Los momentos cumbre del viaje inesperado.

Hace muchos muchos años estudie cine. Mi materia preferida era guion. En realidad, era lo unico que me gustaba.

En fin, lo del guion viene a cuento porque la teoria clasica estructura los guiones asi: hay un inicio, una introduccion que dura media hora donde se presenta al personaje y se da un panorama. A los 30 minutos, hay un plot point, esto es un suceso que cambia la historia, un giro. Algo que hace que ese personaje de un vuelco y tenga que solucionar, digamos un problema. La otra hora de la pelicula esta plagada de momentos donde el personaje va sorteando obstaculos y media hora antes de que termine, hay otro giro, otro plot point que da un vuelco hacia la resolucion del conflicto y por ende conduce hacia el final, que es la resolucion de este (perdonen, no tengo acentos).

Si uno analizara la vida como si fuera una pelicula, mas o menos puede distinguir el primer plot point, ese giro que da vuelta nuestras vidas. El resto, son momento que conducen hasta nuestro final, en el que tal vez haya otro giro o no. No es tan matematico en la vida.

La vida de los padres, llamemonos especiales, tiene puntos y momentos bastante distinguibles y que seguro fuimos sorteando mas o menos todos. Algo parecido puse en un post hace unos años sobre la curva de la discapacidad.

A continuacion, voy a enumerar estos momentos y diganme si me olvido de alguno.

– El momento en el que nos enteramos: este es sin dudas el primer plot point de nuestra vida. La introduccion es mas o menos parecida para todos. Soy pirulita, estudiaba, trabajaba, me case o me junte y quede embarazada. Y si bien para muchas el giro es la llegada de un hijo, a nosotros la llegada de este hijo mas que un vuelco es como un camion que nos choca, nos sacude, pegamos un volantazo, hacemos trompito y volcamos pero volcamos en serio. Nos hacemos mierda. Es un giro posta. Nuestra vida nunca mas vuelve a ser la misma. Muchas dejamos de trabajar, otras se separan porque no todos asimilamos el golpe por igual. La vida cambia de verdad.

Este plot varia. Te podes enterar en el embarazo, cuando nace o un tiempo despues por alguna enfermedad o porque el chico no desarrolla al mismo tiempo que los otros.

Enterarse de que algo “va mal con tu hijo”, ya lo dijimos, es devastador. Es, despues de la muerte de un hijo, lo peor que le puede pasar a una persona. Se sale adelante, son angelitos que dios nos manda y bla bla bla pero no jodamos, es algo que nadie desea.

La vida despues, es un suceso de momentos y obstaculos que derivan de este plot point.

Los momentos que capturo se me ocurren que pueden ser asi:

– El duelo del hijo perfecto: de esto ya hablamos en otro post, uno de los primeros asi que no voy a ser reiterativa.

– El primer año y el largo camino hacia el diagnostico: cuando nace un chico del que se presume una discapacidad la busqueda del diagnostico te agobia. Por mas que haya nacido con no se, algun sindrome como el Down, los espectros de cada diagnostico son amplios y empieza una seguidilla de estudios y visitas con especialistas que te abuman: ecografias para ver si el corazon, etc estan bien, analisis, polisomnografias, entre otras. Por cada estudio, rogas que salga bien porque si le encuentran algo, la mamushka se abre y te derivan a un especialista. Es como que tenes una listita donde vas tachando, descorchando una sidra cuando te libras por ejemplo, de una cardiopatia. Eso, obvio, cuando el chico esta mas o menos bien. Otros no tienen tanta suerte y arrancan con una internacion, cirugias y cosas mas complicadas.

– El momento en el que sacamos el certificado de discapacidad: hace unos meses, me llamo una chica que tiene un hijo con nistagmo. La neurologa le sugirio que le haga una resonancia para ver si habia algo mas y  poder tramitar el certificado de discapacidad para que la obra social le cubriera estimulacion visual. Entonces me dice “¿Por que hay que sacarlo? Yo no quiero”. El certificado, uno entiende con el tiempo, es imprescindible. Sin el, la ley no nos ampara y por ejemplo, todos los tratamientos que necesitamos, deberiamos pagarlos aparte. Pero claro, despues de hablar con esa chica me acorde y lo entendi, el mambo del certificado es como el baldazo de agua fria, la caida de las fichas, la confirmacion de que nuesto hijo tiene una discapacidad. Esa minima ilusion de que por ahi zafabamos de este embrollo, se esfuma. Una amiga que tiene una hija con Sindrome de Turner me dijo una vez: “sacar el certificado no es sinonimo de silla de ruedas, te allana el camino con la obra social”. Y si, esa etiqueta con el tipito en silla de ruedas no quiere decir que el pibe necesariamente vaya a estar postrado. Mi cuñada es sorda de un oido y tiene certificado, por ejemplo. De todas formas, el mambo es entendible.

– El momento en el que nos indican una silla postural: otro derribo. Tambien es una especie de confirmacion de que tu hijo, por lo menos al año, no va a caminar. Yo lo vivi como un momento triste. El otro dia, una de las madres de Brasil, fue a buscar la silla del hijo y contaba que le dio impresion verlo. Quienes tenemos hijos con discapacidad motriz vivimos esto mas o menos de manera similar pero creo que lo mejor es no ver a la silla como una sentencia sino como un elemento necesario que le da buena informacion al cuerpo.

– La primera vez que la prepaga u obra social nos niega algo: levante la mano quien no esta podrido de que las empresas de salud o el estado no respeten la ley. Entiendo que hay gente que se abusa, pero pagamos todos los platos. Igualmente, no es que haya mucha gente que se abusa sino que el problema es que nuestros hijos son caros para ellos y la ganancia de estas empresas es justamente que la gente sea sana, pague una cuota y no use sus servicios. A mi no me negaron tantas cosas pero me han llegado a decir qie tengo demasiadas sillas. No se, pensaran que las colecciono, que las vendo o que quiero ponerme un museo de sillas. Que yo sepa, nadie se pide terapias de jodido que es. Tal vez piensan que los padres especiales no tenemos un pomo que hacer y como tenemos ganas de pasear, pedimos una terapia como para salir un poco. ¿La ultima? Me negaron un asistente motriz diciendo que la puede cuidar un familar. La caradurez total. Asi que encima de que la vida es dificil de por si porque bailamos con la mas fea, encima alguna que otra vez, tuvimos que ver a un abogado, mandar una carta documento, etc. Y yo tengo la que se supone es la mejor prepaga. Como seran las otras.

La llegada (o no) del hijo sano: tener un hijo con discapacidad nos cambia hasta la forma en que habiamos pensado nuestra familia. Sobre todo, en la cantidad de hijos. La posibilidad de tener otro es pensada con mucho cuidado, un poco por miedo de que nos vuelva a pasar y otro poco por la dedicacion que nos merece el hijo “especial”. Algunos optamos por jugarnosla y ver que pasa y otros prefieren retirarse del juego con muy justa razon. Y ni hablemos de los que ya tienen otros hijos, esos que quedan un poco relegados ante la llegada de ese hermano que tanta atencion necesita. Cambia la dinamica familia por completo.

En fin, hasta aca los momentos por ahora. Seguramente en el futuro haga otro post con los que se me vayan ocurriendo.

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