz del colegio. Eso para mí, es la gloria.

Al hermano de una compañera de Viole, que tiene una especie de tgd, le habían dicho que no iba a poder leer y escribir. Hoy terminó el secundario. O sea, el camino hacia la integración escolar es, como siempre digo, nadar en dulce de leche repostero. Se nos cierran las puertas en la cara, nos tildan de negadores, tantas cosas. Ustedes ya lo saben. Pero si ustedes creen que sus hijos pueden, aunque sea un poco, no importa, no bajen los brazos. Insistan. Si les pasa como la chica tucumana que la rebotaron en 30 colegios, salgan en los diarios. Nadie es iluso, ni negador, nosotros sabemos que los chicos no tienen techo, que no son un diagnóstico con patas.

Derriben las puertas. Escuela común, no te tenemos miedo.