Vencendo a Holoprosencefalia. Brasil lalalallalalala

A veces me pongo a googlear “Holoprosencefalia”, total, ya pasaron muchos años. Ya sé lo que es, ya conozco a mi hija. Paveando, encontré este blog brasilero que se llama “Vencendo a Holoprosencefalia”  . Presenta historias de chicos con HPE. No está muy actualizado pero tienen un Facebook que se renueva un poco más. Se me ocurrió escribirles sobre Viole y me respondieron al instante (no como el de EEUU que te responden 6 meses después). Julia, la administradora, me invitó a un grupo de whatsapp que armaron diferentes madres para poder intercambiar dudas, historias, etc. Así que me agregaron. Son como 50. O sea, por lo menos 50 casos de HPE sólo en Brasil (creo que soy la única argentina). Acá, conozco sólo un caso.

Que haya 50 quiere decir entonces que hay muchos “1%” dando vueltas. Que no todos los chicos se mueren antes de los 2 años. ¿Qué onda las estadísticas entonces?

Ojo, algunas tienen a sus hijos fallecidos pero no son la mayoría. Pregunté varias cosas. Las causas de HPE de sus hijos y son bien diversas: Síndrome de Patau, infección por Zika, entre otras. Pero la mayoría no lo sabe, como yo. Es más, una madre tiene dos mellizos: uno es sano y el otro tiene HPE.

¿Tienen otros hijos? ¿Cómo son? Excepto unas mellizas, el resto tiene hermanos sin problemas. Muchas, no tienen otros hijos.

La mayoría de las historias son tremendas, eso sí. Casi todos los chicos tienen malformaciones en la cara (algo muy característico de HPE y algo de lo que Violeta, como habrán podido ver, zafó) y cirugías de todo tipo. Ahora mismo, estaban operando a una bebé de mes y medio de labio leporino y de una infección en una sonda. No era la primer cirugía, claro.

Pero también, hay buenas noticias. Una de las chicas (con HPE alobar, la más grave de todas) no sólo sobrevivió a una sentencia médica: “esta nena no va a vivir muchos días” sino que se sienta sola y va a escuela común. También hay dos casos con hijos que caminan. Sí, caminan. No es alto el porcentaje, pero aviva un poco la esperanza.

¿Qué quiero decir con todo esto? Que no todo lo que dicen internet y los médicos sobre HPE es cierto. Que no hay que quedarse con lo que dicen wikipedia y pdfs médicos subidos a la red, hay que conocer las historias vivas. Y sí, hay historias bravas, peores que las nuestras pero tenemos que conocerlas de parte de la gente que las vive, de la gente real. Googlear apenas te enterás del diagnóstico no es aconsejable. Es preferible hacerlo con la noticia bien digerida y eso pasa unos años después, pero cuando lo hagas, hacelo así, en carne viva, compartí lo que te está pasando con gente que pasa por lo mismo. Te vas a sorprender.

 

PD: les conté del blog pero seguramente no deben entender un pomo lo que escribo por las barreras del idioma. Ojalá puedan leer esto, ahora tengo un poco de fiaca para traducir.

So vou a dizer “Um beijo para todas as maezinhas do grupo do whatsapp”

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