Una voz propia

Casi no tengo tiempo para nada. Tener una hija sin autonomia y un bebe, es algo muy parecido al caos. Aclaro esto porque estoy escribiendo desde el celular mientras le doy la teta a Pedro. Mi celular no tiene acentos y escribir asi es muy incomodo, sepan disculpar.

Habiendo hecho esta salvedad, prosigamos.

El 1 de mayo, Violeta cumplio 4 años. Ese lunes, hicimos una reunion intima con la familia y el martes lo festejamos con sus compañeritos. En el cumpleaños familiar, estabamos todoa sentados comiendo y charlando y ella estaba a upa. Sus primos, que son mas grandes, cada uno en su mundo. En esa, Viole se pone a llorar. Por lo general, un par de familiares se ponen nerviosos cuando llora y le revolotean al grito de “¿que le pasa? ¿que le duele?”. Y arrancan las afirmaciones que empiezan con Para mi que: “Para mi que se siente mal” “Para mi que tiene sed” “Para mi que se mordio” “Para mi que la estas agarrando mal” “Para mi que tiene sueño” “Para mi que se quedo con hambre”. Y asi hasta la eternidad. Cuando pasa eso, Viole nos mira con cara de “pero la p.. que los pario, no entienden nada”. Hasta que a mi hermana se le prendio la lamparita: estaba aburrida. ¿Como a nadie se le ocurrio que para una nena de 4 años no hay cosa mas aburrida que estar mirando como un grupo de viejos (porque para ella esos somos) charlar y comer? Pero claro, ella tiene una discapacidad y nos olvidamos de que mas alla de eso, no deja de ser una nena de 4 años. Al final, mi marido llamo a mi sobrina para que le juegue y santo remedio. Era eso, estaba aburrida.

Al otro dia era el festejo con sus amigos. Entro llorando al saloncito porque estaba muerta de sueño pero en cuanto armaron el inflable y llego la primer amiguita, todo cambio. La vi feliz. La subi al inflable con los chicos, la hicieron bailar, fue un mago con animales, le cantaron el cumpleaños. La paso genial, mas alla del sueño. Se divirtio como nunca y me di cuenta que era conciente de que era SU dia. Indescriptible la alegria al ver a cada uno de sus amigos. Ella los ama y ellos a ella. Anecdota aparte, le gritaron “Viole, Viole” y de la alegria hizo fuerza para que la pare.

En fin, a lo que voy es que ese dia, fue una mas. Estaba con sus pares.

A veces cuando un chico no camina y no habla, no nos damos cuenta de que es un chico como todos: siente como todos y es muy triste darse cuenta de que a veces no lo notamos. Ya lo dije en otro post, Violeta esta encerrada en su cuerpo. Necesita una voz.

Hara cosa de un año, me agrega a Facebook una chica que trajo a Argentina el sistema Tobii. Empece a investigar sobre el tema pero no me quise hacer ilusiones. Sin que le dijera nada, su ex fonoaudiologa (a la que siempre le voy a estar agradecida porque creyo en mi hija), me comenta que llego el tobii al centro de rehabilitacion y que le gustaria hacer una prueba con Viole.

En 4 sesiones, lo aprendio a usar. ¿Que es el Tobii? Es un software con el que se pueden usar los ojos como un mouse. Por ahora, Viole lo usa para jugar y elegir musica. Para nosotros, es un monton. Es un paso mas hacia su autonomia y si ella logra la lectoescritura, es un paso hacia la comunicacion. Pero vamos con calma. Hasta donde ella pueda.

Despues de un año de entrenamiento ya sabemos que lo prende sola y elige los juegos. Despues de un año, llego la hora de traerlo a casa para que no se aburra con nosotros. Gracias a una tia de mi marido, lo hicimos posible y en breve va a llegar.

Les dejo el link de esta Ted talk donde Sheila, la chica que hizo posible la llegada del Tobii a nuestro pais, cuenta como pudo su hijo “encontrar su voz”. Es muy emocionante y no se lo pierdan.

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4 thoughts on “Una voz propia

  1. Aguante el Tobii y su inventor, la chica que lo trajo al país, la fonoaudióloga, la tía grosa que entendió a Viole, y obvio, Viole, a quien amo ver reír y divertirse.

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